Achterbanraadpleging NVN Zelfhulp en eigen oplossingen 2006
In 2006 heeft de NVN een achterbanraadpleging gehouden naar het thema Zelfhulp en Eigen oplossingen. Er zijn panelgesprekken geweest en aanvullende interviews gehouden op basis waarvan knelpunten in de verschillende fasen van de nierziekte onder woorden gebracht zijn en ook eigen oplossingen geformuleerd zijn. Hieronder de resultaten van deze achterbanraadpleging.
Knelpunten Predialyse
- steeds zieker en moe worden;
- bij korte of geen predialyse: weinig tijd om info te verwerken en zelf keuze dialyse te maken, hectiek in ziekenhuis, het overvalt je;
- bij comorbiditeit: slechte voorlichting over dialyse door internisten, te late doorverwijzing naar nefroloog zodat nierfunctie onnodig verslechtert.
Oplossingen Predialyse
- slechts beperkt oplossingen mogelijk;
- minder gaan werken;
- wel contact houden met het werk, op therapeutische basis werken;
- bij korte of geen predialyse: goede informatie nierproblemen, keuze dialyse, redenen vochtbeperking, meer uitleg zonder ingewikkelde termen door verpleegkundigen aan het bed om de hoeveelheid info in korte tijd te kunnen verwerken;
- bij langere predialyse: praten met mensen die HD en PD doen, voorbeelden zoeken, klankbord om je heen van familie en vrienden;
- bij comorbiditeit (vb. diabetes met risico op nierfalen): preventief starten met dieet; zelf alert zijn vb. kreatininegehalte als je al langer onder controle bij internist staat.
Knelpunten Dialysefase
- sociaal isolement: vrienden haken af, niet kunnen werken;
- onbegrip: men snapt bijvoorbeeld moeheid en vochtbeperking niet;
- lekken CAPD te laat onderkend;
- het koud hebben, erg moe zijn, zere benen, kramp in de tenen;
- pijn door ontstekingen katheterpoort;
- enorme jeuk na dialyse.
Oplossingen Dialysefase
- openheid naar vrienden, uitleggen wat dialyse inhoudt, machine laten zien;
- eerder onderzoek lekken CAPD;
- sporten met chronisch zieken, op je eigen tempo;
- conditie opbouwen door fietsen en sport;
- meer werken in verband met sociale contacten, bezig willen zijn;
- minder werken om energie voor andere zaken zoals gezin en hobby’s te houden;
- dialysevorm die bij je past: bijvoorbeeld HD ’s avonds, thuis-HD etc.;
- slangetje goed vastplakken om pijn katheterpoort te voorkomen.
Knelpunten na transplantatie
- geestelijke terugslag na eerste paar maanden door ander medicijngebruik, angst voor afstoting, stress en opgejaagd gevoel;
- minder fit zijn dan verwacht door bijv. hoge bloeddruk; nog steeds pijn in de benen zodat lopen en fietsen moeilijk is;
- veel aankomen door gebruik prednison;
- onbegrip bij anderen door verwachting na de transplantatie weer alles te kunnen.
Oplossingen na transplantatie
- gezond en niet te veel eten (geen suiker en vetarm), veel bewegen om niet aan te komen;
- veel bewegen om goede conditie op te bouwen;
- ervaringen delen met andere getransplanteerden, gesprekken maatschappelijk werk;
- beperkingen accepteren, positief zijn;
- beperkingen uitleggen aan sociaal netwerk;
- vrijwilligerswerk om werksfeer en contact collega’s;
- sociaal netwerk opbouwen;
- op tijd rust nemen, parttime werken, energie verdelen tussen werk en sociaal leven;
- betere informatie over de (on)mogelijkheden na de transplantatie om reële verwachtingen te creëren.
U kunt de Achterbanraadpleging NVN Zelfhulp 2006 hieronder downloaden: