Inhoudsopgave
Algemene informatie
Drempels huishoudelijke hulp bij levende donatie
Ervaringsverhalen
Algemene informatie
2008 was het eerste jaar dat meer dan de helft van de niertransplantaties levende donatie betrof. Levende donatie betreft nieren die door de partner, een familielid of vriend of vriendin zijn afgestaan. Een nier afstaan heeft voor een donor geen nadelige lichamelijke gevolgen. De nieren hebben veel overcapaciteit. Eén nier, mits gezond, is voldoende om het benodigde werk van de nieren uit te voeren.
De operatie van de levende donatie bevat niet meer risico dan het risico dat elke operatie in zich draagt. Kort na de donatie moet het lichaam wennen aan het functioneren op één nier. De herstelperiode duurt gemiddeld 6 weken tot 3 maanden. Daarna voelt de donor zich weer als voorheen. De medische onkosten van de donor worden vergoed door de zorgverzekeraar van de ontvanger. Overige onkosten kunnen worden vergoed door de Nierstichting.
De resultaten bij levende donatie zijn op de lange termijn beter dan bij postmortale transplantatie. Dat komt omdat de operatie gepland kan worden en de nier maar korte tijd buiten het lichaam is.
De voorbereidingen voor de donatie duren meestal enkele maanden. Er gebeuren allerlei onderzoeken om vast te stellen of de donor in goede lichamelijke conditie is. Ook wordt uitgezocht of er geen afwijkingen zijn aan de nier van de donor. Daarnaast worden de bloedgroepen en weefseltyperingen vergeleken. Als dit geen goede match is, is mogelijk toch donatie en transplantatie mogelijk. Er wordt dan een koppel gezocht waarmee kan worden geruild. De nier van donor A past dan bij ontvanger B en omgekeerd. Dit heet cross-over transplantatie. Soms zijn er cross-over transplantaties tussen drie koppels.
Als het licht op groen staat, dient de transplantatie volgens de Treeknormen maximaal zes weken te duren. Duurt het (veel) langer, kunt u overwegen transplantatie bij een ander centrum aan te vragen.
De resultaten van levende transplantatie zijn over het algemeen beter dan postmortale transplantatie. Gemiddeld heeft een transplantaat van een levende donor een levensduur die twee keer zo lang is als postmortale donor. Dit wordt mede beïnvloed oor het hogere afstotingspercentage in het eerste jaar. Als dat eruitgeselecteerd wordt, is het verschil 50 % in het voordeel van levende donatie.
Pre-emptieve transplantatie is transplantatie vóórdat met dialyse aangevangen wordt. Dit kan alleen met levende donatie omdat men bij postmortale transplantatie pas op de wachtlijst komt vanaf het eerste moment dat gedialyseerd wordt. Pre-emptieve transplantatie wordt gezien als de beste oplossing (medisch gezien) voor de nierpatiënt. De reden is dat zo de schade van de dialyse te vermeden wordt.
Drempels huishoudelijke hulp bij levende donatie (2009)
In augustus 2009 heeft de NVN een enquête gehouden onder levende donoren naar knelpunten bij het verkrijgen van thuiszorg na donatie. De aanleiding van deze enquête is het Masterplan orgaandonatie, zoals opgesteld door de Coördinatie Groep Orgaan Donatie (CGOD). Het Masterplan Orgaandonatie bestaat uit vier domeinen (Ziekenhuizen, Voorlichting, Beslissysteem, Levende Donatie). De doelstelling van het vierde domein (Levende Donatie) is dat alle drempels voor levende donatie weggenomen dienen te worden.
Het niet of moeizaam verkrijgen van thuiszorg direct na de levende donatie werd één van de drempels genoemd.
Bij de enquête zijn alle donoren die bij de NVN lid zijn, aangeschreven. In totaal zijn dit 104 donoren. Op de 104 brieven zijn er 61 brieven teruggestuurd. Dit is dus een vrij hoge respons.
Uit deze enquête kan de conclusie worden getrokken dat er drie hoofdgroepen zijn:
- De eerste groep (ongeveer een derde) heeft geen aanvraag gedaan ofwel omdat men niet in gelooft in het effect of succes van de Wmo-procedures ofwel omdat de bureaucratie een te hoge drempel opwerpt.
- De tweede groep (ook ongeveer een derde) heeft een aanvraag gedaan die afgewezen is. De gemeente wijst er dan op dat er een familielid is die de hulp kan verlenen.
- Bij de derde groep (ook ongeveer een derde) is de thuiszorg (veel) te laat geleverd. Het probleem is dat de thuiszorg pas aangevraagd kan worden ná de operatie. En dan duurt het dus nog eens twee tot drie weken voor het geregeld is.
Samengevat betekent dit dat de huidige procedures rond toekenning van thuiszorg aan levende donoren volstrekt niet functioneren. Er is sprake van significante drempels die weggenomen dienen te worden.
De NVN heeft dit punt aangekaart bij VWS, maar VWS geeft aan dat zij niet de instrumenten heeft om deze drempel weg te nemen. Het ligt namelijk bij de gemeenten. Om die reden zal dit punt nog aangekaart worden bij de VNG, maar de verwachting is dat dit geen dwingende consequenties zal hebben.
Ervaringsverhalen
In de Wisselwerking verschijnen regelmatig ervaringsverhalen van nierpatiënten en/of de levende donoren over levende donatie. Hieronder een overzicht: