Inhoudsopgave
Algemene informatie
Rapport zorg nabestaanden NVN 2002
Ervaringsverhalen
Algemene informatie
Bij postmortale transplantatie krijgt iemand een nier van een overleden persoon.
Hersendood en hartdood
De nier kan afkomstig zijn van een overleden persoon die hersendood verklaard is (heartbeating donatie). In dat geval kunnen de hersenen het hart en het lichaam niet meer aansturen en houden pomp en beademingsapparaat kunstmatig hartslag en ademhaling in beweging. Bij transplantatie zijn de organen hierdoor beter in conditie.
De nier kan ook afkomstig zijn van een persoon met een hartstilstand (non-heartbeating donatie). Bij een non-hartbeating donatie kan het enkele dagen tot weken duren voordat de nier gaat functioneren. Als de nier eenmaal functioneert, zijn de resultaten op langere termijn bijna net zo goed als bij heartbeating donatie.
De wachtlijst
Als u in aanmerking wilt komen voor postmortale transplantatie moet u op een wachtlijst geplaatst worden. Aanmelden voor de wachtlijst gebeurt door de behandelend nefroloog en kan pas geschieden vanaf het moment dat u dialyseert. De wachttijd is op dit moment gemiddeld vijf jaar en verschilt van persoon tot persoon. Een aantal factoren spelen mee; onder andere de bloedgroep. Bij bloedgroep O kunt u alleen van bloedgroep O ontvangen en heeft u dus (waarschijnlijk) een langere wachttijd.
Eurotransplant
Het bijhouden van de wachtlijst en het toewijzen van nieren gebeurt door Eurotransplant. De wachttijd telt natuurlijk mee, maar er wordt vooral gekeken of het weefsel en de bloedgroep van de donor goed aansluiten bij de ontvanger.
In het bestand van Eurotransplant staan de gegevens van de patiënten op de wachtlijst en de betreffende nefroloog. Als er een nier voor iemand beschikbaar is, overlegt het transplantatiecentrum met de behandelend nefroloog. Deze belt de patiënt. Dit telefoontje staat bij velen onwrikbaar in het geheugen gegrift. Na het telefoontje gaat de patiënt zo snel mogelijk naar het transplantatiecentrum.
Dan worden er allerlei onderzoeken gedaan, zoals een lichamelijk onderzoek en een uitgebreid bloedonderzoek, om vast te stellen of de patiënt de transplantatie aankan. De transplantatie gaat pas door, als ook de uitslag van de kruisproef goed is.
Actuele gegevens over donatie en transplantatie staan op de website van Eurotransplant, http://www.eurotransplant.nl/
Meer weten over de toewijzing van postmortale nieren? Download de brochure:
Rapport zorg nabestaanden NVN 2002
In 2002 heeft Bureau Blaauwbroek Vraaggestuurde Zorg in opdracht van de NVN een onderzoek gedaan naar de behoeften van nabestaanden van postmortale donoren. De belangrijkste conclusie van dit onderzoek was dat het huidige aanbod van de gezondheidszorg slechts gedeeltelijk aansluiten op de behoefte van nabestaanden van donoren:
- Over het algemeen zijn nabestaanden tevreden over het aanbod van het ziekenhuis. Er zijn twee momenten waarbij er een verschil is tussen vraag en aanbod: de stervensfase en de toestemmingsfase.
- De sturingsmogelijkheden van nabestaanden in de toestemmingsfase zijn beperkt. Hierdoor weigeren mensen soms toestemming voor donatie.
- De zelfbeschikking rond de toestemmingsvraag wordt soms als beperkt ervaren. Dit komt mede door een eenzijdig rationele benadering. Meer aandacht voor emotionele aspecten en zingevingsvragen is wenselijk.
- De zorg in het ziekenhuis is prima, maar de nazorg schiet tekort. Er is eigenlijk nog maar weinig meer.
- De focus is gericht op het donatieproces en niet de zorg voor nabestaanden. Hierdoor raken belangen van nabestaanden soms in de knel.
- Cliënten krijgen niet altijd de zorg waar ze behoefte aan hebben omdat probleemsituaties niet worden herkend.
- Contact tussen nabestaanden en getransplanteerden wordt door de nabestaanden regelmatig gewenst, maar is op dit moment niet mogelijk.
- Erkenning is een belangrijk aandachtspunt waarin slechts gedeeltelijk wordt voorzien, bijvoorbeeld door Nabestaandendagen en Getransplanteerdendagen.
U kunt het Rapport zorg nabestaanden NVN uit 2002 hieronder downloaden:
Ervaringsverhalen
Hieronder ervaringsverhalen zoals verschenen in ons blad de Wisselwerking.