Inhoudsopgave
Wat doet de commissie?
Activiteiten
Wie zitten in de commissie?
Contact
Wat doet de commissie?
De commissie Nefrotisch Syndroom zet zich in voor de belangen van kinderen en volwassenen met het nefrotisch syndroom. De commisie bestaat uit ervaringsdeskundigen: ouders van kinderen met het nefrotisch syndroom en volwassenen die zelf deze aandoening hebben. Wij vinden het van groot belang bekendheid te geven aan het nefrotisch syndroom en de psychische en sociale gevolgen voor de patiënten. Voor de verwanten zullen vooral onduidelijkheden en soms zelfs onbegrip een belangrijke rol spelen.
De commissie Nefrotisch Syndroom richt zich op de volgende twee doelgroepen:
- Kinderen (tot 16 jaar) met het nefrotisch syndroom en hun ouders.
- (Jong)volwassen met het nefrotisch syndroom en hun naasten, zoals partners, familieleden of vrienden.
Brochures
De commissie heeft een aantal informatiebrochures uitgebracht. Deze brochures kunt u hier downloaden of bestellen bij het bureau van de NVN:
- De meest gestelde vragen over kinderen met een Nefrotisch Syndroom. Deze folder geeft antwoord op de meest fundamentele vragen die leven bij ouders die (kort geleden) hebben vernomen dat hun kind het nefrotisch syndroom heeft.
- De meest gestelde vragen over volwassenen met een Nefrotisch Syndroom. Deze folder geeft antwoord op de meest fundamentele vragen die leven bij volwassen patiënten die (kort geleden) te horen hebben gekregen dat ze aan het nefrotisch syndroom lijden.
- Thomas en het Nefrotisch Syndroom. Deze brochure heeft tot doel kinderen met het nefrotisch syndroom in de leeftijd van acht tot twaalf jaar behulpzaam te zijn bij het begrijpen van hun aandoening. Thomas legt aan leeftijdgenootjes uit wat er aan de hand is als je het nefrotisch syndroom hebt. ‘Want’, zo zegt hij, ‘als je er meer van af weet, maak je je misschien minder zorgen en kun je er beter mee leven’.
- Brochure Nefrotisch Syndroom en zwangerschap. Bij het nefrotisch syndroom is zwangerschap niet vanzelfspekend. Het is dan ook verstandig ruim van tevoren contact op te nemen met je nefroloog en de zaken goed op een rijtje te zetten. In deze brochure worden de 24 belangrijkste vragen over mogelijke zwangerschap bij het nefrotisch syndroom op een rij gezet.
Belangenbehartiging
De commissie komt op voor de belangen van ouders van kinderen met het nefrotisch syndroom of volwassenen met deze aandoening. Op dit moment besteedt de commissie bijvoorbeeld aandacht aan:
- Het verzamelen, bewaren, toegankelijk maken en gericht verspreiden van informatie over het nefrotisch syndroom en daarmee samenhangende problemen.
- Het adviseren van ouderen en patiënten en hen zo nodig doorverwijzen naar hulpverleners.
- Contact leggen met hulpverleners om de komen tot een meer gestructureerde vorm van samenwerking, overleg over onderzoeksmogelijkheden, inventarisatie en eenduidigheid in de behandeling.
- Het realiseren van de wens tot registratie van patiënten met het nefrotisch syndroom in Nederland.
- Het leggen van Europese contacten met als doel het initiëren van nieuw onderzoek en ontwikkelen van nieuwe behandelwijzen.
Activiteiten
Contact met mensen die ook het nefrotisch syndroom hebben, geeft een gevoel van erkenning en wederzijds begrip. Dit is een belangrijke steun in het leren leven met het nefrotisch syndroom. De commissie organiseert jaarlijks een landelijke informatie- en ontmoetingsdag. Op deze dag is er volop gelegenheid om met lotgenoten in contact te komen. Ook de kinderen kunnen er lotgenootjes ontmoeten; voor hen is er een eigen programma. De commissie brengt desgewenst, ook buiten deze bijeenkomst om, patiënten met elkaar in contact.
Hieronder vindt u de verslagen van eerdere themadagen:
Wie zitten in de commissie?
De commissie Nefrotisch Syndroom bestaat uit:
- Marieke van Meel, voorzitter, beleid, internationale contacten
- Henk Heldens, contactpersoon voor ouders
- Jelke de Jong, contactpersoon voor volwassenen
- Bart Hoogervorst, bestuurslid, internationale contacten
- Heddy Velten
- Lotte Rijdt
Contact
U kunt contact opnemen met de commissie Nefrotisch Syndroom via het landelijk bureau van de NVN:
035 - 6912128 of info@nvn.nl.