Dé nierpatiënt bestaat niet. Er zijn veel individuele verschillen in oorzaak, aandoening, gezinssituatie, werksituatie, al dan niet andere aandoeningen die een rol spelen, etc.
Maar er zijn ook veel overeenkomsten. Die hebben soms betrekking op de nierziekte zelf, maar kunnen ook gelden voor meer chronisch zieken. Dan gaat het bijvoorbeeld om het behouden van werk in tijden van chronische ziekte, om (psychosociale) gevolgen van transplantatie, om gevolgen van overheidsbeleid op vergoedingen of medicijngebruik.
Knelpunten aan de orde stellen
De knelpunten die naar voren komen uit lotgenotencontact, themabijeenkomsten of via andere kanalen ons bereiken en die het individuele niveau overstijgen, stelt de NVN landelijk aan de orde. Dat kan zijn door het als onderwerp te nemen voor een nieuwe themadag, een artikel in Wisselwerking, een oproep op de website of door het alleen of samen met andere (patiënten-)organisaties te agenderen bij daartoe relevante organisaties. Dat kan gaan van Nierstichting, nefrologen (NFN en NTV), Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) tot de politiek, ministeries, zorgverzekeraars, etc.
Soms kiezen wij ervoor een signaal nader te onderzoeken. Bijvoorbeeld door het organiseren van een ledenraadpleging, onderzoek of project. Alles in dienst van onze belangenbehartiging.
Werken aan oplossingen
De NVN zoekt steeds naar oplossingen waar een zo’n groot mogelijke groep baat bij heeft.
Resultaten in de afgelopen jaren zijn bijvoorbeeld het realiseren van een verzekeringsgeneeskundig protocol voor chronische nierschade. Dit protocol is een handreiking voor verzekeringsartsen om te beoordelen welke mogelijkheden mensen met chronische nierschade hebben om te functioneren. Met dit protocol is bijvoorbeeld in beroep- en bezwaarprocedures succes bereikt in het behouden of verhogen van een WIA-uitkering.
Een ander voorbeeld betreft het tot stand komen van een medicijnkaartje voor transplantatiepatiënten gericht op anti-afstotingsmedicijnen samen met de NFN en NTV. Dit kaartje kan door de nefroloog worden ingevuld om de juiste medicatie te krijgen bij apotheek of huisarts als het gaat om herhalingsrecepten. Vaak worden duurdere merkmedicijnen vervangen door goedkopere zogenaamde generieke medicijnen maar voor transplantatiepatiënten kan dit gevaar opleveren.
Een derde voorbeeld betreft de deelname van de NVN aan de gezamenlijke acties van de Chronisch zieken en Gehandicaptenraad (CG-Raad) tegen de stapeling van tal van bezuinigingsmaatregelen die de chronisch zieken, juist door het stapelingseffect extra treffen.
Op deze wijze behartigen wij de belangen van nierpatiënten als groep.