Een nierziekte is zeer ingrijpend in het dagelijks leven van zowel de patiënt als zijn of haar partner/gezin. Zoals vaak gezegd wordt, ‘je krijgt de ziekte niet alleen’. Het gaat enerzijds om het lichamelijk functioneren en alle zorgen en onzekerheden die daar mee gepaard gaan, maar nierfalen heeft ook veel consequenties voor alle overige levensgebieden. Dat kan gaan van het rekening houden in gezinsverband met wat je kookt tot en met de grote gevolgen die dialyse met zich meebrengt op het dagelijks ritme en de conditie of de vraag of er een donor beschikbaar is, al dan niet binnen familieverband.

Het is niet altijd makkelijk om met een arts of maatschappelijk werker te praten over de onzekerheden en angsten, de ruzies, de seksuele problemen en de toekomst. En de familie staat er niet altijd voor open of de nierpatiënt zelf is terughoudend om alles met de familie te bespreken, soms om de ander niet teveel er mee te willen belasten, soms uit een soort schuldgevoel. Terwijl de behoefte om je ervaringen te delen een algemeen menselijke behoefte is.

Daarom is lotgenotencontact belangrijk. Een gesprek met een lotgenoot levert vaak begrip, herkenning en erkenning op. Een luisterend oor  maakt het dragen van de problemen lichter. En lotgenoten hebben vanuit hun ervaringsdeskundigheid soms oplossingen bedacht waar zorgverleners niet op komen. Ieder persoon is anders maar juist door meerdere ervaringen te horen, kan de betrokkene ook zelf keuzes maken wat het beste bij hem of haar hoort. 

Activiteiten
Tijdens de themadagen die de NVN en lokale nierpatiëntenverenigingen organiseren, kunt u lotgenoten ontmoeten. Op deze dagen komen altijd specifieke thema’s aan de orde en wordt vaak door deskundigen informatie gegeven. Die deskundigen kunnen ook ervaringsdeskundigen zijn. In ieder geval is er altijd ruimte om de inleiders vanuit patiëntenperspectief vragen te stellen en voor hen is dat vaak ook weer zeer leerzaam.

Daarnaast zijn er de Luistertelefoon en de online coaching Mail een lotgenoot. Hier kunt u direct met een medepatiënt contact hebben.