Inhoudsopgave
Minispecial allochtone nierpatiënten 2005
Onderzoek Allochtonen en NVN 2005
Ervaringsverhalen
Minispecial allochtone nierpatiënten 2005
April 2005 is er in de Wisselwerking een Minispecial over Allochtone nierpatiënten verschenen. In deze minispecial vindt u verhalen en ervaringen van allochtone nierpatiënten. Mooi verhalen, bijvoorbeeld over de onderlinge steun en betrokkenheid, levende donatie en de betekenis van God. Maar ook verhalen die duidelijk maken dat er culturele verschillen zijn, zoals blijkt uit de rol van de vrouw en andere ideeën over ziek zijn.
Communicatie is een belangrijk thema. Onduidelijkheid kan leiden tot conflicten of botsingen tussen culturen. Een citaat: 'West-Europeanen zijn gewend op expliciete wijze te communiceren; wat gezegd wordt, is ook letterlijk zo bedoeld. In veel andere culturen maakt men vaker gebruik van impliciete communicatie.' Dit is belangrijk voor de communicatie tussen en met familie, die niet altijd goed begrijpt wat een nierziekte betekent, maar ook voor de communicatie met de hulpverlener. Brochures worden slecht gelezen. Informatiemateriaal in de eigen taal kan helpen, maar een familielid meenemen en extra tijd nemen werkt beter. Het gaat er meer om een cultuur te vertalen dan om woorden te vertalen.
U kunt de minispecial (en een aanvulling erop) hieronder downloaden:
Onderzoek Allochtonen en NVN 2005
In 2005 heeft Verwey-Jonker in opdracht van de NVN onderzoek gedaan naar de allochtone nierpatiënten en de vraag wat de NVN voor hen kan betekenen.
Hoofdstuk 4 van dit onderzoek gaat in op de ervaringen van allochtone nierpatiënten. Uit de interviews met Surinaamse, Turkse en Marokkaanse nierpatiënten blijkt dat het voor velen onder hen niet duidelijk is wat de precieze oorzaak is van de nierziekte. Dit wordt één van de oorzaken genoemd achter het wantrouwen jegens de medische wereld.
De lichamelijke klachten bij een nierziekte (vermoeidheid, gebrek aan energie, pijn, moeilijk kunnen lopen, enzovoorts) grijpen ook in bij het leven van de allochtone nierpatiënt en gaan gepaard met psychische klachten, zoals somberheid, slapeloosheid, onzekerheid, angst over de toekomst en voor doodgaan, stress, depressies. De hogere werkeloosheid, minder financiële armslag en inperking van de vrije tijd helpen hier niet bij.
Hoe de nierzieke uiteindelijk uitpakt op het leven van de allochtone nierpatiënt hangt af van een aantal factoren, zoals culturele achtergrond, mate van lichamelijke beperkingen, de aanwezigheid van informele hulp en sociale netwerken. Toch signaleren de onderzoekers dat een kleine groep allochtone nierpatiënten zich strijdbaar opstelt. deze groep laat zich niet uit het veld slaan en blijft realistisch en hoopvol over de toekomst. Ze accepteren hun ziekte en ongemakken ervan, maar laten hun levensvreugde niet bederven.
De meerderheid laat weten dat ze veel hinder ervaren. Ze hebben hun hoop volledig gevestigd op een nieuwe nier en hebben dusdanig hoge verwachtingen dat het geduld soms opraakt. En dan zijn ze het wachten beu. De helft geeft aldus aan een positief beeld te hebben van de eigen toekomst: omdat de hoop gevestigd is op de nieuwe nier. Dit neemt niet weg dat men geen zekerheid voelt over het feit of een niertransplantatie ook werkelijk al hun problemen zal oplossen.
Miscommunicatie met de gezondheidszorg, met name bij de eerste generatie, is verder ook een belangrijk thema. De onderzoekers geven adviezen hoe dit verbeterd kan worden.
Hieronder kunt u het eindrapport van Allochtonen en de Nierpatiëntenvereniging 2005 downloaden:
Ervaringsverhalen
In de Wisselwerking staan ervaringsverhalen over nierpatiënten uit een ander land. Hieronder een overzicht: