Inhoudsopgave
Vraaginventarisatie NVN Oudere nierpatiënt 2006
Minispecial 'Het sociale leven van de oudere nierpatiënt' 2006
Onderzoek NVN Oudere nierpatiënt 1996
Vraaginventarisatie NVN Oudere nierpatiënt 2006
Meer dan de helft van de nierpatiënten is 65 jaar of ouder. Doordat Nederland vergrijst, zal dit percentage steeds hoger worden. Het grootste verschil met jongere nierpatiënten is de levensfase waarin men zit. Waar de jongere nierpatiënt ziek wordt in de bloei van zijn of haar leven en daarmee problemen krijgt met het kunnen verrichten van arbeid, het krijgen van en het zorgen voor kinderen, het vergaren van een inkomen en daarmee het opbouwen van een pensioen, zijn voor oudere nierpatiënten andere zaken relevant.
Uit dit onderzoek van de NVN zijn de volgende knelpunten in de zorg aan oudere nierpatiënten naar voren gekomen:
- te late doorverwijzing door huisarts en internist;
- dialyse als eindstation: kwaliteit van leven tijdens dialyse;
- tekort aan donornieren;
- richtlijn leeftijdsgrens transplantatie wordt rigide gehanteerd: levensverwachting en lichamelijke conditie zijn niet de enige parameters om wel of niet tot transplantatie over te gaan;
- te weinig informatie over alternatieven zoals thuis-hemodialyse en relatietransplantatie;
- taxivervoer niet individueel, lang moeten wachten met dialysekater.
Met betrekking tot het thema 'dagelijks leven' zijn de volgende knelpunten het belangrijkste gebleken:
- angst, stress en eenzaamheid;
- wegvallen van partner en leeftijdsgenoten;
- beperkte mobiliteit;
- moeheid, geen fut meer hebben;
- door beperkingen moeite met dagbesteding;
- onrust en onzekerheid door bureaucratie bij het regelen van praktische zaken zoals individueel taxivervoer, vergoedingen, thuiszorg, aanpassingen en hulpmiddelen.
Het omgaan met stress en onzekerheid is voor een aantal ouderen moeilijk. Het accepteren van het onvermijdelijke: de lichamelijke aftakeling en het nooit meer van de dialyse af kunnen komen valt zwaar. Aangezien ouderen doorgaans minder duidelijk aanspraak maken op hun recht op zorg en hun vragen lang niet altijd expliciet stellen, is zelfbeschikking en zorg op maat moeilijker te realiseren. Dit zijn oorzaken van de genoemde onderbehandeling. Enkele voorbeelden van deze onderbehandeling:
- er wordt te laat doorverwezen door huisartsen en internisten;
- er wordt te weinig rekening gehouden met bijverschijnselen van langdurige aard;
- comorbiditeit: het ontstaan van nierproblemen door of naast een andere aandoening wordt te weinig onderkend.
U kunt de Vraaginventarisatie Oudere nierpatiënt 2006 hieronder downloaden:
Minispecial 'Het sociale leven van de oudere nierpatiënt' 2006
In 2006 is er in de Wisselwerking een Minispecial verschenen, met als titel: "Het sociale leven van de oudere nierpatiënt".
De minispecial bevat ervaringsverhalen en geeft een schets van het sociale leven van de oudere nierpatiënt. Ook is er aandacht voor het lagere percentage peritoneale dialyse onder oudere nierpatiënten.
Onderzoek NVN Oudere nierpatiënt 1996
In 1996 heeft de NVN opdracht gegeven tot een beschrijvend onderzoek naar de situatie van oudere nierpatiënten. Alle leden van de NVN ouder dan 55 jaar zijn toen aangeschreven en 417 hebben de enquête ingevuld.
Enkele (opvallende) bevindingen:
- De drempel om zelf te vragen om de informatie die men wenst, is voor veel ouderen nog altijd te hoog.
- Dialyserenden zijn het meest tevreden met de routine van de dialyse, het niet onverwacht veranderen van dialysetijden, -duur en verpleegkundigen.
- Indien de partner óók tracht een eigen leven te leiden, gaat dit gepaard met schuldgevoel bij zowel nierpatiënt als partner.
- Bij de helft van de respondenten treedt een verandering op in de relatie met de partner, in 90 % van deze gevallen is dit een negatieve verandering.
- Sociale contacten nemen in het algemeen af. De omgeving komt minder op bezoek, maar ook de nierpatiënt heeft minder behoefte aan sociale contacten.
- Mannen blijken duidelijk minder gebruik te maken van hulpverleners dan vrouwen. Ouderen geven aan het moeilijk te vinden om hulp te vragen.
- Getransplanteerden scoren hoger op kwaliteit van leven dan dialyserenden, maar niet veel hoger. Een mogelijke oorzaak voor dit onverwachte resultaat kan zijn dat wanneer met regelmaat en routine heeft gevonden in het leven (door dialyse of transplantatie), dat dit méér bepalend is voor kwaliteit van leven dan de gevolgde therapie op zich.
Hieronder kunt u het Onderzoek NVN Oudere nierpatiënt 1996 downloaden: