Gedurende ruim 20 jaar zet de Commissie Nefrotisch Syndroom zich in voor de belangen van kinderen en volwassenen met een Nefrotisch Syndroom.

In 2010 zal voor ons de nadruk meer dan voorgaande jaren gevestigd zijn op volwassenen met een Nefrotisch syndroom.

Wij, bestuursleden van de Commissie Nefrotisch Syndroom, willen daarom ook graag uw mening en ervaringen horen. Daarom sturen wij u hierbij een enquête, in de hoop dat u deze in wilt vullen. U kunt hier  de enquête downloaden
Het invullen van deze enquête neemt slechts 5 minuten tijd van uw in beslag en geeft ons heel veel inzicht in de positie van de volwassenen met NS in Nederland.

Naast deze enquête zijn wij druk bezig met het organiseren van een platformgesprek voor volwassenen met een vorm van NS. Daarvoor willen wij u ook graag uitnodigen. In dit gesprek willen we meer inzicht krijgen in de behandeling van volwassen patiënten met het nefrotisch syndroom en de knelpunten daarin, zodat we duidelijker weten welke accenten wij als patiëntenvereniging moeten leggen.
Dit platformgesprek zal plaats vinden op 17 april 2010, bij het NIMAC in Ede en duurt van 12.30 tot ongeveer 16.30 uur. Wij willen met een groep van ongeveer 30 mensen het gesprek voeren. Een deel daarvan zijn commissieleden en  mogelijk enkele behandelaars.

Graag horen wij of u bij dit platformgesprek aanwezig wilt zijn. De gemaakte reiskosten worden vergoed.

U kunt zich opgeven via bijgaand antwoordformulier. Dit kunt u opsturen naar:
Nierpatiënten Vereniging Nederland
T.a.v. Commissie Nefrotisch Syndroom
Antwoordnummer 515 (postzegel is niet nodig)
1400 VB  BUSSUM

Wanneer u deel wilt nemen aan het platformgesprek nemen wij zo spoedig mogelijk contact met u op. U ontvangt dan ook een routebeschrijving (klik hier )naar vergadercentrum NIMAC in Ede. Bij onze voorbaat dank voor het nemen van de moeite de enquête in te vullen en uw eventuele deelname aan het platformgesprek.

Met vriendelijke groeten,

Nierpatiënten Vereniging Nederland
Commissie Nefrotisch Syndroom

Marieke van Meel
Voorzitter