Datum
16 oktober 2010, 10.30 uur

Locatie
NBC
Blokhoeve 1
3438 LC Nieuwegein

Programma
10.30 – 11.00 uur ontvangst met koffie en thee
11.00 – 12.30 uur eerste discussieronde
12.30 – 13.30 uur lunch
13.30 – 15.00 uur tweede discussieronde
15.00 – 16.00 uur gelegenheid tot napraten en een drankje

Aanmelden
Aanmelden kan via het inschrijfformulier of door een e-mail te sturen naar secretariaat@nvn.nl.

Mocht u na uw aanmelding toch niet aanwezig kunnen zijn, wilt u dit dan vóór 9 oktober  doorgeven aan het secretariaat van de NVN, 035 - 691 21 28 of secretariaat@nvn.nl. Als u niet komt zonder af te melden moeten er onnodig kosten gemaakt worden voor de catering.

Donatie bij leven bespreekbaar maken
Dit voorjaar heeft de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) een enquête gehouden over het onderwerp ‘hoe kunnen we donatie bij leven bespreekbaar maken’. Een aantal methoden om dit te doen, is toen voorgelegd aan de leden van de NVN. Zie ook het artikel in Wisselwerking (augustus 2010).

Uit de respons kwam duidelijk naar voren dat er bij onze leden een grote terughoudendheid bestaat op het punt van acties die maar in de buurt komen van het direct of indirect vragen of er in de naaste omgeving eventueel bereidheid bestaat om een nier te doneren. Bij de overgrote meerderheid van de respondenten, de groep nierpatiënten, gaat de voorkeur uit naar de vraag niet stellen en het dus aan de (een) ander over te laten om eventueel uit zichzelf een nier aan te bieden. Respondenten die zelf geen nierpatiënt zijn, zien er het meest in als nierpatiënten hun eigen verhaal vertellen, gevolgd door een opmerking in de trant van: ‘en nu wacht ik op een nier van een overleden of levende donor’. Dus ook zeer neutraal en nooit op de specifieke gesprekspartner zelf gericht.

De kans dat een potentiële donor zich daadwerkelijk spontaan aanbiedt, wordt natuurlijk groter als de bevolking in brede zin meer vertrouwd raakt met de mogelijkheid tot  donatie bij leven. Ook is het belangrijk dat men kan overzien in hoeverre daaraan voor een levende donor (al dan niet aanvaardbare) risico’s zijn verbonden.

Een manier om dit te bereiken is om vanuit de NVN de mogelijkheid tot donatie bij leven meer actief onder de aandacht brengen bij het brede publiek. Uiteraard op een objectieve manier, die de voor en tegens goed belicht.

Ook voor een niet-confronterende aanpak moet voldoende draagvlak aanwezig zijn binnen de NVN. Een tegenargument is dat een toenemende focus op levende donatie ertoe kan leiden dat de bij het grote publiek toch al niet overweldigende bereidheid om zich te laten registreren als postmortale orgaandonor verder kan afnemen. Dit onder het motto: ‘ze hebben immers al een andere oplossing gevonden’. Ook moet er bij leden die voor zichzelf levende donatie niet willen of kunnen overwegen voldoende bereidheid bestaan om desalniettemin in te stemmen met actievere publieksvoorlichting over deze mogelijkheid ten behoeve van nierpatiënten die wel een orgaan van een levende donor zouden willen ontvangen.

Het huidige standpunt orgaandonatie van de NVN is dat postmortale en levende donatie als gelijkwaardige alternatieven worden beschouwd. De feitelijke publieksvoorlichting in brede zin is echter overwegend gericht op het bevorderen van de bereidheid tot registratie als postmortale orgaandonor. De mogelijkheid tot levende nierdonatie is tot dusverre onderbelicht gebleven. Inmiddels lijkt de tijd rijp voor de NVN om actief voorlichting te geven over de mogelijkheid van donatie bij leven.

Er zijn gegronde argumenten die ervoor pleiten dat het onvermijdelijk is om, naast postmortale donatie, ook levende donatie actief te stimuleren zoals:

• Door vergrijzing en een toenemend aantal diabetespatiënten zal de groep nierpatiënten een sterke groei vertonen. Het aanbod van geschikte donornieren zal om dezelfde redenen echter afnemen. Dit zal resulteren in een groei van het tekort aan beschikbare postmortale donornieren.
• Zogeheten preëmptieve (en dus levende) niertransplantatie biedt de nierpatiënt de beste kansen, hetgeen wordt bevestigd door de multidisciplinaire richtlijn predialyse uit 2009, waarin een duidelijke voorkeur voor preëmptieve transplantatie wordt uitgesproken. (Preëmptieve transplantatie betekent transplantatie voordat men moet gaan dialyseren.)
• Optimaal gebruik van de mogelijkheid tot levende nierdonatie kan ertoe bijdragen dat er sneller plaats vrijkomt op de wachtlijst voor postmortale donatie. Dat helpt (een aantal) nierpatiënten om de lange, belastende periode van dialyse te bekorten.

Kortom, het is duidelijk dat hier een aantal afwegingen moet worden gemaakt en dat voldoende draagvlak bij onze leden voor de voortaan te kiezen weg van groot belang is voor de NVN.

Daarom nodigt de Nierpatiënten Vereniging Nederland u uit voor een discussiedag over dit onderwerp op zaterdag 16 oktober aanstaande. Op deze dag zal gesproken worden over de uitkomsten van de ledenraadpleging en de vraag of (de invulling van) het huidige standpunt van de NVN op het punt van donatie bij leven verder genuanceerd  moet worden.