Bekijk de achtergrondfoto

Over de NVN

De NVN is een actieve vereniging, van en voor mensen met chronische nierschade, hun naasten en nierdonoren. Met ruim 7.500 leden is de NVN een sterke, representatieve vertegenwoordiger van de belangen van mensen met een chronische nierziekte.

De NVN is in 1977 opgericht als de Landelijke Vereniging van Dialyserenden (LVD). In 2003 is de naam veranderd in Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), omdat niet alle nierpatiënten dialyseren.

In 2017 zal bij het 40 jarig jubileum aandacht worden besteed aan de geschiedenis van de NVN in het bredere perspectief van ontwikkelingen in patiëntenorganisaties, gezondheidszorg en maatschappij.

Missie

De missie van de NVN is:

Nierpatiënten helpen bij het behouden en/of verbeteren van hun kwaliteit van leven en zorg

In 2014 heeft de NVN 6 speerpunten geformuleerd voor de komende jaren (2014-2016):

Onder het tabblad Wij werken aan worden deze zes speerpunten verder uitgewerkt en in infographics en filmpjes toegelicht door leden van de NVN. U vindt hier ook het hele NVN-meerjarenbeleidsplan 2014-2016. Een werkgroep van leden is inmiddels gestart met de herziening van het meerjarenbeleidsplan voor de periode 2017 - 2020.

De vereniging

De NVN als landelijke vereniging bestaat uit de leden, het bestuur (per november 2015: 8 vrijwillige bestuursleden, de meerderheid is nierpatiënt), de vrijwilligers (circa 150) en betaalde medewerkers (17) op het landelijk bureau. Medewerkers vallen onder de CAO Welzijn & Maatschappelijke Dienstverlening.

Leden
Aangezien de NVN een vereniging van leden is, bepalen uiteindelijk de leden het beleid van de vereniging. Dit gebeurt op een getrapte wijze. De leden hebben op de algemene ledenvergadering (ALV) het recht tot het benoemen van bestuursleden, het goedkeuren van activiteitenplan en begroting, het jaarverslag en de jaarrekening. In deze documenten zijn de voorstellen voor de activiteiten van de vereniging vastgelegd en wordt hierover verantwoording afgelegd.

Zo heeft in 2013 - 2014 een werkgroep bestaande uit 9 leden van de vereniging  het meerjarenbeleidsplan 2014 - 2016 geschreven dat in april 2014 door de ALV is aangenomen. Dit proces vindt momenteel weer plaatst om te komen tot een herziening voor de periode 2017 - 2020.

Elke ALV wordt ook benut om een algemeen thema dat voor de leden van de NVN van belang is, met elkaar te bediscussiëren.

Daarnaast worden de leden één keer per drie jaar via een online enquête bevraagd over het werk en functioneren van de NVN. Dit is in 2012 en in 2015 gebeurd. In 2012 werd de NVN door 1.454 leden met een 7,9 gewaardeerd en in 2015 door 1.608 leden met een 8.

Bekijk de uitkomsten van de Achterbanraadpleging 2015.

Bestuur
Het bestuur van de vereniging stelt het (strategische) beleid van de vereniging vast en ziet toe op de uitvoering.

Bureau
Het landelijk bureau met haar medewerkers en de vrijwilligers die binnen de NVN actief zijn, bereiden het beleid voor en voeren het uit. Ieder met eigen verantwoordelijkheid en vanuit hun eigen positie. De directeur van het landelijk bureau is hiervoor eindverantwoordelijke.

Beloningstructuur
Het bestuur van de NVN ontvangt uitsluitend een onkostenvergoeding voor haar werkzaamheden.

De directie van de NVN ontvangt een CAO-conform salaris, vakantiegeld (8%) en eindejaarsuitkering  (8,3%) dat overeen komt met salarisschaal 15 van de CAO Welzijn en Maatschappelijke dienstverlening. De directie heeft afgezien van de reguliere loonsverhogingen in de CAO per 1-1-2015.

De NVN volgt de CAO Welzijn en Maatschappelijke dienstverlening en de indeling in salarisschalen is in 2012 geactualiseerd en aangepast aan de nieuw vastgestelde functieomschrijvingen.

Patiëntenperspectief

Voor alle activiteiten van de NVN, van ervaringskennis delen tot belangenbehartiging, is steeds het patiëntenperspectief leidend. De basis van het patiëntenperspectief is ervaringsdeskundigheid. Patiënten (individueel en collectief) geven zelf aan welke vormen van bijvoorbeeld zorg(aanbod) voor hen wenselijk zijn, afgestemd op hun dagelijkse praktijk en hun opvattingen over kwaliteit van leven. De basis van het werk van de NVN is deze ervaringsdeskundigheid, die wordt ingezet op diverse niveaus.

Leden hebben via ledenraadplegingen (NP online) inbreng bij de invulling van NVN-beleid op specifieke onderdelen.

Ervaringsdeskundige vrijwilligers (inmiddels ruim 150) zetten zich samen met bureaumedewerkers in voor een goede vertaling van ervaringsdeskundigheid naar een goede inbreng op diverse terreinen. Dit kan zijn in de vorm van themabijeenkomsten voor leden, het NVN Forum, de luistertelefoon of Donor voor Donoren, in richtlijnontwikkeling, bij beoordelen van onderzoeksvoorstellen, in de politieke lobby bijvoorbeeld voor een ander Donorregistratiesysteem. Het vrijwilligersbeleid is opgebouwd vanuit het kunnen geven en ontvangen van deze ervaringskennis.

Als vereniging bieden we daarnaast individuele ondersteuning aan leden, lees daarover meer bij Advies.

Samenwerking

Waar mogelijk en nodig werken wij samen met andere patiëntenorganisaties, bilateraal of binnen het verband van Ieder(in), de Nederlandse Patiëntenfederatie Nederland (voorheen NPCF) en de VSOP, de patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen.

Ook is er een samenwerkingsverband met de regionale nierpatiëntenverenigingen (RNV's) die in een bepaalde regio of rondom één dialysecentrum zijn georganiseerd.

Daarnaast vindt nauwe samenwerking plaats met de Nierstichting, de fondsenwervende organisatie die zich vooral richt op het algemene publiek, preventie van nierziekte en innovatie van behandeling en die tevens de grootste subsidiegever van de NVN is.

En tot slot zijn er diverse beroepsgroepen binnen de nefrologie en Nefrovisie, het kwaliteitsinstituut voor de nefrologische zorg, waarin de NVN in het bestuur vertegenwoordigd is.

Ook internationaal werkt de NVN samen met andere landelijke (nier)patiëntenverenigingen of met internationale organisaties voor een bepaalde nieraandoening.


Over de Nierpatiënten Vereniging Nederland

De NVN is een actieve vereniging, van en voor nierpatiënten. Wij organiseren uiteenlopende activiteiten voor onze leden, geven voorlichting en maken lotgenotencontact mogelijk.

Daarnaast behartigen wij de belangen van alle nierpatiënten, bijvoorbeeld door lobby bij de landelijke politiek en overleg met zorgverleners.

Met vragen over werk, uitkeringen en scholing kunnen nierpatiënten bij STAP, ons steun- en adviespunt, terecht.

Lees meer arrow1
Waarom lid worden?
  • Bezoek onze themadagen
  • Ontmoet lotgenoten
  • Persoonlijk advies van onze sociaal raadslieden
  • Ontvang Wisselwerking 6x p/j
Lid worden
Anbi

Contact

Postbus 284
1400 AG Bussum

Algemeen: 035 - 691 21 28
STAP: 035 - 693 77 99
Luistertelefoon: 0800 - 022 66 67 

Secretariaat: secretariaat@nvn.nl
Redactie: redactie@nvn.nl
STAP: stap@nvn.nl 
Webmaster: webmaster@nvn.nl

Routebeschrijving