aHUS en IgA-nefropathie
Op 30 september organiseren wij een themadag over aHUS en IgA-nefropathie. Hoor alles over ziekteverloop, behandelingen en erfelijkheid.
Op de themadagen van de Kennisgroep zeldzame nierziekten staan steeds verschillende zeldzame aandoeningen centraal. Op deze vierde themadag van 2023 zijn dat aHUS en IgA-nefropathie. De NVN heeft twee programma’s georganiseerd, die tegelijkertijd plaatsvinden (in verschillende ruimtes). Eén rond aHUS en één rond IgA.
Wees erbij: live of online
Je kunt deze dag online bijwonen, of live bij de NVN in Bussum. Wil je er live bij zijn, meld je dan snel aan, want er is een beperkt aantal plaatsen. Online is er natuurlijk onbeperkt plek, via Zoom.
Programma aHUS
| 9.45 | Inloop |
| 10.15 | Presentatie: aHUS nu en in de toekomst |
| Wat is atypische HUS? Hoe ziet het traject van diagnose en behandeling er nu uit? Welke nieuwe onderzoeken en ontwikkelingen zijn er? Deze en andere vragen komen aan bod in de presentatie van prof. dr. Nicole van de Kar. Van de Kar is als kinderarts-nefroloog werkzaam bij het Amalia Kinderziekenhuis van Radboudumc en is met name gespecialiseerd in aHUS en C3G. Tevens is zij voorzitter van de landelijke aHUS-werkgroep | |
| 11.15 | Presentatie: Het ontrafelen van het mechanisme achter het ontstaan van aHUS |
| Pieter van Paassen, internist-klinisch immunoloog, en Dr. Sjoerd Timmermans, nefroloog en klinisch immunoloog in opleiding, vertellen over hun onderzoek om het mechanisme achter het ontstaan van aHUS beter te begrijpen. Ook leggen ze uit wat hun bevindingen kunnen betekenen voor de diagnose en behandeling van aHUS. Zowel Pieter van Paassen als Sjoerd Timmermans zijn werkzaam bij Maastricht UMC+. | |
| 12.15 | Lunch |
| 13.15 | Ga zelf aan de slag met je Positieve Gezondheid! |
| Wat is de invloed van aHUS op je dagelijks functioneren, je mentaal welbevinden en kwaliteit van leven? Ga hierover in gesprek met anderen aan de hand van je eigen Positieve Gezondheid. Tijdens deze interactieve sessie worden ook de resultaten en vervolgacties van de Eigen Regie-interviewstudie gedeeld. Deze studie onderzocht wat de ervaringen, wensen en behoeften zijn van aHUS-patiënten en hun naasten. | |
| 14.30 | Afsluiting met een drankje en een hapje |
Meer informatie
Programma IgA-nefropathie
| 9.45 | Inloop |
| 10.15 | Presentatie: Laatste ontwikkelingen IgA-nefropathie |
| Emeritus Prof. Dr. Jack Wetzels, als adviseur verbonden aan het expertisecentrum Zeldzame Nierziekten van het Radboud UMC, legt uit wat IgA-nefropathie is, vertelt hoe de huidige diagnose en behandeling eruitzien en wat de nieuwste ontwikkelingen zijn. Jack Wetzels is landelijk coördinator van een studie met nieuwe geneesmiddelen bij IgA-nefropathie. | |
| 11.15 | Ervaringsverhalen: leven met IgA-nefropathie |
|
|
|
|
| 12.00 | Lunch |
| 13.00 | Praat en wissel ervaringen uit met anderen |
| Wil je met anderen praten over hoe IgA-nefropathie jouw leven beïnvloedt? Wil je jouw ervaringen delen met anderen? Of wil je weten hoe anderen ergens mee om gaan? Kom dan naar deze sessie! In kleine groepjes kun je met elkaar in gesprek gaan over verschillende onderwerpen, zoals bijvoorbeeld voeding en leefstijl, medicatie, etc. Omwille van privacy is dit gedeelte alleen fysiek bij te wonen. | |
| 14.30 | Afsluiting met een drankje en een hapje |
Meer informatie
Voor wie?
Deze themadag over aHUS en IgA-nefropathie is voor iedereen die hier mee te maken heeft. Patiënten, naasten, zorgverleners en andere geïnteresseerden. Ook als je geen lid bent van NVN ben je welkom.
Kosten deelname
Online deelname is gratis voor leden en niet-leden.
NVN-leden kunnen gratis live deelnemen in Bussum.
Ben je geen lid dan betaal je € 12,50 als je gebruik wilt maken van de lunch. Je betaalt bij binnenkomst met je smartphone, via een QR-code (liever geen contante betaling).
Aanmelden
Je kunt je inschrijven via de rode aanmeldknoppen hierboven, bij de programma's.
Na aanmelding krijg je direct een bevestiging. In de week van de themadag ontvang je een e-mail met daarin o.a. de link naar het webinar en een routebeschrijving.
Vooraf vragen insturen
Heb je al vragen voor de sprekers? Vermeld die op het inschrijfformulier of stuur een e-mail naar Ans de Jong: dejong@nvn.nl. Bezoek je de themadag online, dan kun je ook vragen stellen via de chat.
N.B. Omwille van de privacy gaan sprekers niet in op je persoonlijke situatie; zij zullen je vraag in algemene zin beantwoorden. Als er meerdere vragen van dezelfde strekking binnenkomen, worden die mogelijk gebundeld.
Later terugkijken
De opname van deze themadag is later terug te kijken bij de Terugblik op themadagen.
Activiteitenpost
Wil je op de hoogte blijven van onze themadagen, webinars en andere activiteiten, meld je dan aan voor onze e-mailnieuwsbrief Activiteitenpost.
Datum
30 september 2023
Soort bijeenkomst
Hybride, je kunt zowel in Bussum als online deze zeldzame nierziektendag bijwonen.
Locatie
NVN kantoor
Groot Hertoginnelaan 34
1405 EE Bussum