Zeldzame nierziekten 1


Translate
Select the tekst you want to translate and then choose ‘Translate’. You can choose to
listen or to read the translated text.

De NVN Kennisgroep Zeldzame Nierziekten houdt over dit jaar verspreid 4 webinars. In ieder webinar staat een zeldzame aandoening of groep van aandoeningen centraal.

Het eerste webinar in deze reeks is het webinar voor de urethrakleppen & de tubulaire nierziekten: syndroom van Gitelman, Bartter syndroom, pseudo hyperaldosteronisme (PHA), nefrogene diabetes insipidus (NDI), HNF1B.

Programma

Tubulaire nierziekten

Voor het eerste deel van deze avond, hebben we prof. dr. Ewout Hoorn bereid gevonden als deskundige aanwezig te zijn en een presentatie te geven. Ewout Hoorn is gespecialiseerd in erfelijke nierziekten van de nierbuisjes (tubulaire nierziekten - zie www.niertube.nl). Daarnaast heeft hij veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de balans van water in zout.

Hij is actief betrokken bij de Nierstichting, Nederlandse Federatie voor Nefrologie en de Nierpatiënten Vereniging Nederland.

Urethrakleppen

Momenteel zijn we druk bezig met de invulling van het webinar over urethrakleppen. Erfelijkheid zal in elk geval één van de thema’s zijn. Houd deze pagina en de social media van de NVN in de gaten voor updates.

Voor wie zijn de webinars?

Deze webinars worden georganiseerd voor mensen met de diagnoses:

  • Syndroom van Gitelman
  • Bartter syndroom
  • Pseudo hyperaldosteronisme (PHA)
  • Nefrogene diabetes insipidus (NDI)
  • HNF1B
  • Urethrakleppen 

Leden van de NVN die hierin geïnteresseerd zijn, zijn ook welkom.

Vragen insturen

Hebt u vragen die u graag behandeld wilt hebben, dan kunt u die vooraf insturen via het inschrijfformulier of door een mail te sturen naar dejong@nvn.nl. Ze worden dan zoveel mogelijk in de presentatie verwerkt. U kunt ook tijdens het webinar vragen stellen via de chat. Aan het begin van de bijeenkomst wordt uitgelegd hoe u dat doet.

N.B. Om privacyredenen kan niet specifiek worden ingegaan op persoonlijke situaties; de deskundigen kunnen alleen in algemene zin antwoorden. Het kan zijn dat zij een aantal vragen van dezelfde strekking bundelen.

Aanmelden en vragen insturen

U kunt zich aanmelden via de button onderaan de pagina.

Na aanmelding krijgt u in de week van het webinar een bevestiging met de link voor het webinar toegestuurd per e-mail.  

Terugkijken

Mocht het u niet lukken deel te nemen op 30 maart, dan kunt u alles later alsnog bekijken op nvn.nl en nieren.nl.

Meer over zeldzame nierziekten

De NVN organiseert dit jaar 4 webinars over verschillende zeldzame nierziekten:

  • 30 maart: Tubulaire nieraandoeningen en urethrakleppen
  • 27 mei: Nagel-patellasyndroom (NPS), Syndroom van Alport, aHUS, C3-glomerulopathiën (C3G)
  • 26 augustus:  ADPKD (Cystenieren)
  • 28 oktober: Nefrotisch syndroom en IgA-nefropathie

Datum

30 maart 2021

Tubulaire nierziekten 19.00 - 19.45 uur
Urethrakleppen 20.00 - 20.45 uur