Patiënten betrekken bij wetenschappelijk onderzoek

Met wetenschappelijk onderzoek kan de kwaliteit van zorg en leven van alle nierpatiënten, donoren en hun naasten verbeterd worden. Denk bijvoorbeeld aan onderzoek naar de oorzaken van nierfalen, naar nieuwe behandelmethoden of naar het voorkomen van nierfalen.

Goed onderzoek kan niet plaatsvinden zonder de mening van nierpatiënten, donoren en hun naasten. Hun mening, ervaringen en kennis helpen onderzoekers een beter beeld te krijgen en tot nieuwe inzichten te komen. Door patiënten te betrekken wordt de kans vergroot dat het onderzoek aansluit bij hun behoeften.

Meedenken over onderzoek

Bekend is dat patiënten als proefpersoon kunnen meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. U test dan bijvoorbeeld een nieuwe behandeling of laat bloedonderzoek doen.

Daarnaast kunnen patiënten ook op verschillende manieren hun mening delen over wetenschappelijk onderzoek:

  • Informatieverstrekker 

    U beantwoord vragen van onderzoekers. Bijvoorbeeld door een vragenlijst in te vullen of mee te doen aan een interview.
  • Vragenlijstbeoordelaar

    U kijkt kritisch naar vragenlijsten voordat deze worden verzonden naar grote groepen patiënten.
  • Adviseur

    U denkt actief mee over de opzet en uitvoering van een onderzoek. U overlegt een aantal keer per jaar met de onderzoekers in een adviesgroep.
  • Patiënt-beoordelaar

    U beoordeelt onderzoeksvoorstellen vanuit het perspectief van de patiënt.
  • Onderzoekspartner

    U bent onderdeel van een onderzoeksteam en voert bijvoorbeeld een deel van het onderzoek uit.

Vrijwilligersfunctie

Regelmatig zoeken wij nierpatiënten (vrijwilligers) die mee willen denken over onderzoek. Hebt u interesse? Bekijk dan onze vrijwilligersvacatures.

Wat doet de NVN?

De NVN stimuleert onderzoekers om patiënten en hun naasten te betrekken bij hun onderzoek. En met succes, voor steeds meer onderzoekers is het vanzelfsprekend geworden patiënten mee te laten denken over hun onderzoek.

We begeleiden de patiënten die meedenken over onderzoek. Zo organiseren we trainingen voor patiënt-beoordelaars, vragenlijstbeoordelaars en adviseurs.

De NVN onderschrijft de Aanbevelingen voor succesvolle betrokkenheid van patiënten/cliënten bij medisch wetenschappelijk onderzoek van PGOsupport.