PROMs: ervaringen met behandelingen meten

Veel resultaten van de nefrologische zorg worden door de arts gemeten, zoals de nierfunctie en bloedwaarden. Daarnaast zijn er resultaten die de patiënt alleen zelf kan ervaren en aangeven, zoals jeuk, vermoeidheid en kwaliteit van leven. Deze ervaringen meten we met behulp van vragenlijsten, de zogenaamde 'PROMs': Patient Reported Outcome Measures. De uitkomsten worden gebruikt voor verbetering van de individuele behandeling en voor kwaliteitsverbetering.

 

Waarom PROMs nefrologie?

Met PROMs kan het effect van een behandeling worden gemeten zoals de patiënt die ervaart. De vragenlijsten gaan vaak in op het functioneren in het dagelijks leven. Juist bij dialyse is dit van belang, omdat die behandeling zo’n grote invloed heeft op de kwaliteit van leven van de patiënt.

Door PROMs-vragenlijsten structureel te gebruiken, kunnen we de behandeling zo aanpassen dat het effect voor de patiënt en de maatschappij zo groot mogelijk is.

Wat doet de NVN?

Ontwikkeling vragenlijsten

In september 2016 is de pilot ‘PROMs nefrologie’ van start gegaan in 14 dialysecentra. Het doel was te onderzoeken of de vragenlijsten en werkwijze geschikt waren voor landelijke toepassing. De vragenlijsten zijn ontwikkeld door het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) in samenwerking de NVN en Nefrovisie. Nierpatiënten hebben de vragenlijsten beoordeeld.

Tussen september 2016 en mei 2017 zijn de vragenlijsten drie keer aan patiënten voorgelegd, zodat de ontwikkeling in de tijd kon worden gemeten. Er zijn er bijna 1000 ingevuld. De resultaten lieten een duidelijk afname van kwaliteit van leven zien, vooral op het gebied van lichamelijk functioneren, bij dialysepatiënten ten opzichte van de Nederlandse bevolking.

Bij 16 patiënten heeft het behandelteam de PROMs-resultaten met de patiënten besproken. Dit werd aan beide kanten goed gewaardeerd. Er kwamen bespreekpunten op tafel die nog niet eerder bekend waren.

Hoe nu verder?

Er wordt een leidraad gemaakt hoe de PROMs in de dagelijkse zorgpraktijk kunnen worden gebruikt en hoe de informatie het best aan patiënten kan worden teruggekoppeld.

De PROMs worden in eerste instantie ontwikkeld voor dialysepatiënten, later ook voor patiënten met chronische nierinsufficientie stadium 4/5 zonder dialysebehandeling en getransplanteerden.

Meer over PROMs