Inventarisatie patiëntenperspectief voor de richtlijn Vaattoegang voor hemodialyse

29 augustus 2019

Op 16 juli 2019 heeft de NVN via NP online een inventarisatie verzonden naar 52 personen die hadden aangegeven te hemodialyseren. Op 15 augustus is nog een herinnering verzonden naar die mensen die de inventarisatie nog niet hadden ingevuld. Op 19 augustus 2019 hadden 19 mensen de inventarisatie ingevuld. Alle 19 personen hadden zelf ervaring met hemodialyse (niet als naaste). 17 van hen dialyseerden korter dan een jaar geleden. 2 Mensen dialyseerden tussen de 1-5 jaar geleden.

De respondenten hebben 27 ervaringen over de vaattoegang gedeeld. De meeste ervaringen betroffen een shunt/fistel (n=21). 4 personen hadden een graft en 2 personen noteerden hun ervaringen met een centrale lijn. De meeste opmerkingen betroffen het gebruik van de vaattoegang tijdens de dialyse (inclusief aanprikken en afsluiten), gevolgd door behandeling voor complicaties. Bij de aanleg van de vaattoegang werden meerdere knelpunten gemeld wat betreft de informatie en het overleg voordat de vaattoegang werd gerealiseerd. Over de verzorging werden geen ervaringen gedeeld. Hieronder zijn de opmerkingen vertaald in mogelijke uitgangsvragen voor de richtlijn:

Risico’s en complicaties

  • Wat veroorzaakt de vernauwing/verstopping van een shunt en hoe is dit te voorkomen? Is dit bijvoorbeeld ook te voorkomen door te letten op de voeding?
  • Welke risico’s en mogelijke complicaties van vaattoegang moeten minimaal met de patiënt gedeeld worden? Is er een verschil in informatie voor thuisdialysepatiënten en centrumdialysepatiënten wat betreft complicaties? Wanneer moeten patiënten door het centrum worden gecontroleerd op vernauwingen?
  • Kent een nefrectomie risico’s voor verstopping van de shunt?
  • Wanneer de shunt bij de aanleg al niet goed functioneert, heeft dit gevolgen voor complicaties op lange termijn?

Shuntflow

  • Welke methode van het meten van de shuntflow heeft de voorkeur? Welke methode geeft de meest accurate resultaten?
  • Wat is de maximaal toelaatbare shuntflow? Wat kan eraan gedaan worden wanneer deze te hoog is? Wanneer is een te hoge shuntflow echt niet meer toelaatbaar en moet een nieuwe shunt worden aangelegd?

Verslechtering vaattoegang voorkomen

  • Welk materiaal (graft) geeft het beste resultaat wanneer gekeken wordt naar ‘overlevingsduur’ van de vaattoegang?
  • Wat veroorzaakt verslechtering van de vaattoegang? Hoe kan dit voorkomen worden? Wat is de beste manier van aanprikken om verslechtering te voorkomen?
  • Is hormoonzalf slecht voor de vaattoegang?

Echotechniek

  • Helpt de toepassing van echotechniek om goed aan te kunnen prikken? Kan echo ook goed individueel worden toegepast? Werkt 3D techniek beter? (echobril) Helpt echotechniek om de vaattoegang langer goed te houden? Zijn er specifieke patiëntgroepen te benoemen waarvoor echo zeker aan te bevelen is? Dit ook in verband met mogelijke vergoeding door verzekering.

Naalden

  • Welke voor- en nadelen zijn er bij de toepassing van verschillende naalden? Is er daarbij verschil tussen het zelf aanprikken en aanprikken door een verpleegkundige?
  • Wat kan de oorzaak zijn van het niet meer functioneren van een naald?

Expertisecentra

  • Welke expertisecentra zijn er op het gebied van vaattoegang? En wanneer wordt een patiënt daarnaar doorverwezen?

Pijn, prikangst en gespecialiseerde verpleegkundigen

  • Is er een methode om pijn bij prikken op een betrouwbare manier in kaart te brengen? Is EMLA-zalf een probaat middel om pijn te verminderen?
  • Is er een methode om prikangst op een betrouwbare manier in kaart te brengen? Is er een methode om deze mensen op een goede manier te begeleiden?
  • Wanneer is een verpleegkundige ervaren in prikken? Bij welke problematiek worden verpleegkundigen die ervaren zijn in prikken specifiek toegewezen aan een patiënt?

Centrale lijn

  • Wanneer kan een getunnelde lijn worden toegestaan voor langduriger gebruik (-> antwoord komt in a.s. richtlijn ‘Zorg bij nierfalen?’.)

Samen beslissen

  • De wens is om mogelijkheden van vaattoegang en mogelijke locaties openlijk met de patiënt te bespreken, voordat de vaattoegang wordt gerealiseerd. Daarbij zouden ook risico’s in beeld moeten worden gebracht. Kan een consultkaart worden gemaakt voor de vaattoegang?
  • Hetzelfde geldt voor mogelijkheden van aanprikken; welke mogelijkheden zijn er (ladderen, buttonholes). Wat zijn de voor- en nadelen. (zie punt hierboven).

De uitgangsvragen vanuit patiëntenperspectief zijn ingebracht in de werkgroep van de richtlijn Vaattoegang voor hemodialyse. Daarin is ook de NVN vertegenwoordigd. De verwachting is dat de richtlijn over twee jaar gereed is.