Peiling Samen beslissen, Consultkaarten en Nierwijzer

22 december 2018

Achtergrond peiling

Samen beslissen is belangrijk voor nierpatiënten. Zeker wanneer het de ingrijpende keuze voor een nierfunctievervangende vervangende behandeling betreft. Samen beslissen is dan ook opgenomen in diverse nefrologische richtlijnen (o.a. richtlijn nierfunctievervangende behandeling, 2016). In de afgelopen jaren zijn verschillende hulpmiddelen ontwikkeld om dit proces te ondersteunen.

Om een indruk te krijgen van de toepassing in de praktijk, heeft de NVN in 2018 een online peiling uitgevoerd onder nierpatiënten. De stappen van Samen beslissen en het gebruik van de Consultkaarten en de Nierwijzer zijn daarbij nagevraagd. In totaal 46 nierpatiënten die in 2017 of 2018 een keuze hebben gemaakt voor een nierfunctievervangende behandeling, of binnen drie maanden die keuze moeten maken, hebben de vragenlijst daarover ingevuld. De respondenten zijn geworven via NP online (het online panel van de NVN), of hebben een verkorte versie van die vragenlijst ingevuld via de website www.Nierwijzer.nl.

Kenmerken van de respondenten

Iets meer dan de helft (51%) van de 46 respondenten had nog nooit eerder de keuze hoeven maken voor een nierfunctievervangende behandeling. De andere respondenten dialyseerden op het moment van de peiling (19%) of waren getransplanteerd (30%). Van de deelnemers was 52% man en 48% vrouw. De gemiddelde leeftijd was 50 jaar. De oudste persoon was 90 jaar, de jongste 37.

Begeleiding en contra-indicaties besproken

In de peiling gaf 83% van de respondenten aan dat zij bij de keuze zijn of worden ondersteund door zorgverleners. Van die zorgverleners had 85% verteld dat het bij die keuze gaat over Samen beslissen en dat de zorgverleners kunnen begeleiden in dat proces. Hoewel het nog iets beter kan, is dat een bemoedigend percentage. Wat ook bemoedigend is, is dat 85% van de respondenten aangaf dat hem of haar is uitgelegd waarom een bepaalde behandelvorm niet mogelijk is als dat aan de orde was.

Behandelopties niet benoemd

Zorgverleners zijn in het kader van Samen beslissen verplicht alle behandelopties te noemen. Uit de peiling lijkt echter dat lang niet alle behandelvormen worden benoemd. Opvallend laag scoort daarbij conservatieve behandeling. Iets meer dan de helft (48%) van de respondenten zei hier niets over te hebben gehoord via de zorgverlener. Maar ook al is het voor een patiënt niet direct een logische keuze, hij/zij heeft wel het recht te weten dat deze behandelvorm bestaat en wat deze globaal inhoudt.

Wat verder weinig werd genoemd door deze groep respondenten is: hemodialyse in het centrum ’s nachts (45% niet genoemd), thuis hemodialyse ’s nachts (36% niet genoemd) en thuis hemodialyse overdag (33% niet genoemd). Gevolgd door buikspoeling overdag en ’s nachts (beide 21% niet genoemd).

Tabel: Genoemde behandelopties in volgorde van weinig naar veel genoemd

 

Niet genoemd

Wel genoemd

conservatieve behandeling

48%

52%

hemodialyse in het centrum ‘s nachts

45%

55%

hemodialyse thuis ‘s nachts

36%

64%

hemodialyse thuis overdag

33%

67%

buikspoeling overdag

21%

79%

buikspoeling ‘s nachts

21%

79%

transplantatie via overleden donor

15%

85%

hemodialyse overdag in het centrum

12%

88%

transplantatie via levende donor

  9%

91%

Dat dit punt eenvoudig is te verbeteren, blijkt uit het feit dat 70% van de respondenten aangaf geen Consultkaart te hebben ontvangen(!). Op de twee Consultkaarten voor nierfalen staan alle mogelijke behandelvormen weergegeven, ook conservatieve behandeling. Zorgverleners kunnen deze op eenvoudige wijze bespreken met de patiënt en na het gesprek meegeven.

Wat is belangrijk voor mij?

Wat belangrijk is in het leven van de nierpatiënt is, werd in ieder geval volgens 79% van de respondenten expliciet besproken. Ook hier lijkt dus nog enige verbetering mogelijk. De Nierwijzer kan hierbij behulpzaam zijn. Daarin zijn ervaringen van nierpatiënten met alle behandelvormen opgenomen, gerangschikt naar onderwerpen die voor nierpatiënten belangrijk zijn. De zorgverlener kan  hiernaar verwijzen en later in het voorlichtingsproces terug komen op vragen en ideeën naar aanleiding van de Nierwijzer.

Echter, slechts 37% van deze respondenten was door zorgverleners gewezen op het bestaan van de Nierwijzer. Van de mensen die níet via zorgverleners op de hoogte was van de Nierwijzer, heeft 85% via de NVN vernomen van het bestaan van deze site. Wat waarschijnlijk beïnvloed is door het feit dat ze ook lid zijn van het NVN-panel. De overige 15% heeft de Nierwijzer zelf gevonden.

Verbetering van de Nierwijzer

Uiteindelijk hadden 30 respondenten inhoudelijk reactie op de Nierwijzer gegeven. Van hen gaf 80% aan dat de Nierwijzer makkelijk te gebruiken is. Verder gaf 60% daarbij aan dat de Nierwijzer hem of  haar  nieuwe informatie heeft gegeven. In die zin lijkt de Nierwijzer aanvullend op het voorlichtingsproces in het ziekenhuis, zoals het bedoeld is.

Wat echter opvallend is, is dat slechts 43% vond dat de Nierwijzer hen heeft geholpen het gesprek met de zorgverlener voor te bereiden.

Tabel: Meningen over de Nierwijzer

De Nierwijzer heeft mij nieuwe informatie gegeven

 60%

Ik vond de Nierwijzer makkelijk te gebruiken

 80%

Ik zou de Nierwijzer bij anderen aanbevelen

 83%

De Nierwijzer heeft mij geholpen het gesprek met mijn zorgverlener voor te bereiden

43%

Een veel gehoorde opmerking was daarbij dat men de keuze eigenlijk al had gemaakt, voordat men de Nierwijzer bekeek. In die zin werkte de informatie bevestigend. Afsluitend gaf echter wel weer 83% van de respondenten aan de Nierwijzer te willen aanbevelen aan andere nierpatiënten.

Conclusie

Dit is een peiling gebaseerd op 46 gebruikers met online ervaring, en heeft daarom beperkte zeggenschap. Het is slechts een indicatie. De bevindingen worden echter wel door andere peilingen bevestigd (o.a. Verdere implementatie keuzehulpen, VIK, (2018) en metingen DOMESTICO (2018 en 2019).

Het is goed te bemerken dat zorgverleners het Samen beslissen ondersteunen als begrip en de mogelijke begeleiding bij die keuze ook benoemen. het noemen van de verschillende behandelvormen kan daarbij verbeterd kan worden. Patiënten hebben recht te weten welke opties er allemaal zijn en welke niet bij hen mogelijk zijn. Goed gebruik van de hiervoor ontwikkelde Consultkaarten door zorgverleners kan deze uitkomsten verder verbeteren.

Gelukkig lijkt er ook al redelijk wat aandacht voor wat belangrijk is in het leven van de nierpatiënt. De keuze is niet alleen meer een medisch-technisch besluit. De aandacht voor de inpassing in het dagelijks leven kan nog iets verder worden verbeterd. Bijvoorbeeld wanneer zorgverleners vaker wijzen op het bestaan van de Nierwijzer. En hier vervolgens ook op terugkomen bij de patiënt.

Gebruikers lijken tevreden over het gemak van de Nierwijzer. Opvallend daarbij is echter dat men de Nierwijzer nog niet sterk als een keuzehulp beschouwt. Wel vinden deze gebruikers dat de website veel nieuwe informatie geeft; de meeste mensen bevelen de Nierwijzer ook aan bij andere nierpatiënten.