aHUS-patiënten en het coronavirus

Gepubliceerd op 20 maart 2020

Onder aHUS-patiënten bestaat ongerustheid over hun gevoeligheid voor het oplopen van het coronavirus (COVID-19) en de gevolgen voor hun (eventuele) behandeling met eculizumab. Het aHUS expertisecentrum in het Radboudumc heeft daarom adviezen opgesteld.

Belangrijke instructies voor alle aHUS patiënten over het coronavirus:

  • aHUS-patiënten die op dit moment eculizumab krijgen, moeten hun gebruikelijke dosis blijven krijgen gedurende deze coronapandemie.
  • Op dit moment zijn er geen aanwijzingen dat behandeling met eculizumab een verhoogd risico geeft op een virusinfectie, zoals COVID-19. Theoretisch is de kans op complicaties eerder kleiner dan groter.
  • aHUS-patiënten die eculizumab krijgen, moeten net als andere Nederlanders de maatregelen van RIVM opvolgen:
      • was je handen regelmatig
      • hoest en nies in de binnenkant van je elleboog
      • gebruik papieren zakdoekjes
      • geen handen schudden
      • blijf thuis als je verkoudheidsklachten krijgt
  • aHUS-patiënten die eculizumab krijgen en die koorts ontwikkelen, moeten contact zoeken met hun behandelend arts. Koorts kan namelijk ook wijzen op een meningococceninfectie. Wellicht zal antibiotica voorgeschreven moeten worden.
  • aHUS-patiënten die geen eculizumab krijgen, of gestopt zijn met eculizumab in het verleden, dienen alert te zijn bij symptomen die wijzen op een recidief aHUS. Iedere infectie, dus ook viraal (zoals het coronavirus) kan een trigger zijn voor het krijgen van aHUS. Bij symptomen van COVID-19, zoals koorts >38 graden, ernstige hoest en/of benauwdheid, alsmede ziek worden zonder duidelijke oorzaak dient u uw behandelend arts telefonisch te raadplegen.
  • aHUS-patiënten die eerder van hun arts gehoord hebben dat ze een risico lopen op het ontwikkelen van aHUS, moeten als zij zich onwel voelen en/of mogelijke symptomen van aHUS krijgen, telefonisch contact zoeken met hun arts. De aHUS-pas van de NVN kan hierbij ondersteunen. Op deze pas staat onder andere bij welke klachten u contact moet opnemen. De aHUS-pas kan aangevraagd worden bij de NVN, stuur een e-mail naar secretariaat@nvn.nl.