Al 15 maanden in isolatie

Of een vaccin nierpatiënt Annelies en haar gezin beschermt tegen corona is nog maar de vraag. De medicatie die er bij kwetsbare Nederlanders voor zorgt dat hun donornier niet wordt afgestoten, heeft mogelijk tot gevolg dat coronavaccins niet goed beschermen. Annelies (51) vreest voor het ergste, als de samenleving straks weer open gaat.

Elke avond, als Annelies bij haar man Raymond in bed gekropen is, doet ze haar ritueel. ‘Je moet het niet zien als meditatie of gebed hoor’, zegt ze er een beetje zenuwachtig bij. Echt een ritueel, op vaststaande tijden, is het ook niet, voegt ze toe, want ook overdag doet ze het soms.

‘Ik spreek mijn lijf toe’, zegt de Zoetermeerse. Een soort peptalk. ‘Niet hardop, maar gewoon in mezelf.’

‘Doe je best hè’, zegt ze tegen haar lichaam, dat ziekte heeft doorstaan, dat sterk is maar ook een verzwakt immuunsysteem heeft, en waar sinds 2007 een nier van Raymond inzit. ‘Bouw even die weerstand op, dan kunnen we straks weer naar buiten.’ Sinds haar tweede Moderna-prik, voegt ze hieraan toe: ‘Kom op vaccin, doe je best. Gun het ons.’

Verzwakte afweer

Want hoewel Annelies twee prikken tegen corona heeft gehad, is het onzeker of het vaccin bij haar zal werken. De beste coronavaccins beschermen in ruim 90% van de gevallen tegen ziekte door het virus, maar die cijfers lijken niet te gelden voor niertransplantatiepatiënten, zo’n twaalfduizend in Nederland. Mensen met een getransplanteerde nier slikken immers hun hele verdere leven medicatie die hun afweersysteem onderdrukt, zodat het lichaam de nier niet afstoot. En laat dat afweersysteem nu net zijn wat een vaccin nodig heeft om effectief te beschermen – dat moet namelijk antistoffen maken tegen het coronavirus.

Nederlands onderzoek

In Nederland wordt inmiddels volop onderzoek gedaan naar de effectiviteit van het coronavaccin bij nierpatiënten, onder meer door een samenwerking van de universitaire ziekenhuizen van Amsterdam, Rotterdam, Nijmegen en Groningen. Extra riskant is namelijk dat deze patiënten door hun verzwakte afweer ook een verhoogde kans hebben écht ziek te worden, als ze eenmaal corona krijgen.

De uitkomsten van internationaal onderzoek stemmen tot nu toe niet zo hoopvol, ziet hoogleraar nierziekten Luuk Hilbrands van het Radboudumc in Nijmegen. Na hun eerste prik werden bij slechts 11 tot 17% van de niertransplantatiepatiënten antistoffen tegen corona aangetroffen. ‘Bij gezonde mensen is dat anders en worden na vaccinatie bijna altijd antistoffen gevonden.’

Toch is het gevaarlijk nu al uitspraken te doen, benadrukt Hilbrands. ‘We moeten nog bekijken hoe mensen na hun tweede prik reageren. De uitslagen van onze eigen onderzoeken weten we bovendien zeer binnenkort.’

Lange thuisquarantaine

Ondertussen blijft Annelies haar lijf extra vaak toespreken. ‘Kom op vaccin, doe het.’ Al meer dan een jaar zit ze met haar gezin in thuisquarantaine, in ‘extreme voorzichtigheid’. Vooral voor haar 13-jarige zoon Jean-Marie vindt Annelies dat erg. Zelfs toen de scholen open waren, bleef hij thuis, zodat hij zijn moeder niet kon besmetten. ‘Ik wil dat mijn zoon weer met zijn vriendjes kan spelen en kan voetballen. Maar dat hangt er dus helemaal vanaf of het vaccin gaat werken.’

Voordat de coronacrisis begon, bracht haar transplantatie Annelies veel goeds na jaren van ziekte. Meteen na de operatie voelde ze zich kiplekker: ‘Mijn ogen, die altijd dof waren, glommen weer. Mijn nagels werden normaal. Ik kreeg trek in eten.’

Daarna luidde corona voor haar gezin – met Raymond adopteerde ze zoon Jean-Marie uit Congo – een nieuw moeilijk hoofdstuk in. Al voordat de scholen in maart 2020 sloten, sprak Annelies af dat Jean-Marie thuisbleef. Als hij op school besmet raakte en hij op zijn beurt zijn moeder zou besmetten, was de kans groot dat ze ernstig ziek zou worden.

Verlaten park

Thuisisolatie is voor het Zoetermeerse gezin dan ook echt quarantaine, al ruim een jaar lang. Ze doen geen boodschappen, spreken niet normaal af met vrienden, zelfs niet in de tuin. ‘We spreken af met mensen voor ons woonkamerraam. Dan zetten we een bank in de voortuin, en praten we door een open bovenraam met elkaar.’

Terwijl het gezin van Annelies dus al een jaar veel voorzichtiger leeft dan de gemiddelde Nederlander – hun hoogtepunt is het dagelijkse uitstapje naar een verlaten park in Zoetermeer – is het onzeker of het vaccineren hen op korte termijn van hun thuisquarantaine zal verlossen.

Van de driehonderd Nederlandse niertransplantatiepatiënten die gevolgd worden om de effectiviteit van het coronavaccin te bestuderen, was al snel bekend dat een paar mensen enkele weken na hun eerste prik toch volle bak corona kregen, zegt hoogleraar Hilbrands. ‘Dat zegt op zich nog niet zo veel. Na de eerste prik is niemand voor 100% beschermd, ook mensen niet die een goede gezondheid hebben. Daarom geven we er ook bij bijna alle vaccins twee.’

Afweercellen activeren

‘Inmiddels weten we uit studies uit het buitenland dat ongeveer de helft van de transplantatiepatiënten een aantoonbare hoeveelheid antistoffen heeft na twee vaccinaties. Dat betekent nog niet automatisch dat deze patiënten volledig beschermd zijn, want de aangetroffen hoeveelheid antistoffen blijkt meestal lager dan gehoopt.

Maar als er geen antistoffen aantoonbaar zijn, wil dat niet zeggen dat je helemaal geen bescherming hebt. Er kunnen afweercellen geactiveerd zijn die er wellicht voor zorgen dat je niet ziek wordt of dat de ziekte minder ernstig verloopt. Op dit soort vragen hopen we de komende periode meer antwoord te krijgen. Ook zullen de gegevens over vorming van antistoffen en de activering van afweercellen uit ons Nederlandse onderzoek binnenkort beschikbaar komen.’

Derde prik proberen

‘In het droomscenario’, zegt Luuk Hilbrands, ‘blijkt de bescherming na twee prikken toch verrassend goed.’ Maar als het effect toch te wensen overlaat: wat dan? ‘We kunnen een derde en eventueel zelfs een vierde prik proberen’, zegt de hoogleraar. ‘En dan kijken of dat voldoende boost geeft.

Andere mogelijkheid is met een hogere dosis werken. Ook kan een tijdelijke vermindering van de afweeronderdrukkende medicijnen een optie zijn, maar dat kan zeker niet bij iedereen.’ Luuk Hilbrands blijft benadrukken: ‘We moeten wachten op meer onderzoeksresultaten. Ik wil geen onnodige angst aanwakkeren bij deze toch al kwetsbare groep.’

Ondanks de ziekte en problemen die ze met haar lijf heeft gehad – door alle problemen is ze vijf jaar geleden volledig arbeidsongeschikt verklaard – heeft Annelies ook het gevoel dat haar lichaam juist sterk is. ‘Het heeft me wel door dit alles heen gesleept, al dertig jaar.’

Zonnestraaltje

Zelfs over het feit dat haar gezin nu al een jaar écht thuiszit, en mogelijk nog langer als het vaccin niet beschermt, vertelt Annelies verrassend positief. ‘Ik heb zoveel tijd in ziekenhuizen doorgebracht, vergeleken daarmee is dit fijn.’ Haar man is haar beste vriend, zegt ze, met hem kan ze eindeloos samenzijn.

De 13-jarige Jean-Marie is het ‘zonnestraaltje in huis’. Voor hem organiseerden ze een halfjaar na zijn verjaardag een tweede verjaardag, waarbij ze ’s ochtends plots zingend in zijn kamer stonden. ‘Hij zei dat we gek waren. Tot hij even nadacht, en vroeg of bij een verjaardag ook een cadeautje hoort. Hij kreeg een elektrische gitaar en online lessen.’

Gezin opbreken?

Ook voor de geadopteerde Jean-Marie is dit ellende die relatief goed te doorstaan is, denkt Annelies, omdat hij als jong kind in Congo veel heeft meegemaakt. ‘Toch vind ik dit erg voor hem. Hij heeft groep acht online moeten afsluiten, terwijl de andere kinderen bij elkaar kwamen. De intro van de brugklas moest hij vanuit huis doen.’

Annelies probeerde eerder het voorstel bespreekbaar te maken dat haar man en zoon ergens zouden logeren, en dat zij alleen in thuisquarantaine zou blijven. ‘Toen ik dat zei, begon Jean-Marie te huilen. Hij wilde niet dat ons gezin zou worden opgebroken.’

In haar doemscenario lukt het Annelies de komende maanden niet om immuniteit voor het coronavirus op te bouwen. Dan moeten haar man en zoon misschien alsnog tijdelijk ergens anders gaan wonen, of kiest het gezin ervoor het risico te nemen dat Jean-Marie wel naar school gaat, terwijl ze als gezin samen blijven. ‘Dan bestaat er een kans dat ik ziek word. En is er zelfs een kleine kans dat Jean-Marie straks geen mama meer heeft.’

In het beste geval, en daar probeert Annelies nu al haar positieve energie op te richten, zit de weerstand tegen corona binnenkort goed in haar lijf, en kan het gezin eindelijk weer de deuren open doen. ‘Dan kan Jean-Marie weer naar school, zijn vriendjes zien, meetrainen bij voetbal. Hij zit in het selectieteam, maar heeft al een jaar niet kunnen spelen. Dat is toch bizar?’

Mondkapjes

Het interview met Annelies vond enkele weken geleden plaats. Vandaag namen we nog even contact op om te vragen hoe het nu gaat. De uitslag van haar antistoffenonderzoek is nog niet bekend, maar kan wel elk moment komen.

Dat de mondkapjesplicht is opgeheven, baart Annelies zorgen. ‘In veel ziekenhuizen, ook het mijne, hoeven mensen nu geen mondkapje meer te dragen. Terwijl daar juist de kwetsbaren komen: mensen die ziek zijn of weinig antistoffen opbouwen. Ik zou me veel veiliger voelen, als de ziekenhuizen de mondkapjesplicht voorlopig nog aanhouden.’

Ook kinderen vaccineren?

Annelies is met een aantal medepatiënten actief voor de werkgroep VergeetonsnietHugo (www.vergeetonsniethugo.nl). Eerder hadden zij een beeldbelgesprek met minister Hugo de Jonge om erop aan te dringen dat mensen met medisch riscio met voorrang gevaccineerd worden.

Onlangs vroegen zij een nieuw gesprek aan, waarin zij de mogelijkheid van het vaccineren van kinderen bespraken: ‘Wij kunnen onze kinderen alleen weer naar school laten gaan wanneer de kans dat zij daar het virus opvangen, nihil is.’ Vandaag werd bekend dat de Gezondheidsraad adviseert om ook kinderen van 12 tot en met 17 te vaccineren.

RECOVAC-onderzoek

Annelies doet mee aan RECOVAC, een onderzoek naar de werkzaamheid en veiligheid van de vaccins bij mensen met chronische nierschade (nierfunctie lager dan 30%), niertransplantatie- en dialysepatiënten. De resultaten van dit onderzoek zijn nog niet bekend.

Bescherm de vrijheid

Ook die van mensen bij wie de vaccinatie (mogelijk) niet (goed) werkt. NVN-directeur Marja Ho-dac roept daarom iedereen op zich te laten vaccineren: ‘Ons doel is een veiliger omgeving waar het virus minder aanwezig is. Voor ons allemaal, maar speciaal voor die mensen bij wie de vaccinatie wellicht te weinig effect heeft om van meer vrijheid te kunnen genieten.’

Tekst: Maarten van Gestel

Een uitgebreidere versie van dit artikel verscheen eerder in Trouw, op 22 april 2021.