Column Hans Bart: Diagnose onbekend

Gepubliceerd op 04 december 2018

Als beginnend directeur van de NVN heb ik 7 jaar terug in korte tijd met veel nierpatiënten kennis gemaakt. Ik liep met hen mee naar de dialyse en naar de nefroloog, voerde gesprekken over transplantatie, thuisdialyse en nog veel meer. Ik leerde daar veel van. Toch kwam mij ook veel bekend voor. De onzekerheid of en welke diagnose er gesteld kan worden, over hoe het er nu voor staat, de onmacht om met die onzekerheid om te gaan, zeker als het je kind betreft. Ik zie nog de boosheid van mijn moeder voor me toen de kinderarts jaren geleden zei dat ik maar moest leren leven met mijn astmatische aandoening.

Deze maand werd ik 61 jaar, mijn 4 zonen zijn volwassen en zwermen uit over de hele wereld. Mijn derde zoon vertrok in juni voor 6 maanden naar Washington voor zijn werk. In september kreeg hij gezondheidsklachten. Niet nieuw, hij had deze klachten eerder, maar ze waren dit keer erger dan voorheen. Er volgde zelfs een ziekenhuisopname. In eerste instantie werd niets gevonden wat deze klachten kon verklaren.

Zoeken op internet helpt niet echt om rustiger te worden

Het aantal telefoongesprekken dat we daarover voerden, liep op. En door het tijdsverschil ging dat soms tot diep in de nacht door. Ik proefde zijn eenzaamheid, zijn angst ook over wat het zou kunnen zijn, zijn onzekerheid en twijfel. Zoeken op internet helpt niet echt om rustiger te worden. Niet weten wat er mis is, maakt je zo aan het twijfelen.

Wat kon ik op afstand doen? De onzekerheid bij mijn zoon kon ik niet wegnemen en tegelijk wilde ik heel graag een arm om hem heenslaan, ook al viel er verder misschien niets te zeggen. Mijn zoon had nog een weeklang diverse onderzoeken voor de boeg.

Na wikken en wegen besloot ik mijn agenda leeg te maken, mijn laptop en andere spullen te pakken en naar Washington te vliegen. Ondertussen had mijn zoon besloten na alle onderzoeken terug te keren naar Nederland. En dat voor een globetrotter die al 4 jaar in het buitenland woonde.

De onderzoeksuitslagen volgden snel, waarna mijn zoon en ik samen terugvlogen. De onderzoeken wezen uit dat de oorzaak van de klachten en pijn in 2 specifieke richtingen gezocht moet worden. Hoewel er nu duidelijke richtingen zijn, zijn er nog geen oplossingen. De onzekerheid is dus niet weg. Het vreet aan mijn zoon. Maar hij is gelukkig dichterbij en we kunnen het erover hebben. Natuurlijk blijft er altijd een verschil tussen wat jezelf meemaakt en voelt als je er als ouder naar kijkt. De boosheid zoals mijn moeder die toentertijd ervoer, heb ik zelf niet zo. De relatie tussen ouders en kinderen is per generatie ook anders.

De nabijheid van mijn zoon betekent in ieder geval veel voor hem en mij. Het maakt de onzekerheid beter te dragen.

Hans Bart is directeur van de NVN. Lees de columns die hij schrijft voor Wisselwerking.

U kunt Hans volgen op Twitter via @jajbart