Dialysepatiënt Marcel is genezen van corona

Nierpatiënt en NVN-bestuurslid Marcel ligt 6 dagen op de intensive care waar hij met zuurstoftekort, een longontsteking en hoge koorts in coma wordt gehouden. Hij overleeft corona en deelt hier zijn verhaal. ‘Als je achteraf leest dat van IC-patiënten maar liefst 1 op de 5 overlijdt... ai ai ai, wat ben ik een geluksvogel.’

Marcel was juist zo voorzichtig vanwege corona. De 50-jarige docent Belastingrecht is geboren met cystenieren en behoort daarom tot de risicogroep. Met zijn 22-jarige dochter Raisa woont hij bij zijn moeder van 71 in huis. ‘Nog voordat Rutte tijdens die persconferentie opriep geen handen meer te schudden - om vervolgens zelf meteen de mist in te gaan - was ik al extra voorzichtig. Ook omdat er eind maart een transplantatie stond gepland, waarbij ik een nier van mijn zus zou krijgen.’

Afstoting na tropische infectie

Dat zou voor Marcel zijn tweede niertransplantatie zijn. Eerder, In 2007, ontving hij een nier van zijn moeder. Die nier deed het goed, tot hij op vakantie in Suriname werd gestoken door een mug en chikungunya kreeg. Net als dengue en malaria is dat een (sub)tropische virusinfectie. ‘Mijn weerstand was laag door de anti-afstotingsmedicatie, ik werd zwaar ziek. De afstoting die volgde, was uiteindelijk niet meer te stoppen.’

Sindsdien dialyseert Marcel 4 dagen per week, 3 uur per keer in het Flevoziekenhuis in Almere. Hij houdt zijn conditie op peil met voldoende lichaamsbeweging: ‘Ik fiets zowel buiten als tijdens mijn dialyse, ik wandel veel en ik tennis een uurtje per transplanteren week. Mijn fysieke gestel is dus best goed.’

Coronatest op de parkeerplaats

Dat zijn gestel een flinke optater zal krijgen, ziet hij op donderdag 19 maart nog niet aankomen. Het begint allemaal met een hoestje. ‘De ochtend daarna had ik ook een zere keel, maar geen koorts. Ik belde uiteraard mijn dialysecentrum. Voor de zekerheid werd de dialyse die dag geannuleerd.’

Er wordt gevraagd of Marcel naar het ziekenhuis kan komen voor een coronatest. ’Op dat moment was het ziekenhuis nog helemaal niet voorbereid op coronapatiënten, dus het was een ‘drive-through’-test op de parkeerplaats. Ik zag een volledig in beschermende kleding ingepakte dialyseverpleegkundige naar mijn auto lopen. Door het raam nam zij de test bij mij af.’

Voorlopig geen transplantatie

Meteen de volgende dag blijkt Marcel inderdaad besmet met COVID-19. Hij moet uiteraard blijven dialyseren en moet dat in een aparte isoleerkamer doen. ‘Op dat moment was er nog geen actief gebruik van een protocol, want ik was op de afdeling de eerste patiënt die besmet bleek. Iedereen vond het allemaal wel eng en spannend, geloof ik. Ikzelf maakte me nog niet zo druk, ik dacht toen nog dat corona gewoon een erge griep was.’

Diezelfde week komt ook het besluit dat niet alleen zijn eigen, maar bijna alle transplantaties worden uitgesteld. ‘Ik vond dat natuurlijk jammer, maar ben nogal optimistisch van aard en ik kan heus wel een paar maanden wachten. Mijn zus daarentegen was enorm opgelucht. Zij heeft 2 kleine kinderen die op dat moment niet naar school gingen vanwege de coronacrisis. Dan wil je als moeder niet uitgeschakeld zijn.’

Is dit alles?

Marcel heeft het virus de week ervoor waarschijnlijk opgelopen in de supermarkt, de enige plek waar hij nog wel kwam. De eerste 7 dagen blijft hij kalm onder de situatie. ‘Ik had een beetje koorts, ik hoestte en had wat keelpijn. Als dit alles is, dacht ik nog...’

Hij blijft thuis in quarantaine en helpt zijn school mee over te stappen op het online lesgeven. ’Dat vond ik leuk en het leidde me ook af.

Mijn dochter en moeder hadden inmiddels ook corona gekregen, maar vooralsnog waren we niet in paniek. Mijn zus woont in de buurt, dus zij deed voor ons de boodschappen.’

Bloedlinke dip

De situatie verandert drastisch als op 28 maart de koorts toeneemt, Marcel voelt zich belabberd en blijft de hele dag in bed. ‘Ik dacht dat dit slechts een dipje was dat vanzelf zou overgaan.’

De dag erna is de situatie niet verbeterd, hij belt zijn nefroloog die een checklist afgaat. ‘Ik had weliswaar koorts, maar moest nauwelijks hoesten en was ook niet kortademig. We zouden het tot maandag aankijken.’

Dat gaat er bij zijn zus Brenda niet in. Marcel ziet er zo slecht uit dat zij contact opneemt met de huisartsenpost. De huisarts brengt een huisbezoek en constateert een longontsteking, Marcel moet direct aan de zuurstof.

Met de ambulance wordt hij naar het ziekenhuis gebracht. Hij kan zich bij aankomst op de eerste hulp de 3 mensen rond zijn bed nog scherp voor de geest halen. Al zou hij ze niet herkennen. ‘Je kunt geen gelaatsuitdrukkingen zien omdat ze allemaal gezichtsbedekking hebben. Ik kan me voorstellen dat mensen dat eng vinden.’ Niet lang daarna wordt Marcel naar de speciale COVID-afdeling gereden. Vanaf dat moment is alles volledig blanco.

6 dagen in slaap

Diezelfde avond wordt hij naar de IC gebracht, waar hij 6 dagen in slaap wordt gehouden. Als hij uiteindelijk wakker wordt, hoort hij een verpleegkundige met zachte stem tegen hem zeggen: ‘Hallo meneer, u bent in het AMC.’ Marcel is tijdens zijn slaap naar het Amsterdamse ziekenhuis gebracht omdat de IC in zijn plaatselijke ziekenhuis met hem erbij bijna volledig bezet was. Op dat moment is al duidelijk dat door corona nog veel meer mensen op de IC zullen belanden, daarom worden patiënten verspreid over de ziekenhuizen.

Marcel is nog groggy van de slaap als hij de IC-verpleger vraagt welke dag het is. ‘Ik kon gewoon niet bevatten dat het al 4 april was!’ Hij is zo slap als een vaatdoek en wil zijn familie graag bellen. Dus wordt een telefoon geregeld waarmee hij kan videobellen. ‘Ik weet niet meer of ik hele conversaties met mijn zus heb gevoerd, maar ik wilde laten weten dat ik in Amsterdam was. Zij moest glimlachen, want dat wist ze natuurlijk allang. Thuis waren ze beter op de hoogte dan ikzelf.’

Ademspier trainen

Een dag later is het grootste gevaar voor Marcel geweken, hij mag van de IC af en wordt overgebracht naar de COVID-afdeling. Daar blijft hij 1 week, waarna hij terug kan naar een speciale afdeling in het Flevoziekenhuis in Almere. Hij krijgt daar nog steeds zuurstof toegediend en traint onder begeleiding van een fysiotherapeut zijn ademspier. ‘Vergis je niet, je longen hebben een klap van jewelste gehad. Niet alleen door het virus, maar ook door de kunstmatige beademing.’

En ademhalingsoefeningen zijn pas stap 1 van het revalidatieproces. Per dag verliezen IC-patiënten ongeveer 3 procent aan spierkracht, daarom moet Marcel voorzichtig de rest van zijn spieren opbouwen. Dat betekent eerst maar eens rechtop zitten in bed, stapsgewijs de weg naar de stoel vinden om daar wat simpele rekoefeningen te doen. ‘En dan heb ik ‘maar’ 6 dagen op de IC gelegen. Ik heb gelezen dat dit voor een gemiddelde coronapatiënt vrij kort is.’

Overal maskers

Marcel kan vanwege het besmettingsgevaar al die tijd in het ziekenhuis geen bezoek ontvangen. Gezichten van andere mensen ziet hij alleen via het scherm van zijn telefoon. ‘Zorgmedewerkers lijken door hun maskers 1 pot nat.’ Toch is er 1 verpleegkundige die hij uit duizenden zou herkennen. ‘Lonneke heet ze en ze werkt in het AMC. Zij plakte iedere dag een papieren pasfoto op haar schort, net naast haar naamkaartje. Dat gooide ze na iedere dienst weg en de volgende dag had ze weer een nieuwe. Dat vond ik echt heel prettig.’

Op maandag 20 april komt het verlossende woord: Marcel mag naar huis. Zijn moeder en dochter zijn inmiddels ook genezen. ‘Mijn dochter had wat milde coronaklachten, maar mijn moeder heeft in de tussentijd ook in het ziekenhuis gelegen. Zij kreeg extra zuurstof en mocht gelukkig na 4 dagen gewoon weer naar huis.’ Marcel voelt zich bij thuiskomst nog steeds broos en krachteloos. Maar hij voelt zich iedere dag een stukje beter. Alleen nog een hoestje Zijn transplantatie is voorlopig nog niet aan de orde, zolang Marcel conditioneel nog niet de oude is. Als vanouds dialyseert hij 4 keer per week in het dialysecentrum. Het was een rollercoaster die Marcel soms nog maar nauwelijks kan bevatten. ‘Op de dag van mijn ontslag van de IC vroeg ik de intensivist: Komt het door mijn goede conditie dat ik zo snel herstel? Zij wachtte een paar tellen met haar antwoord: Meneer, u hebt simpelweg geluk gehad. Daar was ik toch wel even behoorlijk stil van.’

Dialyse op de IC

Hemodialysepatiënten moeten doorgaans een aantal keer per week gedurende enkele uren spoelen. Anders is dat bij dialysepatiënten die met corona op de Intensive Care liggen. Bij hen wordt meestal Continue VenoVeneuze Hemofiltratie (afgekort CVVH) toegepast. Hierbij worden 24 uur per dag afvalstoffen uit het lichaam verwijderd. Op deze manier wordt voorkomen dat er grote schommelingen in het lichaam ontstaan, vooral in bloeddruk, hartslag en vochtbalans.

Deze vorm van dialyse wordt uitgevoerd door IC-verpleegkundigen onder leiding van een intensivist en in samenspraak met de nefroloog. Om patiënten aan de dialysemachine te koppelen, wordt een centraal veneuze katheter gebruikt: een dun slangetje wordt bijvoorbeeld via de lies in een groot bloedvat ingebracht.