Gezocht: aHUS-ervaringsdeskundigen voor interview

Gepubliceerd op 26 juni 2019

De NVN is partner van het project ‘Eigen Regie voor aHUS-patiënten’. We werken hierin samen met het aHUS Expertisecentrum van het Radboudumc. Het project heeft als doel aHUS-patiënten en hun omgeving te ondersteunen in het omgaan met de ziekte: meer bewustwording, meer zelfredzaamheid en kennis over de ziekte. Kortom, meer eigen regie!

Maar niet elke patiënt is hetzelfde. Daarom willen we graag zoveel mogelijk betrokkenen persoonlijk spreken: aHUS-patiënten, hun ouders/naasten en dragers van de erfelijke ‘vatbaarheid’ voor aHUS.

Als u zich aanmeldt, zal een professionele interviewer samen met u nagaan hoe aHUS de kwaliteit van uw leven beïnvloedt. En wat er eventueel nodig is om een stap vooruit te zetten en de kwaliteit van uw leven te vergroten.

Deze inventarisatie wordt ondersteund en mede geleid door het Radboudumc. Het zal richting geven aan het ontwikkelen van hulpmiddelen waarmee zoveel mogelijk aHUS-patiënten en hun naaste omgeving geholpen zijn. Het proces rond de gesprekken wordt begeleid vanuit de NVN.

Meer informatie

Lees de uitnodigingsbrief deelname aHUS-onderzoek voor meer informatie.

Doet u mee?

Wilt u deelnemen aan dit onderzoek door een interview te geven, geeft u zich dan op bij Clim van Daelen, beleidsmedewerker van de NVN: vandaelen@nvn.nl. U kunt bij hem ook terecht met vragen over het project en het onderzoek.