Hans Bart pleit voor ADR in Eerste Kamer

Gepubliceerd op 29 mei 2017

NVN-directeur Hans Bart was woensdag een van de sprekers in de Eerste Kamer. Daar konden patiëntenorganisaties, nabestaanden van orgaandonoren en artsen hun mening over het wetsvoorstel van Pia Dijkstra (D66) voor een actief donorregistratiesysteem geven. Lees de toespraak van Hans Bart waarin hij pleit voor een betere donorwet.


Geachte senatoren,

Bedankt voor de gelegenheid om vanuit patiënten- en donorperspectief een visie te geven over het ADR wetsvoorstel. Als directeur van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) spreek ik namens bijna 7.000 nierpatiënten en hun naasten. Maar ook namens ruim 600 nierdonoren bij leven die lid zijn van onze vereniging. Zelf heb ik een nier mogen afstaan in 2013 aan een mij onbekende ontvanger.

Door mijn werk ben ik zeer doordrongen van de gevolgen van het hebben van een nierziekte. Bij het algemene publiek is de betekenis hiervan vrijwel afwezig. Chronische nierschade is een dodelijke ziekte. Nierziekten zijn tot op de dag van vandaag niet te genezen. Mensen kunnen wel in leven blijven door nierfunctievervangende behandeling – dialyse of transplantatie.

Dialyse is een hele zware behandeling en zeer tijdrovend. Bij een standaard hemodialyse behandeling van 3x4 uur per week in een centrum wordt slechts een nierfunctie van 15% gerealiseerd. Het betekent bovendien een aanslag op hart en bloedvaten. Jaarlijks overlijdt 18% van de dialyserenden. Een slechtere prognose dan wanneer je de diagnose dikke darmkanker krijgt (60% vijfjaarsoverleving).

Transplantatie is helaas niet voor iedereen mogelijk maar wordt gezien als beste behandeloptie vanuit medisch perspectief. Ook transplantatie is geen genezing. Het slikken van afweeronderdrukkende medicatie om afstoting van de donornier te voorkomen, leidt tot veel infectierisico’s en bijwerkingen. Maar de tienjaarsoverlevingskans is aanzienlijk (65-80%). Veel patiënten zeggen dat ze na een transplantatie een tweede kans of tweede leven hebben gekregen als ze dat vergelijken met de periode voor transplantatie. Ondanks alle bijwerkingen en complicaties. Na transplantatie kan de nierfunctie weer toenemen tot 50% of meer.

Transplantatie kan met een levende of overleden donor. Niet iedereen heeft een netwerk waaruit zich spontaan een geschikte donor meldt. Voor een nierpatiënt is het vrijwel ondoenlijk om zelf iemand direct aan te spreken met de vraag: wil je een nier aan mij afstaan? Goed invoelbaar, lijkt me. Daar komen de oproepen op social media voor een deel uit voort. Het is niet gericht op één specifiek persoon.
En als iemand zich meldt als donor, voor veel patiënten een moment van hoop, dan is het nog maar de vraag of die persoon geschikt is om te doneren. Dan gaat het om de gezondheid van de donor en om de match tussen donor en ontvanger.

Door groot gebrek aan overleden donoren heeft Nederland zich ontwikkeld als koploper in levende nierdonatie. Maar dat is geen oplossing voor andere organen. Bovendien is van het aantal niertransplantaties nog altijd 47% met een overleden donor, een substantieel deel.

En juist op het vlak van postmortale donatie is nog veel winst te behalen. Er is helaas nog steeds een wachtlijst en een gemiddelde wachttijd van 2,5 jaar of
meer als er geen levende nierdonor beschikbaar is. 2,5 jaar van overleven op dialyse met een slechte prognose en een verslechterende conditie.
Orgaandonatie, bij leven of postmortaal, is een daad van ‘omzien naar elkaar’. Wie daar om hem moverende redenen vanaf ziet, dient hier met alle respect en in alle vrijheid de ruimte voor te krijgen en deze ruimte te behouden. Zendingsdrang of oordelen over anderen zijn niet aan de orde in deze discussie.

Het is misschien wel goed om de discussie in een kader te plaatsen. In deze discussie staat niet het hersendood protocol op de agenda. Ook staat transplantatie als medisch handelen zelf niet ter discussie. Dit zijn aanvaarde uitgangspunten. En ook staat de keuzevrijheid van mensen niet ter discussie, de keuze voor of tegen donorschap dan wel dit over te laten aan nabestaanden blijft gehandhaafd. Het gaat om een juiste afweging van de proportionaliteit van dit wetsvoorstel en of andere oplossingen of betere maatregelen niet tot hetzelfde resultaat kunnen leiden.

Op dit laatste punt verwijs ik graag naar het rapport ‘Het orgaandonorregistratie systeem in Europese landen’ van professor Ploeg e.a. dat u op 9 mei j.l. is overhandigd. Uit dit rapport komt duidelijk naar voren dat effectief beleid aangaande orgaandonatie op twee pijlers berust. Enerzijds allerlei aanpalende maatregelen zoals aparte donatiecoördinatoren in ziekenhuizen, goede communicatietrainingen, etc. Maatregelen die in Nederland in het kader van het Masterplan Orgaandonatie zijn uitgevoerd sinds 2008. En anderzijds een systeem van donorregistratie dat wel getypeerd wordt als opt-out.

Aanpalende maatregelen alléén zijn niet effectief, zo blijkt. Net zoals uit andere landen blijkt dat alléén een ander donorregistratiesysteem geen effect heeft. In deze landen waren aanpalende maatregelen nodig om tot een effectief donatie en transplantatieprogramma te komen. Die landen zijn nu koploper in Europa als het gaat om het aantal geëffectueerde transplantaties. Spanje en Kroatië hebben 40,2 postmortale donoren per miljoen inwoners en Nederland slechts 16,8.
En wat betreft proportionaliteit, het volgende. Als NVN willen we een werkende oplossing voor dit probleem van wachtlijsten voor orgaantransplantaties. Welke oplossing dat ook is. Het Masterplan Orgaandonatie uit 2008 heeft die oplossing niet gebracht. Jaarlijks overlijden bijna 150 mensen op de wachtlijst en worden 100 mensen van de wachtlijst afgehaald omdat zij medisch te ver achteruit zijn gegaan. Dit maatschappelijke probleem laten we ons inziens onnodig voortbestaan.

Waar we het in dat kader over moeten hebben, is, en ik heb er geen betere woorden voor, onverschilligheid of gemakzucht. We weten immers uit diverse onderzoeken en peilingen dat meer dan 60% van alle Nederlanders bereid is na hun dood hun organen af te staan. We weten ook uit studies dat 88% van de Nederlanders een donororgaan zou willen ontvangen als een ziekte dat noodzakelijk maakt. En we weten dat slechts 40% van de Nederlanders geregistreerd staat in het Donorregister. In totaal staat slechts 24% van de Nederlanders als donor geregistreerd. Dat verschil tussen die 24% en die meer dan 60 of die 88% is veel te groot en te wijten aan een falend
donorregistratiesysteem. Dit ADR wetsvoorstel probeert iets aan dat grote verschil te doen. Het is zeker geen feilloos systeem. Dat bestaat volgens mij ook niet. Maar met alle terechte vragen die bij dit voorstel leven, dient ook direct de vraag gesteld te worden: En hoe werkt dit in het huidige systeem? Als het om wilsonbekwamen gaat? Als het om mensen gaat waarvan de nabestaanden grote problemen hebben met donatie? Als het om het ‘gedwongen’ maken van een keus gaat t.a.v. donorschap? Ongetwijfeld zal dit in het volgende blok aan de orde komen.

Er is niet alleen een maatschappelijk draagvlak voor ADR, ook onder patiënten- en artsenorganisaties is een breed draagvlak. De Patiëntenfederatie Nederland die als landelijke koepel meer dan 160 patiënten- en consumentenorganisaties vertegenwoordigt, heeft zich meermalen uitgesproken vóór het ADR wetsvoorstel. Ook artsenorganisaties van intensivisten, transplantatie-artsen en nefrologen hebben regelmatig hun steun aan dit wetsvoorstel gegeven, recent nog in een brief aan u op 28 februari j.l. In deze brief wordt niet voor niets gesproken over de menselijke maat. Dit onderwerp vraagt zorgvuldige behandeling en oog voor de mensen die het betreft: de patiënten, de artsen, de ruime meerderheid van de Nederlandse bevolking. In Wales hebben ze laten zien hoe zorgvuldig je een dergelijke overgang tussen systemen kunt laten verlopen en daar zijn de discussies niet veel anders geweest dan hier. Internationaal wordt de overstap wel gemaakt van een opt-in naar een opt-out systeem maar nooit andersom.

Geachte senatoren, ik wens u veel wijsheid bij uw afwegingen. Als u ADR wilt afwijzen, bedenk dan ook dat er tot nu toe nergens een alternatief voor dit probleem is gevonden dat beter werkt. En de kans om postmortaal te doneren als je ‘JA’ geregistreerd staat, is één op tienduizend. De kans dat je op de wachtlijst komt te overlijden is vele, vele malen groter.

Ik dank u voor uw aandacht.

Hans Bart
Directeur NVN
Nierdonor