Hebt u aHUS? Vertel uw ervaringen in een interview

Gepubliceerd op 02 september 2019

Ruim 30 patiënten, naasten en dragers van de ziekte gingen u al voor. Maar nog steeds zijn wij (NVN en Radboudumc) op zoek naar aHUS-patiënten die aan ons onderzoek ‘Eigen Regie voor aHUS-patiënten’ willen meewerken door een interview te geven. 

Het project heeft als doel aHUS-patiënten en hun omgeving te ondersteunen in het omgaan met de ziekte: meer bewustwording, meer zelfredzaamheid en kennis over de ziekte. Kortom, meer eigen regie! Maar niet elke patiënt is hetzelfde. Daarom willen we graag zoveel mogelijk betrokkenen persoonlijk spreken.

Als u zich aanmeldt, zal een professionele interviewer samen met u nagaan hoe aHUS de kwaliteit van uw leven beïnvloedt. En wat er eventueel nodig is om een stap vooruit te zetten en de kwaliteit van uw leven met aHUS te vergroten. De uitkomsten van dit onderzoek zullen richting geven aan het ontwikkelen van hulpmiddelen waarmee zoveel mogelijk aHUS-patiënten en hun naaste omgeving geholpen zijn.

Door uw verhaal met ons te delen, helpt u niet alleen ons onderzoek; eerdere deelnemers lieten ons weten hoe fijn het was om hun persoonlijke verhaal met de interviewer te kunnen delen. Uw gegevens worden uiteraard vertrouwelijk behandeld en anoniem verwerkt in het onderzoek.

Meer informatie

Lees de uitnodigingsbrief deelname aHUS-onderzoek voor meer informatie.

Doet u mee?

Wilt u deelnemen aan dit onderzoek door een interview te geven, geeft u zich dan op bij Clim van Daelen, beleidsmedewerker van de NVN: vandaelen@nvn.nl. U kunt bij hem ook terecht met vragen over het project en het onderzoek.