Hoe ziet jouw leven met C3G eruit?
Gepubliceerd op 04 februari 2025
Meer onderzoek naar de nierziekte C3G en betere zorg voor patiënten, dat is het doel van het COMPRare-project. Om dat te realiseren hebben we de hulp nodig van mensen met C3G of hun naasten (partners, ouders, kinderen). Wil jij ons in een interview vertellen over jouw ervaringen: hoe beïnvloedt het hebben van C3G je leven? Waar maak je je zorgen over? Waar heb je behoefte aan? Help ons om het leven met C3G te verbeteren en meld je aan!
Overactief complementsysteem
C3-glomerulopathie (C3G) is een zeldzame nierziekte die kan leiden tot nierfalen. Een transplantatie biedt niet altijd uitkomst, vaak komt de ziekte daarna terug.
Bij C3G is er sprake van een overactief complementsysteem. Het complementsysteem is één van de eerste verdedigingsmechanismen die op gang komt bij een infectie. Het beschermt ons dus tegen ziekteverwekkers zoals bacteriën.
Als het complementsysteem overactief is, kan het de eigen
cellen beschadigen. Het is moeilijk om de diagnose C3G te stellen; er zijn namelijk ook andere nierziekten met vergelijkbare symptomen.
Betere diagnose, behandeling en monitoring
Het COMPRare-consortium, waarin onderzoekers vanuit zes verschillende Europese landen samenwerken, richt zich daarom op het verbeteren en ontwikkelen van nieuwe analytische tests voor het diagnosticeren en karakteriseren van C3G. Om zo de juiste diagnose tijdig te stellen en uiteindelijk de tijd
tot diagnose, behandeling, en monitoring te optimaliseren.
De NVN is betrokken bij het Europese COMPRare-project dat als doel heeft om de diagnose en monitoring van aHUS- en C3G-behandeling te verbeteren. Het project wordt gecoördineerd door het Radboudumc te Nijmegen.
Meer onderzoek en betere zorg
Binnen het COMPRare-project voert de NVN, in samenwerking met project coördinator Nicole van de Kar, kinderarts-nefroloog (Radboudumc, Nijmegen) een interviewstudie uit om de ervaringen, behoeften en zorgen van mensen die te maken hebben met C3G (bijvoorbeeld als patiënt, partner of ouder) in kaart te brengen. Deze inzichten kunnen belangrijke aanknopingspunten zijn voor onderzoek en het verbeteren van zorg. Met als doel C3G-patiënten en hun omgeving beter te kunnen ondersteunen in het omgaan met de ziekte en kwaliteit van leven te verbeteren.
Invloed van C3G op jouw leven
Niet elke patiënt is hetzelfde. Daarom willen we graag zoveel mogelijk betrokkenen persoonlijk interviewen: C3G-patiënten, ouders van C3G-patienten, partners en andere naasten. In een interview van ongeveer anderhalf uur zal een interviewer samen met jou als ervaringsdeskundige nagaan hoe C3G jouw kwaliteit van leven beïnvloedt. En wat er eventueel nodig is deze te verbeteren.
Als je deelneemt aan het onderzoek, ontvang je eerst een korte vragenlijst. Met de contactgegevens kan de interviewer een afspraak met je maken, de overige gegevens zijn nodig voor de analyse van het onderzoek. Al je gegevens worden vertrouwelijk behandeld en alleen voor dit onderzoek gebruikt. Ze worden anoniem verwerkt in de analyse van alle gesprekken.
De interviewer komt naar je toe.
Het interview vindt plaats op een plaats en tijd die jou
schikt, bij je thuis, op kantoor van de NVN of op een andere locatie. De eventueel gemaakte reiskosten worden vergoed.
De interviewers zijn geen zorgverleners, zij kunnen je niet inhoudelijk over de ziekte adviseren. Je ontvangt geen verslag van het gesprek, wel de eindrapportage van het onderzoek.
Door deel te nemen aan het onderzoek ben jij de stem van mensen met C3G en hun omgeving en draag je bij aan een betere zorg en kwaliteit van leven. Daarnaast krijg je inzicht in jezelf, je veerkracht en wat jouw leven betekenisvol maakt.
Meld je aan!
Wil je deelnemen aan dit onderzoek, geef je dan op bij Renée de Wildt: dewildt@nvn.nl. Je kunt ook bij haar terecht met vragen over het project en het onderzoek.
Heb je een naaste (bijvoorbeeld een partner, ouder, zoon of dochter) die jouw leven met C3G van dichtbij meemaakt, en die (ook) een interview wil geven over zijn of haar ervaringen en wensen? Dan kun je dat ook aan Renée laten weten.
Alvast hartelijk dank voor je interesse en deelname!

Meer over COMPRare
- COMPRare, ejp rare disease
- COMPRare: betere diagnose en monitoring bij aHUS en C3G