Informatiegids voor ADPKD-patiënten nu ook in het Nederlands
Gepubliceerd op 08 september 2020
De Informatiegids voor patiënten met ADPKD is een interactief hulpmiddel om patiënten met deze nierziekte te ondersteunen. De digitale informatiegids was al in verschillende talen beschikbaar - onder de noemer ADPKD Patient Route Map - en is er nu ook in het Nederlands.
ADPKD is de meest voorkomende vorm van cystenieren. In de informatiegids wordt uitgelegd wat de aandoening is en hoe het leven van patiënten en hun naasten erdoor wordt beïnvloed. Ook kunt u lezen welke zorg en ondersteuning patiënten met ADPKD mogen verwachten. De informatiegids is ontwikkeld door patiënten en experts.
Waarom een informatiegids?
Met de informatiegids ADPKD willen we:
- Patiënten en mantelzorgers helpen de regie te houden over hun eigen gezondheid.
- Gezamenlijke besluitvorming over de zorg stimuleren.
- Betrouwbare informatie over ADPKD leveren.
- Patiëntenorganisaties, beleidsmakers en zorgaanbieders helpen bij het verbeteren van de dienstverlening aan mensen met ADPKD.
De principes voor de Informatiegids zijn gepubliceerd in de EAF Multidisciplinary Position Statement on ADPKD.
Door artsen en patiënten
De Informatiegids voor patiënten met ADPKD is ontwikkeld door PKD International en Het European ADPKD Forum (EAF), een onafhankelijke, internationale en multidisciplinaire groep van deskundige artsen en belangenbehartigers van patiënten. De NVN heeft de Nederlandse vertaling verzorgd en de inhoud aangepast aan de Nederlandse situatie.
Lees ook
- Flyer bij Informatiegids ADPKD
- Diagnosegroep cystenieren, deze groep behartigt de belangen van mensen met ADPKD en ARPKD.
- Cystenieren, nieren.nl