Onderzoek naar oorzaken en genezing idiopathisch nefrotisch syndroom

Gepubliceerd op 11 april 2019

Het LEARNS Consortium doet onderzoek naar het idiopathisch nefrotisch syndroom. Deze aandoening, waarbij de nieren eiwitten lekken naar de urine, kent ongeveer 50 tot 60 patiënten (kinderen) per jaar. De meeste kinderen zijn tussen de 2 en 16 jaar oud.

Zij werden tot nu toe behandeld met prednisolon, een medicijn dat het immuunsysteem onderdrukt. Deze behandeling is bij de meeste kinderen in eerste instantie succesvol, maar bij 80% van de kinderen komt de ziekte terug.

Kinderen gezocht!

LEARNS Consortium zoekt kinderen (2 – 16) voor deelname aan onderzoek naar de oorzaken van en nieuwe medicatie bij deze nieraandoening. Zodat in de toekomst meer kinderen met het idiopathisch nefrotisch syndroom genezen kunnen worden, en de oorzaak van het ziektebeeld wordt ontrafeld.

Over het onderzoek

In de LEARNS studie wordt gekeken of het toevoegen van levamisol aan de standaardbehandeling met prednisolon meer kinderen kan genezen en minder vaak terugval van de ziekte geeft.
Ook doet LEARNS onderzoek naar de oorzaak van het nefrotisch syndroom. Het is bekend dat die ergens in het afweersysteem ligt, maar het exacte mechanisme erachter is nog niet duidelijk.

Wat houdt deelname in?

Kinderen met het nefrotisch syndroom worden gewoonlijk behandeld worden door een kinderarts. Dat kan in alle Nederlandse ziekenhuizen.

Is uw kind geïnteresseerd in deelname aan de studie, dan kan hij/zij worden doorverwezen naar een van de deelnemende centra, zie het overzicht hieronder.

Bij deelname wordt bij de routinecontroles in het ziekenhuis, op verschillende tijdstippen, wat extra bloed en urine verzameld voor het onderzoek.

Het eerste moment om bloed en urine te verzamelen is vóór het starten van de prednisolon behandeling. Het is daarom belangrijk dat kinderen worden aangemeld als de ziekte zich voor het eerst openbaart of als er voor het eerst een verdenking van nefrotisch syndroom is.

Meer weten?

Het LEARNS Consortium wordt gesubsidieerd door de Nierstichting. Meer informatie kunt u vinden op www.learns.nl.

We hopen op uw deelname!


De ziekenhuizen die deelnemen aan de LEARNS studie zijn:

Amsterdam UMC, locatie AMC, Amsterdam

F. Veltkamp
f.veltkamp@amc.uva.nl / learns@amc.uva.nl

Dr. A.H.M. Bouts 
a.h.bouts@amc.uva.nl 

020-5662968 / 06-423325658

Radboudumc, Nijmegen

A. Schijvens
anne.schijvens@radboudumc.nl   

Dr. M. Schreuder 
michiel.schreuder@radboudumc.nl

024-3611111 (algemeen)

Noordwestziekenhuis, Alkmaar

N.H. Buter
n.h.buter@nwz.nl 

072-5484444 (algemeen)

Isala, Zwolle

F. Kloosterman
f.j.kloostermaneijgenraam@isala.nl  

A. Schuurman 
researchkindergenees@isala.nl  

038-4245000 (algemeen)

Amphia Ziekenhuis, Breda

S. de Pont sdepont@amphia.nl
researchkindergeneeskunde@amphia.nl

076-5955000 (algemeen)

LUMC, Leiden 

R.W.G. van Rooij
r.w.g.van_rooij-kouwenhoven@lumc.nl  

071-5269111 (algemeen)

Deventer Ziekenhuis

J. van der Deure 
h.vanderdeure@dz.nl  

0570-535353 (algemeen)