Patiënteninformatie nefrotisch syndroom

Gepubliceerd op 14 juni 2017

Een paar jaar terug verscheen de Zorgstandaard nefrotisch syndroom. Hierin staat beschreven wat goede zorg is voor volwassenen en kinderen met een nefrotisch syndroom (NS).

NS is een zeldzame aandoening van de nieren. NS is geen ziekte op zich, maar een combinatie van ziekteverschijnselen (symptomen) die samen optreden. Internist-nefrologen, kinderarts-nefrologen, diëtisten, medisch maatschappelijk werkers en (ouders van) patiënten werkten gezamenlijk aan de inhoud van de standaard. Het patiënten- en (in dit geval ook) het ouderperspectief waren daarbij het uitgangspunt.

De zorgstandaard omvatte veel medische termen. Er is inmiddels een goed leesbare patiëntenvertaling voor volwassenen met nefrotisch syndroom gemaakt.

Aan een versie voor ouders van kinderen met NS wordt gewerkt.