Vrijwilliger gezocht voor ondersteuning van FEDERG

Gepubliceerd op 02 april 2020

De NVN zoekt een vrijwilliger die de Europese organisatie FEDERG wil ondersteunen.

Over FEDERG

FEDERG (Federation of European Associations of patients affected by renal genetic and rare renal diseases) is een federatie van Europese nierpatiëntenverenigingen. Sommige aangesloten verenigingen zijn actief voor alle nierpatiënten, anderen alleen voor nierpatiënten met een zeldzame of erfelijke aandoening.

FEDERG is tot nu toe actief in 8 landen: België, Verenigd Koninkrijk, Duitsland, Frankrijk, Spanje, Nederland, Zwitserland, Bulgarije.  Het streven van FEDERG is te komen tot een Europees netwerk met patiëntengroepen die samenwerken en kennis delen. Het algemene doel is het verbeteren van de gezondheid en kwaliteit van leven van iedereen die een erfelijke of zeldzame nieraandoening heeft. Dit doet zij door middel van belangenbehartiging, vertegenwoordiging, betrokkenheid en samenwerking.  

De NVN is aangesloten bij FEDERG en bekleedt een bestuursfunctie. 

Overleg

Over het algemeen lopen de contacten via Skype of telefoon, maar één keer per jaar proberen alle patiëntengroepen in persoon bij elkaar te komen in één van de deelnemende landen. De voertaal is Engels.

Wat ga je doen?

  • De activiteiten van FEDERG volgen en actief meedenken over te nemen stappen
  • Patiëntengroepen uit Europese landen benaderen om interesse voor samenwerking te peilen
  • Actief bijdragen aan de maandelijkse skype vergadering
  • In overleg de agenda opstellen met onderwerpen voor de jaarlijkse face-to-face vergadering
  • Deelnemen aan de jaarlijkse Europese bijeenkomst

Schatting tijdsbeslag ca. 6 uur per maand

Je werkt nauw samen met Marjolein Storm (teamcoördinator Ervaringskennis delen bij de NVN) en Marjolein Bos (voorzitter Cystinose Groep)  Zij kunnen je alle details/uitleg in een persoonlijk gesprek geven.

We zoeken iemand die

  • Goed Engels spreekt en schrijft
  • Spaans spreekt (niet noodzakelijk, maar is een pré) 
  • Organisatietalent bezit
  • Makkelijk contact maakt, bijvoorbeeld met nieuwe patiëntengroepen
  • Eén keer per maand per Skype kan vergaderen
  • Eén keer per jaar wil deelnemen aan de Europese face-to-face meeting

Wat bieden we?

  • Vergoeding van reis- en onkosten
  • Jaarlijkse NVN-barbecue
  • Trainingsdag voor vrijwilligers
  • Mogelijkheid tot het volgen van trainingen bij bijv. PGO
  • De VNG vrijwilligersverzekering (in aanvulling op je eigen verzekering)

Contact

Heb je nog vragen of wil je je aanmelden, neem dan contact op met Marjolein Storm: 035 - 691 21 28 of storm@nvn.nl.