Wij zoeken vrijwilligers voor de diagnosegroep CAKUT

De Nierpatiënten Vereniging Nederland is op zoek naar

Vrijwilligers voor de diagnosegroep CAKUT

CAKUT is een verzamelnaam voor aangeboren aandoeningen van urinewegen en nieren, zoals UPJ-stenose, vesico-ureterale reflux (de terugloop van urine van de blaas naar de nieren toe), een- of tweezijdige nierdysplasie, een mononier, urethrakleppen en een dubbel systeem (ureterduplicatie).

De NVN zoekt vrijwilligers (patiënten, hun ouders of partners) met bovenstaande aandoeningen die samen de diagnosegroep CAKUT zullen vormen. Deze groep maakt onderdeel uit van de Kennisgroep zeldzame nierziekten van de NVN.

De diagnosegroep vergadert een aantal keer per jaar en bij de bijeenkomsten schuiven soms onderzoekers en behandelaars aan. De diagnosegroep wordt begeleid door een medewerker van de NVN.

Wat gaat u doen?

Vrijwilligers in de diagnosegroep:

• Verzamelen kennis over hun nierziekte, door het bijhouden van literatuur, onderzoek, nieuws en via hun netwerk.
• Vertalen die kennis in bruikbare informatie voor onze achterban. Ze denken bijvoorbeeld mee over de inhoud van brochures, filmpjes en informatiebrieven die door ziekenhuizen verstrekt worden.
• Onderhouden contacten met artsen, expertisecentra, internationale patiëntenorganisaties, NVN-medewerkers en de andere kennisgroepleden.
• Organiseren de Themadag zeldzame nierziekten.

Wat vragen wij?

Wij vragen bereidheid en mogelijkheid om een aantal keer per jaar te vergaderen met de kennisgroep en om als groep bepaalde onderwerpen op te pakken en uit te werken.

Inschatting tijdsbeslag: 6 uur per maand. 

Contact

Hebt u belangstelling? Stuur dan een mailtje naar Renée de Wildt: dewildt@nvn.nl.