Vrijwilligers Kennisgroep zeldzame nierziekten


Translate
Select the tekst you want to translate and then choose ‘Translate’. You can choose to
listen or to read the translated text.

De Kennisgroep zeldzame nierziekten is een groep vrijwilligers die zelf een nierziekte hebben of ouder of partner zijn van iemand met een nieraandoening. De kennisgroep is onderverdeeld in verschillende diagnosegroepen, waarin een (type) nieraandoening centraal staat. Voor een aantal diagnosegroepen zijn we op zoek naar nieuwe vrijwilligers.

We zijn in het bijzonder op zoek naar vrijwilligers voor de diagnoses Aangeboren afwijkingen aan nieren en urinewegen (CAKUT) zoals een mononier of dubbelsysteem, cystenieren (ADPKD en ARPKD), Bartter syndroom, C3G (Dense Deposit Disease (DDD) en C3 glomerulonefritis (C3GN), HNF1b, nefrogene diabetes inspidus (NDI), nefronoftise, nefrotisch syndroom, en syndroom van Alport (bij kinderen).

Wat ga je doen?

Als vrijwilliger in een diagnosegroep:

  • Verzamel je kennis over je nierziekte, door het bijhouden van literatuur, onderzoek, nieuws en via hun netwerk;
  • Vertaal je deze kennis in bruikbare informatie voor onze achterban. Zo denk je bijvoorbeeld mee over de inhoud van brochures, filmpjes en informatiebrieven die door ziekenhuizen verstrekt worden;
  • Onderhoud je contacten met artsen, expertisecentra, internationale patiëntenorganisaties, en NVN-medewerkers;
  • Organiseer je de Themadag zeldzame nierziekten;
  • Ben je onderdeel van een enthousiaste groep ervaringsdeskundigen

Lees meer over de Kennisgroep zeldzame nierziekten.

Wie zoeken we?

Binnen de diagnosegroepen streven wij naar twee vrijwilligers per nierziekte, zodat je samen kunt overleggen.

Voor een aantal aandoeningen hebben we op het moment geen of één persoon in de diagnosegroep. We zijn daarom op zoek naar nieuwe vrijwilligers (patiënten, hun ouders of partners) met ervaring met:

  • Aangeboren afwijkingen aan nieren en urinewegen (CAKUT) zoals: UPJ-stenose, vesico-ureterale reflux (de terugloop van urine van de blaas naar de nieren toe), een- of tweezijdige nierdysplasie, een mononier, of een dubbel systeem (ureterduplicatie)
  • Cystenieren (ADPKD of ARPKD)
  • Bartter syndroom
  • C3G gerelateerde aandoeningen als Dense Deposit Disease (DDD) en C3 glomerulonefritis (C3GN)
  • Ciliopathieën, zoals nefronoftise
  • HNF1b
  • Nefrogene diabetes insipidus (NDI)
  • Nefrotisch syndroom
  • Syndroom van Alport, en dan met name ouders van kinderen met Alport

Wij vragen een actieve inbreng. Tijdens de (voor nu) online bijeenkomsten die ongeveer 4 keer per jaar plaatsvinden. Maar ook in het signaleren van behoeften en knelpunten en mogelijke activiteiten van de diagnosegroep.

Contact

Hebt u belangstelling? Stuur dan een mail naar Ans de Jong: dejong@nvn.nl. Zij maakt vervolgens een afspraak met je voor een introductiegesprek..