Vrijwilligers Kennisgroep zeldzame nierziekten

De Kennisgroep zeldzame nierziekten is een groep mensen die zelf een nierziekte hebben of ouder of partner zijn van iemand met een nieraandoening.

Op het moment zijn de volgende nierziekten vertegenwoordigd in de kennisgroep: ADPKD (cystenieren), aHus, syndroom van Alport, IgA-nefropathie, nefrotisch syndroom, urethrakleppen, nefronoftise, nail patella syndroom (NPS), nefrogene diabetes insipidus (NDI), dense deposit disease (DDD/C3G), HNF1B en Syndroom van Gitelman.

Wat doet de kennisgroep?

De vrijwilligers in de kennisgroep:

  • Verzamelen kennis over hun nierziekte, door het bijhouden van literatuur, onderzoek, nieuws en via hun netwerk.
  • Vertalen die kennis in bruikbare informatie voor onze achterban.
  • Onderhouden contacten met artsen, expertisecentra, internationale patiëntenorganisaties, NVN-medewerkers en de andere kennisgroepleden.
  • Organiseren de Themadag zeldzame nierziekten.

Lees meer over de Kennisgroep zeldzame nierziekten.

Wie zoeken we?

Wij streven naar twee vrijwilligers per nierziekte, zodat mensen samen kunnen overleggen. Voor een aantal aandoeningen hebben we op het moment slechts één persoon in de kennisgroep.

We zijn op zoek naar mensen met:

  • Nefronoftise
  • Urethrakleppen
  • Syndroom van Gitelman
  • Nefrogene diabetes insipidus (NDI)

Ook ouders of partners van patiënten zijn welkom.

Wat vragen wij?

Wij vragen bereidheid en mogelijkheid om ongeveer 6 keer per jaar in Bussum te vergaderen met de kennisgroep.

Inschatting tijdsbeslag: 6 uur per maand. 

Contact

Hebt u belangstelling? Stuur dan een mailtje naar Evy van Kempen: vankempen@nvn.nl.