Online en offline mixen

Afspreken met vrienden en anderen: het geeft mij altijd veel plezier. Of naar een cursus gaan om iets nieuws te leren of inspiratie op te doen. Daarnaast heb ik behoefte aan contact met lotgenoten. Zo’n plek waar ik ‘normaal’ ben, omdat mijn toestand niet zoveel verschilt met die van hen. Maar dergelijk contact is in real life niet altijd mogelijk, we wonen immers niet allemaal in dezelfde buurt. Of op de dag dat er een ontmoeting wordt georganiseerd, is net mijn oma al jarig. Liggen er blaadjes op het spoor. Of moet ik afzeggen omdat ik te moe ben.

'Vaak hoor je dat op social media te veel wordt gezeurd en gescholden. Maar ik zie vooral voordelen'

Digitaal zijn die obstakels er niet (tenminste: als je niet net bent verhuisd,  terwijl er nog geen internetkabel is  aangelegd). Meestal zijn er op internet genoeg mogelijkheden om over vrijwel van alles gelijkgestemden te vinden.

Denk aan de site van de NVN die onlangs is vernieuwd, en ook de nieuw gelanceerde site nieren.nl heeft uitwisselingsmogelijkheden. Dan zijn er nog de vele Facebookgroepen voor nierpatiënten. Bezoekers delen er nieuws over ontwikkelingen in de medische wereld en ervaringen en handige tips. Ook op vragen krijg je snel antwoord: vanaf wanneer je de dokter moet bellen of hoe het nou zit met dit of dat.

Als ik verhalen lees van anderen, is met name ‘herkenning’ het woord dat bij mij opkomt. En ook al ben ik meestal een stille meelezer op social media, met het goeds dat mensen elkaar toewensen, krijg ook ik motivatie en support mee. Het helpt me bovendien, wanneer ik lees dat iemand met een bepaalde situatie kampt, waarmee ik misschien ook te maken krijg, en dat degene nog steeds vrolijk en al dan niet luidkeels aanwezig is.

Niet iedereen heeft behoefte aan digitale contacten. De drempel kan nog steeds te hoog zijn. Behalve herkenning speelt ook erkenning mee, maar dan van je eigen ziekte. Dat kan (te) confronterend zijn. Of je vindt dat er in social mediagroepen teveel wordt gezeurd: je bent toch meer dan je ziekte?

Maar dat is niet het enige waarover ‘gepraat’ wordt. Zo heb ik als tiener veel tijd op een forum besteed. Mijn manier om te kunnen verwerken wat ik meemaakte. Ook discussieerde ik graag over van alles en nog wat, wat vaak niet alleen nuttig, maar ook gezellig was. Want inderdaad, je bent meer dan je ziekte. En misschien wel het belangrijkst: zo maakte ik nieuwe vrienden. En daar kun je altijd nog in het echt mee afspreken.

Bianka Holtermann kreeg een donornier van haar vader. Ze schrijft voor ons ledenblad Wisselwerking over de invloed van nierproblemen op haar dagelijks leven.