Baas over eigen lichaam en leven

Oktober 2016

Op dit moment ben ik even het spoor bijster. Vorige maand werd het Actief Donorregistratie wetsvoorstel van Pia Dijkstra (D66) met de kleinst mogelijke meerderheid in de Tweede Kamer aangenomen.

Complimenten voor het doorzettingsvermogen van Pia en een mooi resultaat van al het werk dat de NVN met andere patiëntenverenigingen en gezondheidsfondsen verzette om politici duidelijk te maken dat deze nieuwe donorwet er moet komen. Op dit resultaat hadden we heel erg gehoopt en het is fantastisch dat het zover is gekomen.

Maar na die goedkeuring volgden veel negatieve berichten, zelfs terwijl de meerderheid van de bevolking voorstander is van de nieuwe wet. ‘De staat gaat niet over mijn lichaam’, was een veelgehoorde kreet. De wet zou het zelfbeschikkingsrecht en de integriteit van het lichaam aantasten.

Volgens mij een volstrekt onterechte opmerking. Dit wetsvoorstel gaat erom dat de overheid iedere Nederlander vraagt om zijn keuze (JA/NEE/IK LAAT DE BESLISSING OVER AAN NABESTAANDEN) vast te leggen. Als je na herhaalde verzoeken via gemeentelijke loketten niet reageert, dan wordt verondersteld dat je geen bezwaar hebt tegen orgaandonatie na overlijden. Je kunt je keuze steeds wijzigen en ook na overlijden kunnen naasten nog steeds bezwaar maken.

Dit wetsvoorstel vraagt u dus een keuze te maken en uw wil vast te leggen. Anders gezegd: dit gaat om bij leven regie nemen over uw eigen lichaam.

U vraagt, wij draaien?

Als NVN zijn we voor het nemen van eigen verantwoordelijkheid. Dat staat niet los van andere mensen. Met mensen uit uw omgeving en met uw zorgverleners bekijkt u wat voor u wezenlijk belangrijk is, wat daar het best bij past (ook qua behandeling) en wat u eventueel bij een ander laat om te beslissen.

Op de Nederlandse Nierdag was veel aandacht voor Samen beslissen en de Nierwijzer. De overheid juicht dit toe, wetenschappers juichen dit toe. Ook patiënten zijn voorstander van ‘Samen beslissen’ en kunnen hier hun eigen invulling aan geven. Variërend van grote inbreng tot minimale betrokkenheid, afhankelijk van hun situatie en behoeften. Daarbij gaat het niet over ‘U vraagt en wij draaien’. Het is luisteren naar elkaar, proberen te begrijpen, invoelen en je in elkaars positie verplaatsen.

Het lijkt er op dat er een trendbreuk is in de zorgvrager-zorgverlenerrelatie. Van een paternalistische houding (de dokter weet het ’t best) naar een coachende houding (de dokter is de medische expert, maar u kent uw lichaam en uw situatie het best). Ik raak de weg kwijt vanwege de volgende tegenstelling.

Enerzijds zien we dat we elkaar nodig hebben en er samen meer van kunnen maken in ieders belang. Anderzijds staan we bij zo’n gevoelig onderwerp als orgaandonatie, lijnrecht tegenover elkaar. Niet meer luisteren, niet meer bevragen, niet meer ons verplaatsen in elkaar positie. Laat staan dat mensen zelf regie pakken (een keuze vastleggen). In plaats daarvan stellen ze zich afhankelijk op door te wijzen naar ‘de Staat’ die hen volgens eigen zeggen iets verschrikkelijks aandoet.

Ik hoop dat de rust weerkeert en dat de Eerste Kamer inderdaad de Kamer van reflectie blijkt.

Kijk goed uit de trein

Ondertussen gaat de NVN, samen met de Nierstichting en de stichting Anonieme Nierdonatie, door om de wachtlijst voor transplantatie aan de kaak te stellen. Zo startten we begin oktober een campagne om nierdonatie bij leven meer bekendheid te geven. We willen een breed publiek overbrengen dat nierdonatie bij leven mogelijk is, en voor velen van grote betekenis is geweest.

U leest er meer over op nierdonatiebijleven.nl. Houdt u ook de posters op stations, overal in het land, in de gaten. .

Hans Bart is directeur van de NVN. Elke 2 maanden schrijft hij een column in ledenblad Wisselwerking