Delen van lief en leed

Augustus 2017

Met circa 7.500 leden kunnen we elkaar niet allemaal kennen binnen de NVN. En toch hebben we iets gemeenschappelijk, anders waren we niet allemaal lid van deze club. Is dat alleen omdat we als patiënt of naaste iets met een nierziekte hebben? Volgens mij niet. Met de vakantie voor de deur ervaar ik ook nog andere dingen die we met elkaar gemeen hebben.

Zo zijn we aan het trainen voor onze meerdaagse wandeltocht naar Santiago de Compostella in september. Die ‘wij’ zijn naast Harry Weezeman, de aanstichter van deze tocht, ondergetekende en 6 nierpatiënten in verschillende stadia van de nieraandoening, ieder met heel diverse persoonlijke ervaringen. Mannen en vrouwen, variërend in leeftijd, van dertigers tot zestigers.

Ik had het niet voor niets in het aprilnummer over de unieke patiënt. Met de andere Santiagogangers zijn we een WhatsApp groep gestart en er is inmiddels een trainingsweekend in Limburg geweest. Natuurlijk gaat het tussen alle bedrijven door ook over nierziekte, maar vaker gaan onze gesprekken over wat ons beweegt (letterlijk en figuurlijk), hoe we ons voorbereiden, hoe we elkaar stimuleren en soms juist tot rust aanzetten als het lijf even niet wil. We hebben samen ongelooflijk veel lol.

'We maken een boek over de afgelopen 40 jaar en de context waarbinnen de NVN zich heeft ontwikkeld'

Het past ook wel goed bij ons 40-jarige jubileum dat we op 25 november a.s. tijdens een mooi festival met elkaar willen vieren. Dan presenteren we ook een interessant jubileumboek over de ontwikkelingen in de afgelopen 40 jaar, zowel maatschappelijk als in de (nier-)zorg en de patiëntenbeweging. Momenteel werk ik daar met een team aan. Een forse klus, maar leuk om te doen. Ik zie patronen en ontwikkelingen in de tijd en verbanden die ik hiervoor niet zo gauw gelegd had. Welke, daar laat ik u graag nog even over in spanning.

Niet alleen de Santiagowandelaars, ook 5 NVN-jongeren reizen naar het buitenland. Zij zijn naar een vakantiekamp in Portugal met leeftijdsgenoten uit Spanje en Portugal gegaan. Helaas kreeg onze Poolse zusterorganisatie de financiering voor deelname van hun jongeren niet rond en kon zij, anders dan in 2016, dit jaar niet meedoen. Bij het verschijnen van deze column zijn de 5 jongeren alweer terug in Nederland. Ik hoop dat ze net zoveel plezier hebben als de groep van vorig jaar in Krakau (Polen) had.

En ondertussen werken we gestaag door aan allerhande projecten. Zo verscheen onlangs het leuke stripverhaal over Thomas en het nefrotisch syndroom, bezoeken we internationale bijeenkomsten en bereiden we de themadag Zeldzame nierziekten voor.

Vakantie is ontspanningstijd. We zien elkaar weer na de zomer.

Hans Bart is directeur van de NVN. Elke 2 maanden schrijft hij een column in ledenblad Wisselwerking