Vrijblijvendheid voorbij

Juni 2017

23 mei 2017. De dag van de 1e ‘deskundigenbijeenkomst’ in de Eerste Kamer over het wetsvoorstel voor Actieve Donorregistratie (ADR), een systeem waarbij iedereen wordt gevraagd zich in het donorregister te registreren (ja/nee/ik laat het over aan een nabestaande). Doe je dat na diverse oproepen uiteindelijk niet, dan wordt ‘geen bezwaar’ geregistreerd.

In 2 rondes komen deskundigen aan het woord. Tijdens ronde 1 vanuit patiënten-, donor- en nabestaanden- en zorgverlenersperspectief. Later, in juni, volgt een 2e ronde over ethisch/juridische aspecten, uitvoerbaarheid en het internationale perspectief.

Een breed samengesteld gezelschap is uitgenodigd om de Kamer nader over ADR te informeren. Toch had ik met de samenstelling wat moeite. Waarom was bijvoorbeeld de Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) uitgenodigd? Een vrijwilligersorganisatie met een christelijke signatuur die niet namens transplantatiepatiënten en nabestaanden spreekt? Van de Stichting Bezinning Orgaandonatie is mij zelfs onduidelijk namens welke achterban zij spreekt? En waarom een ethicus uitnodigen als het gaat om het zorgverlenersperspectief? Ethiek komt later, in de 2e deskundigenronde, ook aan bod.

De vragen die de Eerste Kamerleden ons voorleggen, gaan deels over wegen die de afgelopen 20 jaar al bewandeld zijn. De aanwezige voorstanders van ADR kunnen hier moeiteloos adequaat op reageren.

'Nu maar weer afwachten. Wordt vervolgd…'

Naast een nieuw registratiesysteem zijn aanpalende maatregelen van belang: aparte donatiecoördinatoren, communicatietrainingen, een betere samenwerking tussen zorgverleners in een ziekenhuis, bijvoorbeeld tussen 1e hulp-, IC- en transplantatie-artsen. Die aanpalende maatregelen zijn in Nederland al een tijdje doorgevoerd. Wat nog ontbreekt, is een nieuwe wet op donorregistratie.

Dat die nodig is, werd nog eens bevestigd door een recent internationaal vergelijkend onderzoek, waarvoor de Nierstichting en NVN opdracht gaven. Uitkomst daarvan is dat landen die werken met een combinatie van een opt-out systeem en de aanvullende maatregelen, de meeste orgaandonoren per miljoen inwoners hebben. Opt-out houdt in dat na overlijden iedereen donor is, tenzij je registreert dat je bezwaar maakt. Het voorgestelde ADR systeem is hier een variatie op. 

Vanaf 2008 is meer dan 20 miljoen euro aan voorlichting uitgegeven. Zonder wetswijziging zal die voorlichting nergens landen.

Niet kiezen bestaat trouwens niet. Want als iemand overlijdt en niet in het donorregister staat, is nu in ons land wettelijk geregeld dat de nabestaanden wordt gevraagd een beslissing te nemen. Die moeten dan kiezen op een moment dat ze daar emotioneel nauwelijks toe in staat zijn.

Het huidige systeem is veel te vrijblijvend. De slechte resultaten over de afgelopen jaren laten dit zien. Dat, en meer, passeert op deze meidag de revue. Met name de inbreng vanuit de praktijk van een intensive care afdeling, door intensivist Farid Abdo, maakt indruk. Zal dat voldoende zijn voor een meerderheid voor dit wetsvoorstel? Het blijft afwachten. 

Hans Bart is directeur van de NVN. Elke 2 maanden schrijft hij een column in ledenblad Wisselwerking