Wat brengt 2017?

Februari 2017

Als dit nummer van Wisselwerking uitkomt, is misschien bekend of en hoe, en met welke uitkomst het wetsvoorstel voor Actieve Donor Registratie (ADR) in de Eerste Kamer is behandeld. Of het voorstel dan al is behandeld, is op dit ogenblik onduidelijk: we wachten nu (half januari) nog op beantwoording door Pia Dijkstra (D66) van de schriftelijke vragen, die door de senatoren zijn gesteld.

Een laatste reactie van de Raad van State werd pas bekend, nadat deze vragen werden ingediend, dus wellicht komt er nog een 2e vragenronde. Of wordt overgegaan tot directe behandeling en stemming. Een ingewikkeld proces, waar de Tweede Kamerverkiezingen doorheen lopen. De gevolgen daarvan zijn niet in te schatten. De verkiezingen en ook dit wetsvoorstel gaan in zekere zin over dezelfde vraag: wat voor soort samenleving kiezen we? Eén waarin we naar elkaar omkijken en waarin ‘solidariteit’ een belangrijk begrip is of één waarin we vooral voor ons eigen belang gaan?

Nieuwe donorwet

Laten we hopen dat het ADR-wetsvoorstel het haalt in de Eerste Kamer. Dat is van enorm belang, gelet op de oplopende wachtlijsten in 2015 en 2016. Van de landen in Europa met de meeste postmortale donoren per miljoen inwoners hebben de eerste 11 landen allemaal een systeem, dat vergelijkbaar is met het ADR. Uiteraard blijven de NVN en de Nierstichting ook de mogelijkheid van nierdonatie bij leven onder de aandacht brengen (www.nierdonatiebijleven.nl). Maar om de wachtlijst weg te werken, is nodig dat we ons op beide vormen van donatie richten.

NVN-jubileum

2017 is niet alleen een belangrijk jaar voor mogelijke wijziging van de Donorwet, we vieren dit jaar ook ons 40-jarig jubileum. Houdt u alvast 25 november vrij in uw agenda? Dat is de datum, waarop we ons jubileumfestival organiseren. We laten dan zien wat, dankzij de inzet van velen tot stand is gebracht.

Met de inzet van onze 170 vrijwilligers, de uitkomsten van onze raadplegingen van het NVN-internetpanel en de inbreng van bureaumedewerkers laten we zien dat ervaringsdeskundigheid op vele fronten van betekenis is. Of dat nu is bij de ontwikkeling van medische richtlijnen, aandacht voor specifieke diagnoses, bij nefrologisch onderzoek, op de vele diverse dagen die de NVN organiseert, of bij individuele steun of ondersteuning bij het kiezen van een nierfunctievervangende behandeling (www.nierwijzer.nl). Er is veel tot stand gebracht. En velen van u weten deze informatie te vinden. In 2016 is het aantal bezoekers van onze website weer fors toegenomen (ruim 430.000).

Ondertussen in Transplantatieland

En toch is er ook nog veel te winnen… We merken dat we nog te weinig structureel worden betrokken bij de transplantatiewereld. Dit begint op gang te komen, maar verloopt langzaam. Transplantatie is immers breder dan het veld van de nefrologie en is geconcentreerd in de academische medische centra die het lang niet met elkaar eens zijn over behandelwijzen en informatievoorziening.

Het blijkt moeilijk om het patiënten- of donorperspectief leidend te laten zijn. Voor een nierpatiënt is zijn ziekte en behandeling (dialyse of transplantatie) een doorlopend geheel, terwijl het in de zorg in hokjes wordt opgeknipt. We blijven knokken om dit perspectief bij iedereen vóór op het netvlies te krijgen.