Wat zullen we bouwen?

April 2018

Mijn vorige column ging over de donorwet. De kop erboven was: ‘En nu kunnen we gaan bouwen…’ Ik had geen rekening gehouden met een referendum. Weer onzekerheid. Eerst afwachten of er voldoende handtekeningen opgehaald worden.

Wanneer dat zover komt, zullen we ons er bij de NVN opnieuw voor inspannen een breed publiek duidelijk te maken dat de nieuwe wet het donortekort kan verkleinen. Op de ledenvergadering van 21 april hebben we hier uitvoerig bij stilgestaan.

Daar past ook in dat we scherp blijven op transparantie over de wachtlijst, een onderwerp dat tijdens de jaarlijkse Nederlandse Nefrologiedagen is besproken. Voor het eerst ook met NVN-leden in de zaal. Eerder waren patiënten formeel niet welkom vanwege strikte regels rond aanwezigheid van (farmaceutische) industrie en het directe contact met patiënten. Goed, dat nu een beperkte openstelling voor hen is mogelijk gemaakt, want uitwisseling met patiënten leidt tot verbetering van informatie. 

Dat de inbreng van patiënten bij zorgverbeteringen groter wordt, zien we ook in de praktijk terug, bij NVN-projecten rond ‘samen beslissen’ en www.nierwijzer.nl. We ondersteunen bijvoorbeeld een ziekenhuis bij veranderingen in hun nierfalenpoli. Het aantal oudere mensen (70+) dat afziet van dialyse, neem toe na een evenwichtig proces van ‘samen beslissen’ met arts, verpleegkundige, geriater, maatschappelijk werker.

Hierbij ruime aandacht voor wat belangrijk is voor  patiënten, hun levensdoelen en hun wensen. Zo’n behandeling zonder dialyse wordt conservatieve behandeling genoemd: met bijvoorbeeld medicijnen en een dieet worden nierproblemen binnen de perken gehouden. Daarbij is de levensverwachting vaak niet korter dan met dialyse, maar de kwaliteit van leven is vermoedelijk groter.

Ook voor jongere patiënten en hun naasten is ‘samen beslissen’ een belangrijke ontwikkeling. Leidt dit tot andere keuzes? Bijvoorbeeld liever thuis dan in het ziekenhuis dialyseren? Of frequenter dialyseren? Via onderzoeken kunnen we toetsen of deze veronderstellingen juist zijn.

Bij een grotere inbreng van patiënten in de zorg past ook de livegang van www.nieren.nl en de vernieuwing van www.nvn.nl.
Nieren.nl is meer dan een website, het is een platform met een bibliotheekfunctie en een ‘community’ voor en door nierpatiënten, hun naasten en donoren. Ga er eens op kijken of maak een profiel aan om in contact te komen met anderen die geconfronteerd worden met nierfalen.

Er zijn diverse groepen en dit aantal kan uitbreiden. Achter de schermen wordt dit begeleid door onze communitymanager Basma Djemni en een groep van moderatoren (NVN-vrijwilligers). Het gaat op nieren.nl vooral om u en dat u zelf kunt vinden wat u zoekt en nodig hebt op dit moment in uw leven met een nierziekte.