Dankwoord

April 2019

Spin in het web. Zo noem ik een coördinator ‘nierdonatie bij leven’ in ons ziekenhuis. En niet zonder reden. Deze coördinatoren zijn niet alleen een vast aanspreekpunt voor alle betrokkenen bij nierdonatie, zij kunnen ook intermediair zijn tussen nierpatiënten en donoren, bijvoorbeeld om woorden van dank door te geven. Dit speelt bij het schenken van een nier aan een onbekende, de zogeheten anonieme donatie. Daarbij geldt namelijk dat de identiteit van donoren en patiënten wordt afgeschermd en dat deze daardoor niet met elkaar in contact kunnen komen. Wel is het mogelijk via een ziekenhuiscoördinator een boodschap door te geven.

Vaak is er dankbaarheid vanuit een nierpatiënt naar de donor. Bijvoorbeeld via een mooie brief of kaart, soms vergezeld van een doos chocola. Zo stuurde iemand onlangs een ansichtkaart waarop de wereldkaart stond afgebeeld. Dankzij een donornier kon de afzender van deze ansicht weer reizen, iets wat hij voor zijn nierziekte ook graag deed. Zo’n attentie wordt door de meeste donoren enorm gewaardeerd. Wanneer er geen berichtje van de ontvanger volgt, kan dit een donor teleurstellen. Opmerkelijk daarbij is wel dat, voorafgaand aan de donatie, de meeste donoren zeggen dat het hen niet uitmaakt of ze al dan niet zo’n berichtje krijgen. Achteraf ligt dat dus bij sommigen toch anders.

Verder brengen veel nierpatiënten en donoren, na een transplantatie, hun dank over aan het team van dokters en verpleegkundigen. Bijvoorbeeld in de vorm van een traktatie. Zo had een donor uit Twente laatst voor het hele team een meterlange krentenwegge meegenomen, met een prachtig gedicht erbij. Ook had iemand een keer een schilderij als blijk van dank gemaakt.

Tegelijk zijn er donoren die menen dat het normaal is wat zij voor een ander doen en die geen dankbaarheid van hun ontvangers verwachten of willen ervaren. Zowel de coördinatoren als onze maatschappelijk werkers raden nierpatiënten en hun donoren aan hierover met elkaar in gesprek te gaan. Het staat buiten kijf dat een ontvanger dankbaar is voor de geweldige gift van zijn of haar donor. Hoe ga je daarmee om en vind je daar samen een weg in? Het is raadzaam dit niet onbesproken te laten. Vaak werkt de gulden middenweg, ook als de donor geen dankbaarheid wil. Je kunt afspraken maken over de mate waarin aandacht aan de donatie wordt gegeven. Denk bijvoorbeeld aan: 1 keer per jaar vieren en verder praten we er niet meer over.

Voor sommige ontvangers of donoren is een kaartje via het ziekenhuis niet voldoende om hun dankbaarheid te uiten. Zij zouden graag persoonlijk contact willen met de donor, ontvanger of nabestaanden van een donor. Maar daar kunnen de coördinatoren hen nou net niet mee helpen. Als centrum mogen we een kaart doorgeven, maar anonimiteit moet te allen tijde gewaarborgd blijven. Voor donatie na overlijden is dat wettelijk vastgelegd, bij donatie aan een onbekende hebben ziekenhuizen dat zo met elkaar afgesproken. Dit om privacyregels na te leven en uit voorzorg. Behoefte aan contact loopt bij ontvangers, donoren en nabestaanden namelijk lang niet altijd synchroon.

Margriet de Jong is internist-nefroloog bij het Universitair Medisch Centrum Groningen. Daarnaast doet ze onderzoek naar nieuwe medicatie bij transplantatiepatiënten.

In ons ledenblad Wisselwerking schrijft ze elke 2 maanden een column.