GEEN dialyse of transplantatie?

Juni 2019

Niet kiezen is ook een keuze

Dankzij dialyses kunnen afvalstoffen en overtollige zouten, zuren en water uit het bloed worden verwijderd. Dus besteden dialysepatiënten hun vaak beperkte energie aan het (zo goed mogelijk) op peil houden van hun bloed. Toch is dialyseren of transplanteren niet voor iedereen voor de hand liggend. Hiervan afzien, is eveneens een mogelijke keuze. Dus bespreek ik ook deze optie met mijn patiënten. Soms komt het zelfs voor dat iemand al dialyseert en dan pas besluit daarmee te willen stoppen. Zo zal ik nooit meneer Jan vergeten.

Doordat het hart van meneer Jan niet goed werkte, had hij wat nierschade opgelopen. Een paar jaar geleden onderging hij een harttransplantatie. Daarna deed het nieuwe hart het goed, terwijl de nieren achteruit gingen en meneer Jan moest dialyseren. Eerst had hij nog hoop op verbetering, een mening die het medisch team met hem deelde. Ik vertelde meneer Jan dat als hij verder zou herstellen, hij eventueel in de toekomst ook een niertransplantatie zou kunnen ondergaan. Bij voorkeur met een levende donor, want dan zou hij niet op de wachtlijst hoeven komen en minder lang hoeven dialyseren.

Meneer Jan was op, hij wilde stoppen met dialyseren.
Zijn vrouw was het er helemaal mee eens

Meneer Jan begreep wat ik zei, maar vertelde op rustige toon dat hij een niertransplantatie niet zag zitten. Enige tijd later gaf hij te kennen dat het zo niet langer kon: de dialyses vond hij ondraaglijk. Hij had nergens energie voor en lag de hele dag alleen maar op bed. Het revalidatieprogramma had hem te weinig gebracht. De daaropvolgende weken gaf hij herhaaldelijk aan te overwegen om te stoppen met dialyse. Tot hij op een dag, tijdens de dialyse, resoluut zei dat voor hem het eindpunt was bereikt. Dit zou de laatste keer zijn.

Hij was wilsbekwaam en begreep ook de consequenties die het stoppen van de dialyse met zich mee zou brengen: op korte termijn komen te overlijden. Zijn echtgenote stond volledig achter zijn beslissing. Zo namen wij afscheid van meneer Jan. Hij had dan weliswaar een werkend nieuw hart gekregen, maar dat bracht helaas niet het geluk waar hij op had gehoopt. Hij was op.

Enkele dagen later overleed hij thuis in het bijzijn van zijn familie. We kregen niet veel later een brief waarin familieleden beschreven hoe prettig ze de behandeling, begeleiding en steun van ons hadden ervaren. Dat is natuurlijk fijn om terug te horen. Want vergis je niet, voor ons als medisch team zijn dit ook moeilijke momenten.

Margriet de Jong is internist-nefroloog bij het Universitair Medisch Centrum Groningen, zij richt zich met name op transplantatienefrologie. Daarnaast doet Margriet onderzoek naar nieuwe medicatie bij transplantatiepatiënten.

In ons ledenblad Wisselwerking schrijft ze elke 2 maanden een column.