Toekomst van transplantatie: betere medicijnen, minder bijwerkingen

Augustus 2017

U heeft onderaan mijn columns vast al eens gelezen dat ik onderzoek doe naar nieuwe medicijnen bij niertransplantatie. Nu krijgen patiënten na transplantatie vaak te maken met heftige bijwerkingen van anti-afstotingsmedicijnen, zoals een verhoogde kans op kanker. En wat te denken van de suikerziekte die sommigen helaas ‘cadeau krijgen’ door het gebruik van de medicatie. Hopelijk zijn dergelijke bijwerkingen in de toekomst te voorkomen, maar hierover is nu geen enkele garantie te geven. Ons onderzoek naar alternatieven en de voor- en nadelen daarvan is nog in volle gang.

Daarbij willen we dat het niertransplantaat zo lang mogelijk mee gaat. En, geen klein detail: dat een patiënt zo lang en zo goed mogelijk kan leven met de nieuwe nier.

Is het nieuwe middel beter dan het bestaande?

Er komt veel kijken bij een zoektocht naar nieuwe betere medicijnen. Allereerst moet een werkzame stof worden gevonden die afstoting voorkomt, bijwerkingen moeten worden onderzocht en uiteindelijk zijn testen nodig om na te gaan of een nieuw middel beter is dan andere, al bestaande medicijnen. Dat uitgebreide proces gaat dus van laboratorium naar kliniek en van kleine groepen patiënten naar grote en zelfs naar internationale groepen patiënten. Bij deze intensieve onderzoeken hebben wij u als patiënt hard nodig. Zonder uw medewerking kunnen wij niet bepalen of een nieuwe vinding inderdaad effectief zal zijn en hoe deze in de praktijk uitpakt.

Het onderzoek dat ik in ons centrum coördineer, maakt deel uit van een grote internationale studie. We bekijken onder andere of het relatief nieuwe medicijn, belatacept, op de lange termijn beter is voor de nierfunctie dan de bestaande anti-afstotingsmedicijnen zoals tacrolimus of ciclosporine.

Er komt al zoveel op patiënten af, waarom ook nog meedoen aan onderzoek?

Zelf vind ik het superspannend om onderzoek te doen, je hoopt immers met jouw resultaten iets nieuws te ontdekken of iets beters te vinden. Maar eerlijk is eerlijk, ik vind het ook spannend om aan patiënten te vragen of ze willen meedoen aan het onderzoeksproject. De mensen die we voor de verschillende onderzoeken vragen, staan soms aan de vooravond van hun transplantatie en weten überhaupt nog niet wat er allemaal op hen afkomt. Laat staan dat ze dít er nog eens bij willen.

En dat is heel begrijpelijk, neem nu bijvoorbeeld het onderzoek naar belatacept. Wanneer ik patiënten het informatiepakket laat zien en hen daarna vraag mee te doen aan het onderzoek, staan ze daar lang niet allemaal voor open. Waarom zouden ze ook: ‘never change a winning team’. De gezondheid van een aantal van deze mensen is langere tijd stabiel. Waarom dan afstappen van de medicijnen die al geruime tijd worden gebruikt?

‘Ik wil iets doen voor de patiënten die na mij komen’

Extra bijzonder is dat sommigen toch zonder slag of stoot zeggen: ‘Natuurlijk doe ik mee! Want ik ben de anderen dankbaar die eerder op zo’n verzoek zijn ingegaan. Als zij dat niet hadden gedaan, had ik hier misschien niet eens meer gezeten.’ En dát is precies de spijker op z’n kop wat betreft het meedoen aan onderzoeken: je doet het niet alleen voor jezelf, je doet ook iets wat belangrijk kan zijn voor de patiënten die ná jou komen.

Margriet de Jong is internist-nefroloog bij het Universitair Medisch Centrum Groningen. Daarnaast doet ze onderzoek naar nieuwe medicatie bij transplantatiepatiënten.

In ons ledenblad Wisselwerking schrijft ze elke 2 maanden een column.