Cursus Nachtdialyse

Nu hebben we de routine aardig te pakken. Bij de thuisdialyse maken we, met een enkele uitzondering, geen fouten meer, het prikken gaat goed en het alarm gaat bijna nooit meer af.

Dus is het tijd om uit onze comfortzone te komen en te beginnen met de nachtdialyse. Eerst volg ik een korte training van anderhalve week, waarbij mijn vrouw Maria ook een keer mee-oefent.

Nachtdialyse doe je altijd met één naald. Daarom leer je in de cursus hoe je met een éénnaaldssysteem moet omgaan. Omdat ik altijd al met één naald dialyseer, kan ik dat stuk overslaan. Verder moet ik wel leren hoe je de heparinespuit (spuit met anti-stollingsmedicijn) klaarmaakt en aansluit. Ook leer ik hoe je de arm ‘inpakt’, compleet met plaswekker die alarm slaat, wanneer er bloed langs of bij de naald gaat lekken.

Naar het ziekenhuis

Op een van de cursusdagen krijg ik opeens heftige buikpijn. De pijn neemt steeds verder toe totdat ik niet meer kan stilzitten of liggen. Ik ben bang dat er een cyste in mijn nieren is geknapt of ontstoken. Uiteindelijk word ik per ambulance afgevoerd naar het ziekenhuis. Daar krijg ik morfine waardoor de pijn al snel weggaat. De volgende dag dialyseer ik in het ziekenhuis en wordt een CT-scan gemaakt.

Daarna breekt de pleuris uit: zonder dat ik het zelf besef, word ik opgenomen op de Intensive Care. Midden in de nacht worden mijn familieleden gesommeerd naar het ziekenhuis te komen. Ik heb plots een heftige infectie gekregen, heb extreem lage bloeddruk en op foto’s zijn verwijde galwegen gezien. De artsen vermoeden een ontstoken galblaas en staan al klaar om een operatie uit te voeren. Gelukkig blijkt dit bij nader inzien niet nodig.

Wonder boven wonder is er de volgende dag helemaal niets meer aan de hand en voel ik me fris en fruitig. Wel blijk ik een infectie te hebben doorgemaakt, waarvoor ik antibiotica krijg. Ze houden me nog een paar dagen in het ziekenhuis, waarna ik gelukkig weer naar huis mag.

Echt beginnen

Nu kan thuis de nachtdialyse echt beginnen. Tijdens de eerste slapen we matig, ongeveer vijf uurtjes. Daar zijn we, voor de eerste nacht, niet ontevreden over. De nachten daarna slaap ik zelf redelijk. Met name door het constante geluid van de dialysemachine slaap ik onrustiger dan anders. Mijn vrouw slaapt veel slechter en soms helemaal niet. Waarschijnlijk komt dat doordat ze, al slapend, toch waakzaam moet zijn. En voordat ze zelf naar bed gaat, moet ze mij aansluiten. Ze blijft dan, in haar hoofd, nog zo bezig met de aansluitwerkzaamheden, dat ze niet in slaap valt.

Ook de tijd die ze met de dialyse kwijt is, valt Maria flink tegen. ’s Avonds hebben we ruim een uur nodig voor het aansluiten en ’s ochtends ruim een uur voor het afsluiten en het schoonmaken van de machine. Wanneer mijn vrouw om 8.30 uur op haar werk moet zijn, redt ze dat niet.

Er is ook positief nieuws: het aantal medicijnen is al direct na de eerste nachtdialyse flink verminderd. Ik hoef nu op de dagen na een nachtdialyse geen fosfaatbinders te slikken en de natriumbicarbonaat is helemaal geschrapt. Overdag heb ik nog wel last van de typische dialysevermoeidheid. Maar ik heb goede hoop dat dit beter wordt naarmate mijn lichaam meer en meer gewend raakt aan de nachtdialyse.

In ledenblad Wisselwerking hield Pedro (62) ons op de hoogte van zijn overstap van centrumdialyse naar nachtelijke thuisdialyse.