Steun voor gezinnen

Als één of meerdere kinderen in het gezin een nierziekte hebben, kom je als ouder voor nogal wat uitdagingen te staan. De NVN probeert u zo goed mogelijk te ondersteunen!

Informatie en contact

Op nieren.nl vindt u informatie over verschillende onderwerpen die spelen in het leven van kinderen met een nierziekte. In verschillende dossiers wordt de mogelijke behandeling beschreven en is er aandacht voor eventuele dieetaanpassingen. Ook vindt u hier informatie over school en opleiding en de gevolgen voor uw gezin.

Via de community van nieren.nl kunt u in contact komen met andere ouders.

Ook heeft de NVN verschillende facebookgroepen voor zeldzame nierziekten en zijn er de afgelopen jaren filmpjes gemaakt over het leven met een van de zeldzame nierziekten.

Hulpmiddelen

Ook hebben we samen met andere patiëntenorganisaties voor chronisch zieke kinderen een aantal hulpmiddelen ontwikkeld. Bijvoorbeeld de Gids voor ouders na de diagnose, tips hoe je het gesprek met een zorgverlener of leerkracht goed kunt voeren en oefeningen voor mindfulness. Deze zijn te vinden op de website schouders.nl.  

Project ondersteuning gezinnen

Verder werken we samen met de Nierstichting aan een project om specifiek voor gezinnen met een kind met een nierziekte ondersteuning te ontwikkelen. In 2019 hebben we de wensen en behoeften in kaart gebracht door middel van gesprekken met ouders en jongeren en met zorgverleners. Dat gebeurde in groepsverband én met interviews bij mensen thuis. Daarna is een ontwerpbureau aan de slag gegaan om de wensen en ideeën om te zetten in producten.

In het begin van 2020 zijn de voorgestelde producten voorgelegd aan panels van ouders, jongeren en zorgverleners en in de loop van 2020 zal het best ontvangen concept daadwerkelijk uitgewerkt worden.

Activiteiten

De NVN organiseert jaarlijks ook ontmoetingsactiviteiten voor gezinnen en/of ouders. Zo is er Heppie Kidney Day, waar kinderen met een nierziekte en hun broertjes en zusjes kunnen deelnemen aan tal van sportieve en creatieve workshops. Voor de ouders is er een apart programma met informatie en workshops. Houd de agenda in de gaten voor actuele informatie en data.

Steun- en adviespunt

STAP, ons Steun- en adviespunt beantwoordt vragen over onderwijs en opleidingen. Ook kunnen ouders er terecht voor ondersteuningsmogelijkheden voor kinderen met een nierziekte. 

Luistertelefoon

Wilt u graag eens met een ervaringsdeskundige praten? Bijvoorbeeld over uw kind met een nierziekte? Of over dingen waarmee u in uw gezing te maken krijgt? Hebt u specifieke vragen of wilt u gewoon uw verhaal kwijt?

De vrijwilligers van de Luistertelefoon weten wat u meemaakt en bieden een luisterend oor.