Steun voor gezinnen


Translate
Select the tekst you want to translate and then choose ‘Translate’. You can choose to
listen or to read the translated text.

Als je één of meerdere kinderen met een nierziekte hebt, heeft dat zijn weerslag op het hele gezin. De NVN probeert je zo goed mogelijk te ondersteunen!

Informatie en contact

  • Op nieren.nl vind je informatie over verschillende onderwerpen die spelen in het leven van kinderen met een nierziekte. In verschillende dossiers wordt de mogelijke behandeling beschreven en is er aandacht voor eventuele dieetaanpassingen. Ook vind je hier informatie over school en opleiding en de gevolgen voor uw gezin.
  • De NVN heeft verschillende facebookgroepen voor zeldzame nierziekten.
  • We hebben filmpjes gemaakt over het leven met een van de zeldzame nierziekten.
  • Via de community van nieren.nl kun je in contact komen met andere ouders.

Hulpmiddelen

Samen met andere patiëntenorganisaties voor chronisch zieke kinderen hebben we een aantal hulpmiddelen ontwikkeld. Bijvoorbeeld:

  • De Gids voor ouders na de diagnose
  • Tips voor het voeren van een gesprek met een zorgverlener of leerkracht
  • Oefeningen voor mindfulness

Deze zijn te vinden op de website schouders.nl.  

Project ondersteuning gezinnen

Met de Nierstichting werken we aan een project om ondersteuning te ontwikkelen voor gezinnen met een kind met een nierziekte. In 2019 hebben we de wensen en behoeften in kaart gebracht door middel van gesprekken met ouders en jongeren en met zorgverleners. Dat gebeurde in groepsverband én met interviews bij mensen thuis. Daarna is een ontwerpbureau aan de slag gegaan om de wensen en ideeën om te zetten in producten.

In het begin van 2020 zijn de voorgestelde producten voorgelegd aan panels van ouders, jongeren en zorgverleners en in de loop van 2020 zal het best ontvangen concept daadwerkelijk uitgewerkt worden.

Activiteiten

De NVN organiseert jaarlijks ook ontmoetingsactiviteiten voor gezinnen en/of ouders. Zo is er Heppie Kidney Day, waar kinderen met een nierziekte en hun broertjes en zusjes kunnen deelnemen aan tal van sportieve en creatieve workshops. Voor de ouders is er een apart programma met informatie en workshops. Houd de agenda in de gaten voor actuele informatie en data.

Steun- en adviespunt

STAP, ons Steun- en adviespunt beantwoordt vragen over onderwijs en opleidingen. Ook kunnen ouders er terecht voor ondersteuningsmogelijkheden voor kinderen met een nierziekte. 

Luistertelefoon

Wil je graag eens met een ervaringsdeskundige praten? Bijvoorbeeld over je kind met een nierziekte? Of over dingen waarmee je in je gezin te maken krijgt? Heb je specifieke vragen of wil je gewoon je verhaal kwijt?

De vrijwilligers van de Luistertelefoon weten wat je meemaakt en bieden een luisterend oor.