Samen beslissen in de regio

De NVN en de regionale verenigingen zijn in het najaar van 2019 gestart met het project Samen beslissen in de regio. Patiëntvertegenwoordigers krijgen in het project een training rond Samen beslissen. Dat helpt hen om met hun afdeling nefrologie in gesprek te gaan over dit onderwerp. Ook kunnen zij nierpatiënten in hun eigen regio informeren over en ondersteunen bij het samen beslissen.

Zo willen de regionale nierpatiëntenverenigingen stimuleren dat nierpatiënten en hun zorgverleners samen tot goede keuzes komen.

Ingewikkelde keuze

Uit onderzoek blijkt dat de meeste patiënten samen willen beslissen met hun zorgverlener. Dat geldt ook voor mensen met een nieraandoening. Zeker wanneer zij moeten kiezen voor dialyse, transplantatie of conservatieve behandeling; dat is immers een ingewikkelde keuze die veel gevolgen heeft voor het dagelijks leven.

Richtlijnen & keuzehulpen

Een goede basis voor Samen beslissen is in de nefrologie aanwezig:

• Samen beslissen staat in richtlijnen
• Keuzehulpen als 3 goede vragen, consultkaarten en Nierwijzer zijn ontwikkeld en er is breed over gecommuniceerd met zorgverleners

Samen beslissen gaat echter niet vanzelf, bleek uit peilingen van de NVN en de DOMESTICO-study in 2018. Zo worden niet alle behandelvormen besproken door de zorgverleners. Ook bieden zij niet altijd alle keuzehulpen aan. En daarbij zien zij niet altijd de relatie met samen beslissen.

Wat doet de NVN?

Om dit te verbeteren worden patiëntvertegenwoordigers toegerust rond samen beslissen. Dit project verzorgt onder andere:

• Een handreiking voor patiëntvertegenwoordigers
• Workshops voor patiëntvertegenwoordigers
• Train-de-trainer voor patiëntvertegenwoordigers
• Online symposium 'Samen beslissen' voor patiënten
• Aanbieden van een gratis workshop Van Voorlichting naar Dialoog aan zorgverleners (10 workshops beschikbaar)
• Delen van ervaringen in een leernetwerk

De NVN en regionale nierpatiëntenverenigingen hebben voor dit project een subsidie ontvangen van ZonMw. Enkele zorgverleners adviseren erbij.

Resultaten

Het project is gestart in het najaar van 2019 en liep tot en met mei 2021. Door het coronavirus konden een aantal geplande activiteiten niet worden georganiseerd. Deze zijn zoveel mogelijk vervangen door online bijeenkomsten.

• In totaal hebben 15 regionale nierpatiëntenverenigingen met 22 patiëntvertegenwoordigers een basistraining (workshop) over Samen beslissen gevolgd. Deze is ook online uitgevoerd.
• 12 patiëntvertegenwoordigers hebben de cursus Train-de-trainer ontvangen, zodat zij zelf een bijeenkomst voor nierpatiënten kunnen organiseren over Samen beslissen. Voor deze trainingen zijn diverse materialen ontwikkeld, waaronder een online kennismodule voor belangenbehartigers die openbaar toegankelijk is en een aanvullende handreiking voor patiëntvertegenwoordigers in de nefrologie.
• De fysieke bijeenkomsten in de regio voor nierpatiënten zijn omgezet naar het webinar Samen kiezen voor het beste. Daarvoor hadden 264 mensen zich aangemeld. In totaal 122 mensen hebben de avond zelf ook gekeken, soms met een naaste. Op basis van de evaluatie schatten we in dat in totaal 160 mensen het webinar op de avond zelf heeft gekeken. Nog altijd kijken mensen het webinar online terug: webinar Samen kiezen voor het beste.
• In totaal 12 regionale nierpatiëntenverenigingen hebben 17 ziekenhuislocaties gesproken over Samen beslissen, ondanks corona. Zo is het onderwerp lokaal op de agenda gezet. In totaal 4 afdelingen meldden zich ook aan voor een workshop over Samen beslissen. Bij andere ziekenhuizen is afgesproken samen een bijeenkomst te organiseren voor nierpatiënten waarin Samen beslissen aan de orde komt, zodra dat weer kan.
• Er is een handige flyer gemaakt met 7 tips voor een goed gesprek met de zorgverlener.
• Er zijn twee filmpjes gemaakt over Samen beslissen met nefroloog Willem Jan Bos. Deze kunnen de RNV’s voor hun eigen activiteiten
  - Samen beslissen over uw behandeling  
  - Tips voor een goed gesprek met uw arts 
• Er is een gespreksgroep gestart over Samen beslissen op nieren.nl: Samen kiezen voor de beste behandeling. 
• Uiteindelijk hebben 9 nierfalenteams de workshop Van voorlichting naar dialoog met 86 zorgverleners gevolgd. Hierbij was altijd een patiëntvertegenwoordiger van een regionale nierpatiëntenvereniging aanwezig.
• Regelmatig vindt uitwisseling plaats over Samen beslissen via bijvoorbeeld een leernetwerk of tijdens (online) bijeenkomsten van de regionale verenigingen. Ook is een nieuwsbrief ontwikkeld om de regionale nierpatiëntenverenigingen gericht op de hoogte te houden van ontwikkelingen op Samen beslissen:
  - Nieuwsbrief Samen beslissen nr. 1, april 2020
  - Nieuwsbrief Samen beslissen nr. 2, oktober 2020
  - Nieuwsbrief Samen beslissen nr. 3, april 2021
  - Nieuwsbrief Samen beslissen nr. 4, september 2021  
  - Nieuwsbrief Samen beslissen nr. 5, april 2022  
  - Nieuwsbrief Samen beslissen nr. 6, december 2022 
  - Nieuwsbrief Samen beslissen nr. 7, oktober 2023  
• In Wisselwerking van oktober 2020 stond een artikel met patiëntvertegenwoordiger Christina de Bakker over Samen beslissen.

Wordt vervolgd

Uit de evaluatie met de regionale nierpatiëntenverenigingen bleek dat 14 verenigingen enthousiast zijn over de gezamenlijke aanpak. Zij willen ook zeker verder met het thema Samen beslissen.

Het informeren van de regionale achterban kan daarbij beter door bijvoorbeeld het aanreiken van meer concrete voorbeelden. Dit pakken de NVN en de regionale nierpatiëntenverenigingen samen verder op.