Onzichtbaar ziek

Maandelijks sleep ik mezelf een hernia aan een geelgedopte, donkerbruine, plastic 24-uurs container, die zich binnen 24 uur vult met mijn plas. In het ziekenhuis heb ik een anonieme en discrete plastic zak gekregen om mijn container goed verborgen te houden voor de buitenwereld.

Onze dochter is vanaf haar geboorte nierpatiënt en kreeg als pasgeborene al een dikke darm-stoma. De eerste jaren groeide ze op met wat haar onderontwikkelde nieren haar te bieden hadden. Haar darmen en de stoma protesteerden zo nu en dan.

In 1995 moest ik aan de dialyse. Sindsdien raakte ik steeds vaker vermoeid en kreeg ik pijn in m’n benen. Een collega raadde me aan een gehandicaptenparkeerkaart aan te vragen. Met mijn reumatische achtergrond en nierperikelen kon dat geen probleem zijn...

Bij sollicitaties kon ik mezelf meestal wel binnenlullen. Mezelf voldoende waarmaken, dat lukte niet. Je valt na een tijdje ploeteren vanzelf om en wordt te licht bevonden.

Naar concerten en festivals gaan, geeft me energie en is mijn grote passie. De meeste concertzalen kennen mijn naam, want na het kopen van een kaartje stalk ik ze totdat me een zitplaats wordt gegarandeerd.

Parkeer je je autootje met bijbehorende kaart op een gehandicaptenparkeerplaats, dan word je raar aangekeken wanneer je uitstapt met een leuk jurkje aan. ‘Ze ziet er niet erg gehandicapt uit.’