Een half uur met Marcel Levi

Vandaag is de laatste dag van de Maand van de Wetenschap. Een mooie aanleiding om terug te gaan naar waar we begonnen, bij internist Marcel Levi. Levi is voorzitter van NWO, de belangrijkste nationale wetenschapsfinancier; we vragen hem naar zijn plannen op wetenschapsgebied. Ook gaat hij graag in op vragen over (zijn) nierdonatie, het coronabeleid en de nierzorg. Want Marcel heeft bijna overal een heldere mening over.

Je stond de afgelopen vier jaar aan het hoofd van een ziekenhuisgroep in Engeland. Per april werk je bij de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO). Wat spreekt je aan in deze functie?

‘Voordat ik in Engeland ging werken, was ik jarenlang arts en bestuurder van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Ik wilde eens iets heel anders doen dan alleen maar in een ziekenhuis werken. Daarbij heb ik wetenschap altijd superleuk gevonden en werk ik al jaren aan onderzoekslijnen op het gebied van bloedstolling, trombose en infectieziekten. Dat onderzoekswerk kan ik combineren met mijn werk bij de NWO.

Ook draai ik nog een dag per week doktersdiensten. Tegelijk biedt dat meedoen op de werkvloer context voor mijn andere functies: zo hoor ik wat mensen fascineert en frustreert. Daarbij vind ik werken als arts nog steeds heel boeiend.’

Wat wil je bereiken vanuit de NWO en wat kunnen nierpatiënten van je inspanningen gaan merken?

‘Graag zou ik het wetenschappelijk veld overzichtelijker en inzichtelijker maken. Het systeem voor het aanvragen van subsidies verbeteren.

En ik wil samenwerking stimuleren. Wanneer mensen van diverse disciplines – sociale, beta, technische en medische wetenschappen – in samenhang met elkaar werken, kunnen ze meer bereiken dan ieder afzonderlijk. Binnen nieronderzoek is die samenwerking naar mijn idee al prima op gang gebracht door bijvoorbeeld de Nierstichting.’

Je hebt in 2016 een nier afgestaan aan een onbekende. Hoe ben je tot die beslissing gekomen?

‘Als arts heb ik gezien hoe belastend dialyses voor nierpatiënten kunnen zijn. Met een niertransplantatie kunnen zij in korte tijd van de hel in de hemel komen. Dus heb ik met volle overtuiging een nier afgestaan en daar geen seconde spijt van gehad. Bovendien ben ik opgevoed met het motto ‘geef weg wat je kunt missen’.

Een mens heeft twee nieren en een daarvan kun je missen. Dat het lichaam van de ontvangende patiënt mijn donornier zou kunnen afstoten en dat mijn donatie dan voor niets zou kunnen zijn geweest: dat soort gedachten had ik niet. Door mijn werk weet ik dat niertransplantaties heel veel vaker succesvol zijn dan dat er iets mis gaat. Ik wil degene die mijn nier heeft gekregen, niet persoonlijk leren kennen: dat is ook niet de bedoeling bij anonieme donatie. Met het afstaan van een nier geef je de verantwoordelijkheid ervoor uit handen. Zo zie ik dat. Als je een auto aan iemand verkoopt, ga je toch ook niet constant informeren of de nieuwe eigenaar deze vaak genoeg wast?

Ik hoop wel dat degene aan wie ik mijn nier heb geschonken, veel plezier heeft van die nier: fantaseren daarover maakt me vrolijk. In die zin krijg ik iets terug voor wat ik heb weggegeven.’

Om het donorentekort tegen te gaan, wordt geopperd dat een beloning, in de vorm van een levenslange gratis zorgverzekering, zou kunnen helpen bij het vergroten van het aantal nierdonoren. Wat vind jij van dit plan?

‘Klinkt heel sympathiek: een gratis zorgverzekering. Maar het blijft een verkapte vorm van geld geven. En ervaringen in andere landen wijzen uit dat hier types op afkomen die niet de intentie hebben goed te doen voor een ander. Zij hebben andere motieven en dat zijn dan niet per se de beste donoren. Mensen moet je niet met geld willen overtuigen, je moet ze uberhaupt niet hoeven overtuigen. Ik zeg ook niet: dit is goed en dit moet iedereen doen. Een nier doneren, is voor mij passend in mijn leven, maar anderen kunnen vele redenen hebben dit niet te doen.’

En wat vind je van gerichte anonieme donatie ofwel mensen die wel aan een vreemde willen doneren, maar die alleen hun nier willen afstaan aan bijvoorbeeld iemand die kinderen heeft?

‘Veel te ingewikkeld. Als mensen allerlei voorwaarden gaan stellen aan wie hun nier krijgt, vergt dat buitensporig veel tijd en inspanning. Prima dat ziekenhuizen hier niet aan meewerken. Het wordt ook een glijdende schaal. Wat zeg je dan tegen iemand die per se niet een nier aan een roker wil afstaan. Of alleen wil doneren aan iemand met rood haar?’

Hoe kijk je tegen het coronabeleid aan?

‘In Nederland zegt iedereen iets over de coronacrisis, maar niemand is de baas. Je kunt in een crisis niet steeds iedereen laten meepraten. Mijn indruk is dat de demissionair minister van Volksgezondheid het probleem inhoudelijk zelf niet helemaal overziet en sterk leunt op allerhande adviseurs. En dat hij de raad van die adviseurs ook nog eens niet altijd volgt.

Minister-president Mark Rutte is veelal onzichtbaar als het over vaccinaties gaat. Heel anders dan in Engeland, waar Boris Johnson elke dag in beeld is en de aanpak van de crisis en de vaccinatie aanstuurt en toelicht.’

Er is een kleine groep nierpatiënten bij wie de coronavaccinaties niet werken en die mogelijk ook niet met een derde of vierde prik zijn geholpen. Zie jij een uitweg voor deze groep?

‘Er lopen onderzoeken waarbij in het lab kunstmatige antistoffen tegen corona worden ontwikkeld. Door mensen deze stoffen toe te dienen, kunnen zij alsnog tegen het virus worden beschermd. Een hoopvolle ontwikkeling.’ (lees meer op blz. 14, red.)

Hoe zou de (nier)zorg in ons land beter kunnen?

‘Een nierziekte gaat nogal eens samen met hoge bloeddruk, diabetes, hartproblemen en andere aandoeningen. Veel nierpatiënten hebben vijf of zes dokters tegelijk. Als een soort nomade moeten zij zich van de wachtkamer van de ene subspecialist naar de volgende subspecialist begeven, met alle communicatieproblemen van dien en het gevoel dat er niet een dokter is die het geheel overziet.

Naar mijn idee moeten we toe naar een systeem waarbij artsen naast hun specialisatie ook andere gezondheidsproblemen behandelen. Wij artsen zijn heel breed opgeleid en specialiseren ons pas in de laatste fase van onze studie. Een nefroloog kan bijvoorbeeld best diabetes of problemen met gewrichten erbij doen. Zo kun je werken met minder dokters, minder kans op miscommunicatie en met meer resultaat.’

Oktober is door de NVN, de Nierstichting en www.nieren.nl uitgeroepen tot Wetenschapsmaand. Wat mag naar jouw idee zeker niet in onze wetenschapsagenda ontbreken?

‘Ik zou vooral inzetten op studies naar transplantaties. Ik weet dat de Nierstichting met de ontwikkeling van een draagbare kunstnier ook aandacht heeft voor mensen die niet voor transplantaties in aanmerking komen. Prima. Maar voor de meeste nierpatiënten biedt een transplantatie een zoveel betere oplossing dan dialyseren. Er wordt ook steeds meer ontdekt, waardoor donornieren langer meegaan. Deze hoopvolle ontwikkelingen verdienen alle aandacht.’ Tijdens de opening van de Wetenschapsmaand is een gefilmd interview van onze redacteur Hans Tenniglo met Marcel Levi uitgezonden. Hebt u dat gemist? Bekijk het alsnog via de Terugblik op de Maand van de Wetenschap.  

10 x kort

• Marcel Levi mist de nier die hij heeft afgestaan, niet. Zijn conditie is goed en hij sport veel.
• Wordt het M-woord een beetje zat (de vraag of hij minister van Volksgezondheid zou willen worden), maar hij zou niet weglopen voor die verantwoordelijkheid als hij wordt gevraagd.
• Wil graag dat iedereen hem met zijn voornaam en je en jij aanspreekt.
• Schrijft columns voor het Parool en Medisch Contact.
• Vakantie? Naar Italië, naar het huisje dat hij daar heeft. ‘Toen ik er onderzoek deed, werd ik verliefd op dat land.’
• Heeft geen kinderen, had ze wel gewild.
• 'Afspraken kunnen in principe binnen een half uur worden afgerond. Lukt dat niet, dan gaat het in een uur ook niet.’
• Werkte tot voor kort in Engeland: ‘Daar zijn mensen voorkomend, in Nederland zou het allemaal een beetje aardiger en beleefder kunnen.’
• ‘Wetenschap valt soms te vergelijken met topsport. Denk aan de noodzaak tot teamwork, het verleggen van de grenzen tussen het bekende en het onbekende en de afwisseling van frustratie en succes.’
• Deed in mei 2021 mee aan het tv-programma College Tour.