Gedeelde smart is...
In een ziekenhuis lig je niet alleen. En als je kind bent, is dat maar goed ook. Zeker als je ziekte ervoor zorgt dat je niet eenmalig, maar vaker in het ziekenhuis logeert: een dag, een week of soms maanden. Als je geluk hebt, blijven de mensen die jij lief vindt de hele dag bij je in het ziekenhuis. Ze zitten en slapen soms naast je bed, ze lezen voor en doen spelletjes met je. Zodra jij je beter voelt, ga je over tot de orde van de ziekenhuisdag.
Je ouders laten je dan wat vaker alleen op je kamer. Ze moeten werken of aandacht geven aan je broers en zussen thuis. Soms zijn ze zo moe dat ze gewoon even willen slapen, thuis in hun eigen bed.
Nu je je beter voelt, kijk jij eens om je heen in die ziekenhuiskamer. In de andere bedden liggen nog meer kinderen. Sommigen zijn heel ziek, anderen kijken ook om zich heen. Als de boterhammenzuster komt, maken jullie grapjes. Je vraagt wat jouw buurvrouw op haar brood heeft en zij zegt dat jij een leuke pyjama aan hebt.
Binnen de kortste keren zijn jullie dikke vriendinnen. Gedeelde smart is halve smart. Samen gaan jullie naar de ziekenhuisschool. Je vrolijkt elkaar op als de prikzuster de kamer weer uit is. En er ontstaat een hechte band.
‘Ik had geen oog voor andere kinderen en kon hun narigheid er niet bij hebben’
Zo leerde onze dochter Marjola kennen. Even oud als zij, rood haar, sproeten en taaislijmziekte. Ze waren als twee handen op één buik. Maar als ik bij onze dochter was, focuste ik op haar, de artsen en de verpleging.
Ik had geen oog voor de andere kinderen op de kamer, kon hun narigheid er niet bij hebben. Marjola’s moeder deed precies hetzelfde. Op die ene keer na, toen ze me vertelde hoe haar kind de ziekte zo dapper doorstond. Kort daarop werd onze dochter ontslagen uit het ziekenhuis. Praten over Marjola deed zij niet.
En toen verscheen het boek: Sophia’s Children. Fotograaf Sarah Wong had kinderen die waren opgenomen in het ziekenhuis op bijzondere wijze in beeld gebracht. Ook Marjola stond erin. Maar ze leefde niet meer.
Dochter was intens verdrietig. En ik? Ik had helemaal niet gezien wat zij voor elkaar hebben betekend.
Nierziekte heeft impact op het hele gezin van Marja Poldermans. Zij heeft twee volwassen zoons en een dochter die Becky heet.
Becky (32) heeft van kinds af aan nierproblemen. Tot tweemaal toe kreeg zij een donornier, de eerste in 1996 van haar vader en de tweede in 2008 van haar jongste broer.
Marja is tevens een vaste fotograaf van ons tijdschrift Nier magazine.