Taskforce Kindernefrologie
Met de Nierstichting hebben we de ‘Taskforce kindernefrologie’ opgericht. In deze werkgroep ontwikkelen we middelen om gezinnen met een kind met een nierziekte te ondersteunen.
Sociaal-psychische ondersteuning
In 2019 hebben we de wensen en behoeften in kaart gebracht door het voeren van gesprekken met ouders, jongeren en zorgverleners. Uit deze gesprekken bleek dat er vooral veel behoefte is aan sociaal-psychische ondersteuning voor kinderen, zodat zij beter met hun ziekte en de reactie van hun omgeving leren omgaan.
Jonge Helden Training
Om kinderen in de basisschoolleeftijd te helpen sterker in hun schoenen te staan, is de ‘Jonge Helden Training’ ontwikkeld. Er zijn 6 trainingen over verschillende onderwerpen die bij een nierziekte komen kijken. Elke training bestaat uit speelse oefeningen die kinderen zelf kunnen doen of juist samen met hun familie.
De 6 thema’s:
- Dingen missen op school
- Omgaan met boosheid
- Uitrusten en herstellen
- Omgaan met zorgen
- Vervelende vragen
- Anders eten
Je kunt de Jonge Helden Trainingen bekijken of downloaden op nieren.nl.
Routekaart kindernefrologie
De NVN en de Nierstichting stellen met de Nederlandse kindernefrologen een ‘routekaart’ op. Daarin staan onze ambities op het gebied van kindernefrologie in de komende jaren.
Verbeteren kwaliteit van zorg en leven
De routekaart richt zich op de korte termijn op verbetering van de kwaliteit van de zorg en de kwaliteit van het leven van kinderen met een nierziekte.
Hiervoor hebben we in 2022 een behoefteonderzoek gehouden over de organisatie en structuur van de kindernefrologische zorg. Lees het rapport Behoeftepeiling ‘organisatie en structuur van de kindernefrologische zorg’ onder ouders van kinderen met een nierziekte.
Innovatie
Op de lange termijn richten we ons op innovatie. Een van de ambities is bijvoorbeeld preventie. Samen met de hoofden kindernefrologie van de Nederlandse universitaire ziekenhuizen kijken we naar onderzoeksvragen als: Kun je nierschade bij kinderen voorkomen? Bijvoorbeeld door te vroeg geboren kinderen eerder te screenen?
