Nederlandse Nierdag 2019

Nederlandse Nierdag 2019

Op zaterdag 25 mei organiseerden wij de vijfde Nederlandse Nierdag (NND), hét evenement voor mensen met een nierziekte, hun familieleden, vrienden, (nier)-professionals en andere belangstellenden.

Het was weer een bijzondere dag met 16 interactieve workshops en presentaties, een uitgebreide markt, muziek, een wandeling en meer.

Workshops

De redacteuren van Wisselwerking bezochten enkele workshops en deden er verslag van:

  • Stand van zaken van de draagbare kunstnier

    Jasper Boomker, Nierstichting

    Om te beginnen: het duurt nog wel even voordat de draagbare kunstnier gebruikt kan worden. De klinische testen van de compacte kunstnier – met de naam HemoXpress - beginnen in 2021. Het kan dan nog jaren duren voordat dagelijks gebruik gewoon is. Dat lijkt lang maar een kunstnier is een complex apparaat en gemiddeld duurt de medische ontwikkeling van innovaties 10 tot 15 jaar. In 2029 is het precies 15 jaar na de eerste concrete plannen.

    Overigens was Kolff, de Nederlandse uitvinder van de dialyse, al overtuigd van het belang van vrijheid voor patiënten. Hij experimenteerde al in de jaren ’70 met draagbare kunstnieren.

    Wat biedt de HemoXpress? Draagbaar betekent niet op het lichaam, maar makkelijk te verplaatsen. Je kunstnier kan straks qua formaat en gewicht (10 kg) mee in je handbagage van het vliegtuig. Hij kan in elk stopcontact, ook als die niet geaard is. Speciaal gezuiverd water via de waterleiding is niet nodig. Het dialysaat wordt opgevangen in een kleine speciale (recyclebare) bak – daar heb je per dialyse 1 van nodig. Resultaten van de dialyse worden via telecommunicatie gemonitord en zijn toegankelijk voor je arts.

    De nieuwe machine biedt vooral bewegingsvrijheid, meer mogelijkheden om je eigen tijd in te delen en is toegankelijker dan de huidige thuisdialysemachines omdat er veel minder ruimte nodig is.

  • Niertransplantatie en de langetermijneffecten

    Frederike Bemelman, Amsterdam UMC/AMC 

    Het meest opvallende bij deze bijeenkomst was de enorme opkomst. De grootste zaal van het conferentiecentrum zat helemaal vol. Een teken dat ook getransplanteerden nog veel vragen hebben. Het ontlokte nefroloog Bemelman de opmerking: ‘Praat u wel met uw eigen nefroloog?’.

    Kennelijk is de informatiebehoefte over energie, medicijnen en ook maatschappelijke vragen enorm groot. Wellicht een tip voor ziekenhuizen: organiseer ook eens een informatieavond voor nierpatiënten die al zijn getransplanteerd.

    Na transplantatie gaat over het algemeen het energieniveau flink omhoog. Bij dialyse heeft meer dan 50% van de patiënten last van ernstige vermoeidheid (meer dan chemotherapiepatiënten!), na transplantatie is dat 30%. Nog steeds een aanzienlijk deel dus. Ook transplantatiepatiënten verdelen daardoor hun activiteiten: over de dag en door de week.

    Maar de ervaren kwaliteit van leven na transplantatie is wel veel beter dan bij dialyse.

    Naast de vragen over conditie en energie, ging het vaak over medicijngebruik en bijwerkingen. Alle artsen schrijven meerdere afweeronderdrukkers voor om de bijwerkingen van één medicijn wat te verlagen. Het is dus altijd zoeken naar een mix van medicijnen die optimaal is qua werking en minimaal qua bijwerkingen. Die mix kan bestaan uit 2 of 3 medicijnen, met als 3e medicijn vaak prednison tegen een lage onderhoudsdosering. Welke mix gekozen wordt hangt af van het voorkeursbeleid van het ziekenhuis en van patiëntgerichte, medische afwegingen. Hoewel de lage dosering van prednison nauwelijks bijwerkingen heeft, willen sommige patiënten dat medicijn toch liever niet. Bespreek met uw eigen arts wat in uw geval mogelijk en verstandig is, raadde Bemelman het publiek aan.

    Ook het wel of niet verwijderen van een shunt kwam ter sprake. Wordt een shunt verwijderd dan kan in die arm nooit weer een shunt geplaatst worden. Dit kan een reden zijn om de shunt te behouden. In sommige gevallen is het beter de shunt te verwijderen, omdat deze tot hartproblemen kan leiden. En ja, ook uit esthetisch oogpunt kan iemand besluiten de shunt te laten verwijderen. Opnieuw geldt: bespreek het met uw eigen arts.

  • Bacteriofaagtherapie: alternatief voor antibiotica

    Jean-Paul Pirnay, hoofd bacteriofagenlab, Militair Hospitaal Koningin Astrid 

    Het Militair Hospitaal in België is één van de weinige plaatsen in West-Europa waar therapie met bacteriofagen, kortweg fagen genoemd, wordt onderzocht en toegepast. Jean-Paul Pirnay, hoofd bacteriofagenlab, houdt een boeiend verhaal over de geschiedenis, ontdekking en werking van fagen.

    Vele vragen en opmerkingen vanuit het publiek maken duidelijk dat de ervaringen in de praktijk wisselend zijn. Zo heeft één van de aanwezigen met succes bacteriofagen (uit Georgië) gebruikt, hij is nu vrij van infecties die artsen eerder nauwelijks konden bestrijden. Kanttekening is wel dat de behandeling prijzig is en niet werd vergoed. Een andere man had zonder overleg met zijn artsen fagen genomen en werd daarna juist heel ziek.

    Duidelijk wordt dat het hospitaal in België veelal geen hulp kan bieden aan nierpatiënten met bijvoorbeeld hardnekkige urineweginfecties. Het hospitaal richt zich meer op brand- en oorlogswonden. Anders is dat bij ziekenhuizen in Georgië en Polen.

    In Nederland wordt nog geen behandeling toegepast. Eerst is meer onderzoek nodig. Dit wordt door wetenschappers in Delft en in Twente uitgevoerd. Een mevrouw zegt de uitslagen niet af te wachten, zij is vast van plan binnenkort naar Georgië te reizen.

Presentaties