Over de NVN

De NVN is een actieve vereniging, van en voor mensen met chronische nierschade, hun naasten en nierdonoren. Met 7.000 leden is de NVN een sterke, representatieve vertegenwoordiger van de belangen van mensen met een nieraandoening.

De NVN is in 1977 opgericht als de Landelijke Vereniging van Dialyserenden (LVD). In 2003 is de naam veranderd in Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), omdat niet alle nierpatiënten dialyseren.

Missie

De missie van de NVN is:

Nierpatiënten helpen bij het behouden en/of verbeteren van hun kwaliteit van leven en zorg

Om dat te bereiken hebben we 6 speerpunten geformuleerd:

De vereniging

De NVN bestaat uit leden, het bestuur, vrijwilligers (circa 170) en 19 betaalde medewerkers (14,6 fte) op het landelijk bureau. Medewerkers vallen onder de cao Sociaal Werk.

Leden

De NVN is een vereniging van leden; zij bepalen het beleid van de vereniging:

Bestuur

Het bestuur van de vereniging bestaat uit vrijwilligers die lid zijn van de vereniging. Het bestuur stelt het (strategische) beleid van de vereniging vast en ziet toe op de uitvoering.

Bureau

De medewerkers van het landelijk bureau en de vrijwilligers bereiden het beleid voor en voeren het uit. Ieder met eigen verantwoordelijkheid en vanuit zijn eigen vakgebied. De directeur van het landelijk bureau is eindverantwoordelijke.

Beloningstructuur

Het bestuur van de NVN ontvangt uitsluitend een onkostenvergoeding voor haar werkzaamheden.

De medewerkers worden beloond volgens de cao Sociaal Werk. 

De directeur van de NVN ontvangt een salaris, vakantiegeld (8%) en eindejaarsuitkering (8,3%) dat overeenkomt met salarisschaal 14 van de cao Sociaal Werk. 

Patiëntenperspectief

Bij alle activiteiten van de NVN is steeds het patiëntenperspectief ofwel de ervaringsdeskundigheid van de patiënt leidend.

Patiënten (individueel en collectief) geven bijvoorbeeld zelf aan welke vormen van zorg voor hen wenselijk zijn, passen in hun dagelijks leven en bij hun opvattingen over kwaliteit van leven. De ervaringsdeskundigheid van de leden wordt ingezet op diverse niveaus:

  • Leden hebben via ledenraadplegingen (NP online) inbreng bij de invulling van NVN-beleid.
  • Ervaringsdeskundige vrijwilligers (inmiddels ruim 170) zetten zich samen met bureaumedewerkers in voor een goede vertaling van ervaringsdeskundigheid naar concrete activiteiten. Denk daarbij aan themabijeenkomsten, richtlijnontwikkeling, beoordeling van onderzoeksvoorstellen of politieke lobby.
  • Vrijwilligers delen hun ervaring in individuele ondersteuning aan leden: via de Luistertelefoon, de Kennisgroep zeldzame nierziekten en op themadagen.

Lees meer

De geschiedenis van 40 jaar patiëntenbeweging in het algemeen en de NVN in het bijzonder is opgetekend in het boek Hoe gaat het met je? van voormalig NVN-directeur Hans Bart.