Over de NVN

De NVN is een actieve vereniging, van en voor mensen met chronische nierschade, hun naasten en nierdonoren. Met 7.000 leden is de NVN een sterke, representatieve vertegenwoordiger van de belangen van mensen met een nieraandoening.

De NVN is in 1977 opgericht als de Landelijke Vereniging van Dialyserenden (LVD). In 2003 is de naam veranderd in Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), omdat niet alle nierpatiënten dialyseren.

De geschiedenis van 40 jaar patiëntenbeweging in het algemeen en de NVN in het bijzonder is opgetekend in het boek Hoe gaat het met je? van NVN-directeur Hans Bart.

Missie

De missie van de NVN is:

Nierpatiënten helpen bij het behouden en/of verbeteren van hun kwaliteit van leven en zorg

Om dat te bereiken hebben we 6 speerpunten geformuleerd:

De vereniging

De NVN bestaat uit leden, het bestuur, vrijwilligers (circa 170) en 19 betaalde medewerkers (14,6 fte) op het landelijk bureau. Medewerkers vallen onder de cao Sociaal Werk.

Leden

De NVN is een vereniging van leden; zij bepalen het beleid van de vereniging. Op de algemene ledenvergadering (ALV) hebben de leden het recht om bestuursleden te benoemen. Ook geven zij hun goedkeuring aan het activiteitenplan, de begroting, het jaarverslag en de jaarrekening.

Eén keer per drie jaar worden de leden in een online enquête bevraagd over het werk en functioneren van de NVN. Dit is in 2012 en in 2015 gebeurd. In 2012 werden wij door 1.454 leden met een 7,9 gewaardeerd en in 2015 door 1.608 leden met een 8. Bekijk de uitkomsten van de Achterbanraadpleging 2015

Bestuur

Het bestuur van de vereniging bestaat uit vrijwilligers die lid zijn van de vereniging. Het bestuur stelt het (strategische) beleid van de vereniging vast en ziet toe op de uitvoering.

Bureau

De medewerkers van het landelijk bureau en de vrijwilligers bereiden het beleid voor en voeren het uit. Ieder met eigen verantwoordelijkheid en vanuit zijn eigen vakgebied. De directeur van het landelijk bureau is eindverantwoordelijke.

Beloningstructuur

Het bestuur van de NVN ontvangt uitsluitend een onkostenvergoeding voor haar werkzaamheden.

De medewerkers worden beloond volgens de cao Sociaal Werk. De indeling in salarisschalen is in 2012 geactualiseerd en aangepast aan de nieuw vastgestelde functieomschrijvingen.

De directeur van de NVN ontvangt een cao-conform salaris, vakantiegeld (8%) en eindejaarsuitkering (8,3%) dat overeen komt met salarisschaal 14 van de cao Sociaal Werk. De directeur heeft sinds 1 januari 2015 afgezien van de reguliere loonsverhogingen volgens de cao.

Patiëntenperspectief

Bij alle activiteiten van de NVN is steeds het patiëntenperspectief ofwel de ervaringsdeskundigheid van de patiënt leidend.

Patiënten (individueel en collectief) geven bijvoorbeeld zelf aan welke vormen van zorg voor hen wenselijk zijn, passen in hun dagelijks leven en bij hun opvattingen over kwaliteit van leven. De ervaringsdeskundigheid van de leden wordt ingezet op diverse niveaus:

  • Leden hebben via ledenraadplegingen (NP online) inbreng bij de invulling van NVN-beleid.
  • Ervaringsdeskundige vrijwilligers (inmiddels ruim 170) zetten zich samen met bureaumedewerkers in voor een goede vertaling van ervaringsdeskundigheid naar concrete activiteiten. Denk daarbij aan themabijeenkomsten, richtlijnontwikkeling, beoordeling van onderzoeksvoorstellen of politieke lobby.
  • Vrijwilligers delen hun ervaring in individuele ondersteuning aan leden, bijvoorbeeld via de Luistertelefoon, Donor voor donoren of Mail een lotgenoot.