Het eerste jaar na transplantatie


Translate
Select the tekst you want to translate and then choose ‘Translate’. You can choose to
listen or to read the translated text.

In de online contactbijeenkomst ‘Het eerste jaar na transplantatie' van 31 maart 2022 konden mensen hun ervaringen over de eerste periode na hun niertransplantatie met elkaar delen. De 8 gespreksgroepen, waarvan 1 groep met alleen partners die soms ook nierdonor waren, werden begeleid door professionals en ervaringsdeskundigen. 

De onderwerpen

Vanwege privacy en vertrouwelijkheid is deze bijeenkomst niet opgenomen. De onderwerpen die besproken zien, vatten we hieronder samen. Veel onderwerpen kwamen eerder aan de orde, in 2 webinars in 2021. Die zijn wel terug te kijken (zie de links hieronder), ook hierin vind je adviezen van de nefroloog en ervaringsdeskundigen.

Herstel na transplantatie

  • Verwachtingen over herstel na transplantaties: mensen verwachten soms sneller hersteld te zijn. Je blijft ook na een niertransplantatie nierpatiënt. Neem de tijd voor je herstel, probeer per dag te leven. De een is sneller hersteld dan de ander.
  • Kijk naar wat je al wel kan. Probeer te genieten van wat je wel hebt.

Vermoeidheid

  • Probeer activiteiten te doseren. Neem op tijd je rust.
  • Wat opviel, is dat een aantal deelnemers worstelt met (grote) vermoeidheid, terwijl artsen in het ziekenhuis zeggen ‘dat alles goed gaat.’ Dat frustreert.

Verwachtingen en nazorg

  • Wat betreft nazorg op gebied van fysieke en mentale revalidatie biedt nog niet ieder ziekenhuis een revalidatiemogelijkheid. Er moet veel zelf uitgezocht worden.
  • Acceptatie. ‘Wanneer moet ik ergens blij mee zijn?’ Sommige mensen hadden hoge verwachtingen die niet bewaarheid werden. Moet je zulke hoge verwachtingen hebben? Een arts zei tegen een patiënt: ‘Wellicht voel je je na de transplantatie net als nu, maar zonder dat je hoeft te dialyseren. Dat is al vooruitgang.’
  • Als je weer wilt gaan werken: doe dit stap voor stap, kijk hoe ver je komt. Het is belangrijk dat niet alle energie naar je werk gaat, maar je ook energie voor gezin en ontspanning/leuke dingen overhoudt. Als je vragen over werk of inkomen hebt kun je ook advies vragen aan STAP, het Steun- en Adviespunt van de NVN en Nierstichting.
  • Bespreek met je arts ook hoe het mentaal/psychisch met je gaat, niet alleen de medische kant.
  • Er is een besloten facebookgroep Niergetransplanteerd en een speciale facebookgroep voor jonge nierpatiënten. Zie ook bij de informatielinks hieronder.

Tips en opmerkingen van deelnemers

  • ‘Ieder loopt zijn eigen traject, heeft zijn eigen tempo. Stop om jezelf te vergelijken met anderen.’
  • ‘Jezelf opnieuw leren kennen. Nieuwe balans vinden. Ik kijk naar wat ik wel (weer) kan, in plaats van wat ik niet kan’
  • ‘Probeer dag voor dag te leven, niet te ver vooruit te kijken en te genieten van alle mooie momenten in het leven die er ook vaak zijn.’
  • ‘Een positieve houding, positief blijven denken, kan helpen om het vol te houden bij tegenslagen’.
  • ‘Het zijn niet de lichamelijk en psychische onvolkomenheden die iemand belemmeren, maar vooral de betekenis die je geeft aan bepaalde omstandigheden. Vergelijk je niet teveel met anderen, het oordelen van wat zou moeten kunnen/je vergelijken met anderen, zorgt voor (een zekere mate) van stress).

Onzekerheid en angst voor afstoting

  • Onzekerheid over bloeduitslagen en angst voor afstoting: tip om niet iedere keer in je dossier te kijken, de arts belt wel als het niet goed is.
  • Bespreek eventuele zorgen met je arts om te kijken of ze reëel zijn.
  • Ook bij naasten en nierdonoren leeft vaak angst voor afstoting van de nier bij hun naaste. Zij hebben soms ook behoefte aan psychische ondersteuning maar weten vaak niet waar ze dan terecht kunnen.
  • Als je graag met anderen wilt praten over je onzekerheden of angst voor afstoting, kun je bijvoorbeeld mee doen met Walk & Talk of deelnemen aan een gespreksgroep op nieren.nl. Zie informatie hieronder.
  • Onbegrip bij familie en vrienden. Denken dat je met een nieuwe nier weer helemaal de oude bent. Vaak onwetendheid.
  • Impact op relatie. Ook voor de partner is het een spannende tijd.

Medicatie

  • Er is verschil in medicatie adviezen tussen de transplantatiecentra. Dat is lastig voor deelnemers. Met name bij prednison (wel/niet helemaal afbouwen bijvoorbeeld).
  • Er werden uitgebreid ervaringen gedeeld over de bijwerkingen van de medicatie, o.a. haaruitval, gewichtstoename (prednison), bloedsuiker omhoog, hogere bloeddruk, snel uitgeput en trillen. Hoe ga je daarmee om? Bespreek het altijd met je arts, er is vaak ook iets aan te doen. Zie hierover ook het webinar uit 2021 (link hieronder).
  • ‘Ik zie medicijnen als mijn vrienden, die zorgen dat het goed blijft gaan met mijn nier’.
  • Opletten met blootstelling aan de zon. Gebruik altijd een goede factor (30 of hoger). Blijf uit de zon of draag zonwerende kleding.

Onzekerheid en angst rondom Covid

  • Hoe voorzichtig moet/wil je zijn ivm Covid? Tip: bekijk de covid-webinars hierover van de NVN (terug te kijken op nvn.nl)
  • ‘De maatschappij gaat open, maar voor ons gaat hij juist dicht.’ Angst en onzekerheid.
  • ‘Het is goed om voorzichtig te zijn in het oppakken van activiteiten vanwege de mogelijke Covid besmetting, maar het is ook belangrijk om van het leven te genieten’.

Overige onderwerpen

(deze 2 onderwerpen komen later dit jaar ook aan de orde in webinars van de NVN)

  • Kinderwens na transplantatie: zie ook nieren.nl (of de link hieronder). Overleg deze wens ook met uw arts.
  • Op vakantie na een niertransplantatie. Bereid je goed voor. Zoek vooraf waar een ziekenhuis is in de buurt. Let op hygiëne. Neem voldoende voorraad medicatie mee en houdt dat bij je in het vliegtuig, niet in je koffer.
  • Voeding na transplantatie: wat is verstandig om wel/niet te eten na een niertransplantatie? De ziekenhuizen geven hier adviezen over mee. Meer informatie vind je ook in de vorige webinars en op nieren.nl (je kunt daar zelf ook een vraag stellen aan de diëtist). Zie de informatielinks hieronder.

Handige websites / links

Dagelijks leven na transplantatie

Covid en vaccinatie

Bekijk alle webinars over het coronavirus en -vaccinatie bij nierpatiënten op YouTube.  

Informatiewebinars

Facebookgroepen

Voeding na niertransplantatie

Bewegen en sport na transplantatie

Werken na transplantatie

Overig